遺伝科受診とミルク卒業に向けて。

先日遺伝科の外来でした。

遺伝科と言っても遺伝性の疾患がある子だけがかかる科ではありません。

最近は半年に一度成長や、心配事がないか確認し、何かあり必要性があれば他の科と繋げてもらえます。

今回もこの半年での成長、離乳食のことやら色々聞かれました。

今回は高口蓋のことについて聞いてみました。

娘は上顎？のところが深くくぼんでいます。調べてみるとあまり支障ないし、このタイプは結構一般の方にも多いとあったからそんな心配してなかったけれど念の為。

実はまだストロー飲みができず、この窪みのせい？とも思っていたり。パンやくっつきやすい食べ物だとそこの窪みにはまってしまうのか、嗚咽します。 相変わらずむせやすいのも気になっていて。

この事も踏まえて先生に見てもらうと、耳鼻科で一度詳しくみてもらったほうがいいかもとのことで、次回から耳鼻科も増えました

一見粘膜で塞がってるように見えても、内部が穴が空いて繋がっていないパターンもあるみたいで、その可能性もあるからみてもらいましょうと。

多分大丈夫だとは思います…と先生はいっていたけど、、、 もしそうだとしたら口蓋裂？ってことなのかな？

何でもなく、高口蓋なだけだといいな。。

この日は遺伝科だけでした。 いつも決まり文句しか言わない先生が苦手でいつも、この科の受診意味ないよ〜と不満で終わるのですが、やっぱり必要なのねと痛感しました(^^;;

この日は混む日だったのか、会計待ちがかなりあった(^^;;

離乳食弁当を持って行ってたので会計待ちの間お昼ご飯🍚  もう嫌なこと終わったとわかると、通りすがる家族や先生、看護師さん誰彼構わず手を振るげんきんな娘

話は変わり、いよいよミルク卒業に向けて頭を悩ませてます。

夜ご飯しっかり食べていても、まだ夜中1〜2回フォローアップミルクを欲しがります。この1〜2回は麦茶ではどうにもならず。   すぐに麦茶だけに〜というのは厳しそうなので、どうしてもダメな時は温め牛乳にしようか…と計画中です。

麦茶だけにできたらそれが一番いいのだろうけど…

以前入院中に、食べる量だけが増えても朝までしっかり眠れない、日中の運動量や発散量も関係ありますとの事で、その時は、どうしても食べられる量も運動量も病児の子は限られてしまうから、体が必要としているからあげて大丈夫ですと言われたけれど…

いつまでミルクを飲ませても大丈夫なのかな？

さすがにそろそろ虫歯予防も気にしなくちゃいけないだろうし。。

ミルク辞めたら体重増えなくなっちゃうんじゃないかという不安もあります。1〜2回じゃそんな大差ないのかもしれないけど。

ひとまず最後の一缶が間も無く底をつきそうなので、なるべく麦茶、ダメだったら牛乳で頑張ってみようと思いますそれでもダメだったらまた仕切り直しだ💦

この姿見れなくなるのも淋しくなるなぁ

酸素ボンベ問題！ついに…‼︎

本当は旅行のこととか最近のこととかまず書こう〜なんて思っていたんだけど…

ずっとずっとストレス？頭を悩ませていた酸素ボンベ問題がようやく解決したので

娘は流量1リットルで、ボンベはLサイズ(560ℓ)を配達してもらって使っています。  Lサイズだと9時間持つか持たないか位。

Mサイズだと3時間しか持たないので、小さくて持ち運ぶには便利だけど、予備をいくつも持ち歩かなくてはいけないのが大変

娘の体重が6kgの間は何とか頑張れてたのですが、7kg超えてからは、もう重くて重くて腰も肩も痛めて(;_;)

ボンベケースがショルダータイプで、すぐに肩からずり落ちて、その反動で肘の関節外れたみたいになって痛めたりも 

おまけに娘もバタバタ動くようになったもんだから、片手に娘片手にボンベに荷物で出歩くのに限界を感じて、両手が少しでも自由が効くようにボンベのリュックをずっと探していました😥

酸素を提供してくださってる会社(フクダ電子さん)にも問い合わせましたが、専用リュックは小さいボンベのサイズしか無いとのことで…。。

Lサイズのボンベは大きいし重いしで担ぐ人いないからね〜なんて担当の方にも言われて

でももうショルダータイプが不自由すぎて、個人的に探しました。

そしてようやくボンベもぴったりおさまり、お値段も許容範囲で私でも主人でも背負える物を見つけました‼︎

それがこちら❗️❗️

mont-bellのリュックです✨

こういう登山リュックって高いですよね

見てても、あ！これなら！って思うのは15000〜20000円はして(´＿｀｡)

でもこれ❗️なんと5千円ちょいなんです✨✨

余裕があるとボンベが中で踊ってしまうけど、まさにジャストサイズで背負って動いてもボンベに振り回されなさそうです。(実際家にあるリュックだと、リュックが大きくて余裕がありすぎて、ちびな私はボンベが背中で転がるたびに振り回される感があって逆に反動がきつかったです)

この間のカテで、酸素生活はまだまだ長くなりそうということがわかり、これから動き回るようになったらショルダータイプであのでかいボンベと荷物もって追いかけ回すのますます大変だ〜なんて思っていたから、良いもの見つかって本当に良かった😭

結構私1人で連れ歩かなくてはいけない事が殆どなので、これで一安心です・°・(ノД｀)・°・

もし酸素卒業してもこのデザインなら、他の用途で使えそう✨

結構ネットで有力情報ないか、"酸素ボンベ""リュック" と検索しまくりました…

最悪背負える様に改良するか、専用リュック作るか〜とまで考えたりもしました。

なので同じ様に酸素ボンベに悩まされていいケースないかなぁ…なんて探してる方の参考になればいいなと記録に残しておきますヽ(^o^)

普通のスポーツショップや登山ショップだと本当高いのしかなかったけど、mont-bellには他のメーカーお手頃なのも他にもあったので、ボンベもって実際に入れて背負っためさせてもらうのをオススメします✨  

これの別にまた荷物を持つのも大変だけど、ボンベと一緒に入れる方が出し入れする度に下ろしたり、ボンベと荷物の偏りがあったりの方が不便なので、ボンベがジャストでおさまるものがいい✨と色々試して見て思いました^^＊

これでお出かけも、病院もかなり楽になると思うと、もうすぐ春だし出かけるのも楽しみになりそうです