希望の光☆+。:.゚先天性心疾患の娘とともに -10ページ目

定期))アメンバー限定について

※定期再アップします

主人と話した結果、今後はアメンバー限定記事にさせていただく事にしました。

ただ私が妊娠中不安だった様に同じ様に悩んで辛い思いをしている方の少しでも参考になれれば…とこれまでの記事の一部はそのまま残しておきます。
何か不安な事や羊水検査のこと、染色体のことや心疾患のことについて何かお力になれることがあればお気軽にメッセージしてください^^




アメンバー限定記事は、基本的にはブロ友さんでブログを書いている方やお互いにコメントやりとりしている方、インスタやTwitterの繋がりのある方のみとさせてもらいます。

初めましての方は何度かコメントやメッセージでやりとりをしてからに承認させて頂けたらと思います。

申請の際には必ずメッセージお願いしますぐすん

いつも、いいね!やコメントしてくださることに励まされてます^^ 
こんか下手くそなだらだら文章のブログなのに、読んでくださっている方がいて感謝です。ありがとうございます^^✨

懲りずにこれからもお付き合いお願いしますてへぺろ(笑)


ではでは
アメンバー限定記事についてお知らせでした*



にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ
にほんブログ村

眼科とリハ受診


今日は眼科とリハでした。
眼科では斜視を定期的に診てもらっています。


今朝は道路の工事やらポツポツ渋滞で、診察ギリにようやく着いたと思ったら病院駐車場が全部満車で、1人で連れてってたので身動き取れず、流石に娘も限界で後ろで大泣き 
どうにもしてあげれず、駐車場待ちし、ようやく降ろしてあげた頃には汗と涙でぐっしょり…


眼科は毎度のごとく待てど暮らせど呼ばれず。リハの予約時間ギリギリでした(;_;)


斜視は、しんどい時、眠い時、ボーッとしてる時に左目が外斜視になります。  それに加えて最近は、振り向いた時や下から正面や上目づかいになった時に、左目が白目になったり上斜視になるのが目立つようになりました。 そのせいか、顔も右に傾け気味なことが増えました。
先生曰く元々あったのが、症状が目立ってきたんだろうとのことでした。
診察はギャン泣きで、しっかり先生に目の動きを見せられなかったけど、恐らく下斜筋過動だろうとのこと。
顔を傾けるのも、目の位置を調節するのによくあることのようです。

下斜筋過動とは
下斜筋過動は、上下斜視の原因になる代表的な疾患のひとつです。先天上斜筋麻痺のように、眼球を動かす6つの外眼筋のうち、下斜筋のバランスが強いため眼位ずれが起こります。
横を向いたときに内側を向いた眼だけが上にずれるという特徴的な症状がみられます。生まれつきの過動が多く、一般に複視は自覚しません。
治療は、下斜筋過動の程度が強い場合、高度のV型斜視を起こしているときには、両眼視機能の発達が阻害されるため、下斜筋の力を弱める手術を行います。
(ネットより引用)


ひとまず引き続き長期的に診て視力や斜視の具合をチェックしていこうとのことでした。

最近よく傾くな〜と主人と話していたところでしたが、手術が必要ない程度にとどまってほしいなぁ。。

眼科の診察でかなり押さえつけられたのもあり、リハではかなり敏感になり時折思い出してはえ〜ん大泣きうさぎでなかなか成果を見せれず(^^;;
神経質でこだわりの強い娘の習性をPTさんよく理解してくださっていて、うまい具合にやり取りしながら診てくれます。

でもつかまり立ちをなんとか見せれて、お褒めの言葉を    ここ最近の急成長にPTさんも驚きでした。
あんよに一歩前進だね!なんて言われて、まだまだだけど私も俄然やる気がとびだすうさぎ1カナヘイきらきら
親子揃って単純です(笑)

 
やっぱり靴を履かないと、重心が親指側だけやかかとだけになったりで癖がついて足が変形しちゃうから、家の中でも靴を履いて特訓です!


そう言えば、数日前にいきなりうつ伏せから自分で座りました!!!
これでようやく胸を張ってお座りクリアです大泣きうさぎカナヘイきらきらカナヘイきらきら
運動発達面だけで言えば、今は8〜9ヶ月位かな?ただ情緒面?運動発達以外の面はもう少し進んでるので差があります。
同じ病院の子達が発達検査受けたと話を聞くけどそのうち娘もやるのかな?療育に移行する時にするのかな?
かなりゆっくりだけど成長はしてるから、いつかは追いつくでしょーなんて今は呑気でいます。むしろ小さな成長に気付けることに楽しみを感じてます♪

…が‼︎基本スーパーネガティヴなので、いざ診断を受けたらずどーんってなると思われます(^^;;
なのでその時が来るのが怖くてヒヤヒヤしてます。




そんなこんなで眼科はまた4ヶ月後。 リハはまた月末にあります✨



あと数日前から気になるのが、また少しハカハカしやすくなっていて、特に寝る時。
そして苦しいのかなかなか寝付けず、ひどい愚図り様で寝付くのに2時間はかかります。
落ち着いたかな〜と思うと仰け反り、どこか苦しそうな感じで。そしてたまたま胸元触ってる時に、鼓動が強さが激しくて結構早い。何度も測ろうと頑張るも脈の取りかたが下手なのか強弱してる様に感じて途中で分からなくなってしまい測れず。 その強弱みたいなのが、不整脈とかじゃなければいいのだけど、不整脈に関しては無知すぎて。。 しんどそうなのは確か。

でもしんどそうなのはその寝る時だけで、ひとまずご飯もまぁまぁ食べるし機嫌よく遊ぶ時間もあるので様子見です。  

{7F78E450-8957-4BD8-A8CD-2840467D183C}
最近真似して人形に食べさせます(笑)


箱根の宿泊券を頂いたので、来週行く予定なので
なんでもなくて元気に初旅行いけますように









闘病ログ


ずっと紹介記事を書こうと思いつつ、あと伸ばしにしててようやく



↑↑↑↑↑↑

闘病ログという、心肺疾患のお子様をお持ちのお父様が立ち上げたサイトがあります。
我が家もお声かけ頂き、リンクを貼っていただいております。

妊娠中我が子に病気があるかも?とわかった時、胎児診断で病名を告げられた時、とにかく検索魔でした。
しかしなかなか同じ病名や症例には辿り着けず、不安な日々でした。
なかなか同じ病名はいなくても、同じ様な治療や頑張っている方がいると知るだけでも心強いものです。
blogをしていることで、色々繋がりが持て、治療や日常生活での不安なことも情報交換でき今の我が家の励みです。


こんなサイトを立ち上げるなんてすごいなぁと感心させられるというか尊敬の領域です。

保育士や幼稚園教諭の資格を持っていて病児の母としての経験を生かして何かできないかと思ってはいても明確な案も浮かばず形にも出来ずもどかしい日々。
でもいつかは何かこの経験を生かしたことができたらなぁと思っています。

前置き長くなってしまいましたが、
ぜひ覗いてみてくださいカナヘイ花