食欲の低下イコール体力の低下

2020年12月〜2021年 2月に入院してた時は、

食欲モリモリで、

病院食が苦手だった私は、

旦那さんが休みの日は、

あちこちのお店からテイクアウトで差し入れしてもらって食を楽しんでいた

ペペロンチーノに

ナポリタン

幕の内弁当

モスバーガー

ステーキ弁当

回診にくる先生からも、

看護師さんからも、

この部屋はいつも良い匂いがするね〜って言われてた

それが、

退院してからいつからか、

食欲が落ちていった

そして今振り返ると、

それと同時期に、

外出する気力と体力も落ちていった

退院時には、

160cmで

40kgを切ったり、切らなかったりだったのが、

夏頃には37kg、36kgと落ちていった

元々の体重は、

58kgはあって、

まん丸だった

現実逃避して、

体重計に乗らなかった時期は、

絶対60kgはあったはず

その時は、

一生50kgを切るなんて夢のまた夢だと思ってた

今の体重は、測れないけど、

まさに骨皮筋右衛門

30kgはあるのかな

でも2021年は、

コロナでみんなが外出を我慢してる時だったし、

私もそのことに違和感を感じず、

真面目にステイホームしていた

でも今、

何も食べれず、

病院のベッドから出られない状況になってみて、

食い意地の張ってる私は、

無理してでも食べれば良かったと後悔

家の周りをウォーキングでもいいから、

外出すれぼ良かった

今置かれてる状況の有り難さに気づくって、

難しいことなんだなぁ…

ということは、

今もこうやってブログを書けて、

テレビを見れて、

お喋りできて、

YouTubeも好きなだけ見れて、

チョコレートは食べれてるってことも、

有難いことなんだよね

“食べることは生きること、

体は食べるもので作られてる”

ってつくづく実感

医療用麻薬

緩和ケア外来を受診し始めた当初、

緩和ケアの患者としては珍しく、

1人で診察に行ってたくらいだし、

調子が良い時は3週間に1回のペースだった。

コロナが蔓延してからは、

病院もリスクがあるので、

なんなら1ヶ月に1回になった時も

痛み止めとして飲み薬は、

1日3回のカロナール

それでも痛みが和らがない時に飲む薬として、

オキノームが処方された。

でもこれがどうも私には合わず、

気持ち悪くなる

という訳で、

お次に出されたのが、

アブストラルという薬

そして貼り薬が、

24時間毎に貼り替えのフェントステープ

初めの頃は、

先生曰わく、

“体力のないおじいさんに出す位の少ない量”

でも眠くて眠くてしょうがなかった

それが毎回受診する度に用量が増えていき、

2021年夏には、

フェントステープが14mgと、

アブストラルも上限いっぱいまで飲んで、

それでも痛みが和らがず、

オキノームもプラス飲むまでになってた

あんなにお出かけ好きだった私だが、

コロナじゃなくとも、

2021年はソファから動けず、

ガン細胞が着実に私の体をむしばんでいってた

それでも“入院”という選択肢は私の頭の中にはなく、

というより、

入院したら2度と家に戻ってこれない気がして、

頑なに“自宅療養”にこだわっていた。

でも、それもだんだん限界が近づいていた

ストマの装具

2020年12月から私のお腹に造られたストマ。

膣から便が出ることを改善するために作ったけど、

の記事で書いたように、

治らない膣便の理由

『検査の結果…』

なぜか、

膣からも、

ストマからも、

両方から便が出るようになってしまった

これには、先生も不思議顔

素人の私が考えても、

大腸の手前の小腸と膣に交通が出来て、

便が流れてるなら、

ストマからは便が出てこないはず

なのに、

ストマからもキッチリ便が出てくる

となれば、

ストマから便を出したり、

もちろん装具のお手入れもしなくちゃいけない

結局、

人工ストマと膣便の両方のお世話をしなくちゃならなくなって、

手術したはいいけど、

手間が倍になっただけだった

そんな恨みがましいことはひとまず置いといて、

今日はストマの装具について。

手術後につけた1番始めの装具は、

万人受けするタイプで、

私のストマには合わず、

速攻で用済みになった

（これは実費なのに、買う時はセットで買わなくちゃいけなくて、10枚は無駄になってる）

これがまぁ、

種類がめちゃくちゃある

病院とメーカーのお付き合いの関係か、

私はダンサックというメーカーのものしか使ってないけど…

ストマの装具

のサイトとか見てもらうと分かりやすいけど、

まずは大きく分けると、

面板と便を溜める袋が一体になってるワンピース型と、

別々のタイプのツーピース型がある。

そして、次は自分のストマのサイズに合うものを選ぶ。

ただストマもまん丸の形じゃないし、

初めのうちは浮腫んでたりして、

時間と共に形や大きさが変わってきたりもする。

形がピッタリじゃなければ、

ストマの形に合わせなくちゃいけない。

それもハサミでカットするタイプと、

指で伸ばすタイプかどちらか選ばなくちゃいけない。

私のストマは長細いタイプだったから、

両方試したけど、

結局ハサミでカットするタイプにした。

これは、本人のやり易い方でいいと思うんだけど。

さらにストマを作って１年経つのに、

最近になって大きさが変わったから、

また装具を変えた　

とにかく大変

でも仮にストマの装具が大き過ぎると、

アルカリ性の便が弱酸性の皮膚に触れてただれて荒れて痛くなる

逆に小さすぎてストマを圧迫すると、

小腸の粘膜を圧迫して血流が悪くなってしまう

ストマ選びと、

サイズ選びと、

装具をきちんとつけるか、

交換日数を守ってるか、

どれも大事

交換も、

自宅では中２日でしてたから、

なかなかの手間とお金がかかる

手のかかる子が増えたけど、

一生お付き合いする子だから、

大事にしてあげなくちゃね

緩和ケア外来受診

【2021年】

無事に退院して家に帰れた2021年 2月。

それからはまた、

1ヶ月に1回の婦人科の診察と血液検査に戻った。

でもそれは私の体の中に今あるガンに対して治療するわけではない。

必然的に、

緩和ケア外来の受診を勧められた。

『緩和ケア』というとどうしても

イコール『末期』というイメージがあるみたいだけど、

不思議と私は抵抗感があまりなかった。

それまで別の代替医療の先生に散々、

『末期患者』だと言われてたから、

慣れてたのかな

それに実際、

緩和ケアは痛みを緩和するところだから、

決して末期だから罹るわけでもない。

2021年3月、

始めて緩和ケア外来を受診した。

話し方もとても穏やかな男の先生

最初の何回かは、

今の体調とかを話すだけだったような。

そのうち、

1日3回のカロナールだけでは効かなくなってきた痛みに対して、

医療用麻薬を処方された。

私は前からなんだけど、

薬によく反応しすぎるタイプで、

麻薬を使うと眠気との戦いになった。

先生には、

“体力のないおじいさんに処方するくらいの少ない量なんだけどねぇ”

って毎回失笑されてた

ただそんな少量だった医療用麻薬も、

受診の度に増えていき、

麻薬だから、

自分で車の運転も禁止になり

家にこもる日々になった。

ちょうどコロナも蔓延してたから、

ステイホームと重なったし、

今思えば、この頃から外出する気力と体力がガクンと落ちた気がする

2021年の前半は何してたんだろ

と思い出せないくらい、

ソファで一日中過ごす日々だった

そのうち夏頃には、

月に2回ほどの通院もしんどくなっていった

大部屋？ 個室？

【2021年】

確か40日間位の入院生活を終え、

やっと自宅に戻れた。

入院生活もベテランになってきても、

やっぱり他人との共同生活は慣れない

私が入院してる病院は、

テレビドラマで見るようなカーテンオープンではなく、

四方をカーテンでシャッーと閉めている。

私の性格上、

フレンドリーに話しかけるタイプじゃないから、

それはそれでありがたい。

けど、

人それぞれの生活音はまぁまぁ気になる。

もちろん、私だって無意識に発する音で、

他人様に迷惑をかけているから、

お互い様なんだけど。

最初は気にならなかった扉を閉める音から、

トイレ音、

いびきに寝言、

はたまた禁止されてるはずなんだけど、

携帯での話し声

小さな音から大きな音まで気になりだすと止まらない

それが小さなストレスから、

どんどん大きなストレスになっていくので、

いつからか、

個室希望にした。

大部屋から個室に変わると、

シーーンとし過ぎてるかと思ったけど、

私には快適

ただ個室の差額料金が、

全く快適じゃないけど

ここの病院だと1番安い個室でも10,000円だし、

そこは人気が集中するから、

次は15,000円か、

18,000円か、

ちょいと贅沢な温泉旅館に泊まれちゃう値段だ

退院が長引くたびにヒヤヒヤする

でもストマと腎ろうになってからは、

トイレタイムが人より長くなったから、

気兼ねなくのんびりトイレにこもれるってメリットには変えがたい

一度、個室の快適さを味わったら、

大部屋に戻れなくなってしまったよ。

金食い虫で、ごめんね

最近、重ーいブログが続いてたから、

ちょっと小休止

次から2021年サクサクと進む予定