今週は、三週間ぶりの外来でした。
数値がよかった訳ではなくて、主治医が夏休みだったからそんなに間があいてただけなので、ちょっと心配でした。
娘の体調で一番心配なのは肝数値。
やっぱり、もともと高かったのが、また上がってしまいまいした。
ビリルビンも高めで気にされていたのが、それも上がってしまいました。
なので、来週の外来は、エコー検査が追加されました。
「来週、エコーやるって。」と娘に告げたら、
「入院じゃないよね?」だって。
「そうじゃないよ。」とは答えたけど、100パーセントそうなのかは、来週にならないと分からない。
娘は熟知している外来。
採血も難なくクリア。
問診もスムーズ。
看護師さんとも仲良し。
同じ闘病友達とも大はしゃぎ。
お子様ランチもおいしい。
なんか、外来ライフを楽しんでいます。
もうあの闘病生活を忘れているかのようだな、と、私は思ってました。
水曜日、ザ・ベストハウス123で、小児ガンの男の子が特集されてましたね。
闘病中の写真が何枚か出てきました。
それを見て、娘は「○○っち(闘病友達)みたい。 」と、言いました。
だから、私は「○○(娘)もそうだったよね。 みんな、お薬で抜けちゃうんだよね。」と答えました。
「あぁ、そうだったね。 私、昔、こんなだったよね。」と娘。
それからしばらく、私に背中を向けたまま、テレビを見ていた娘。
テレビに映っていた男の子は、小児ガンを見事克服し、チャイルド・ライフ・スペシャリストになりたいと夢を語る、とても素敵な青年に育っていました。
映像が終わっても、私に背中を向けていた娘。
「もう寝るよ~」と、声をかけて、娘の顔を覗き込んだら、目を閉じています。
「どうしたの? 眠くなった??」と声をかけたら・・・・
目を開けた娘、その目から、大粒の涙が・・・・
「私、悪い子だから、まだ、病気、治らないんだよね。 体の中に、まだ悪いのがいるんだよね。 このままずっと治らない気がする・・・」
私、娘の目を見て、一生懸命説明しました。
いつも説明している事なんだけど。。
もう体の中に、悪いのはいない事。
だけど、悪い奴はしつこいから、また出てこないように薬を飲まなくちゃいけない事。
薬は、一生飲むものじゃないって事。
娘はポロポロ泣きながら、「ほんと?ほんと??」とくり返して、「分かった・・・」と言ってくれたけど。
不安、なんだろうなぁ。
やっぱり、忘れてなかったんだね、あのつらさを。
どうしたら、この不安を、少なくしてあげられるかな。
なるべく、普通の、極々普通の生活を送り続ける事、それが一番の薬のような気がするよ。
そして、その不安を、いつか、自信につなげていってくれたら。
実は、保育園の園長先生と話し合い、一歩踏み出す事になりました。
かねてから、今年こそは運動会に参加したいという気持ちを、保育園側に伝えていました。
だから、園長先生から、「お母さん、十月の運動会、出る??」と聞かれた時、「出たい!!」と即答しながら、思わず私は泣いてしまいました。
一時保育のままでも、特別に娘は運動会参加していいよ、と園長先生は言ってくださったけど、月極保育にして、体調の許す限り、心置きなく運動会の練習に励む事が出来るようにと、保育形態を切り替えることにしました。
やっとここまで来た!!
娘、母は、最初の保育園復帰の夢は果たしたけど、次の目標は、保育園最後の運動会参加!だったの。
保育園に復帰してもう五ヶ月。
やっと、運動会に参加出来る環境を整える事が出来たよ。
だから、頑張って運動会の練習して、楽しく運動会本番を迎えよう。
娘は、運動会に出られると聞いてから、かけっこの練習を始めました。
逃げ足は速いんだけど、かけっこは・・・・遅いんだよなぁ。。。
本番、私が後ろから追いかけようかな!(笑)
そして、運動会に参加できたら、新しい目標を見つけなくちゃね。
今度の新しい目標は、娘と一緒に考えたいな。