拘束型心筋症、肺高血圧症で闘病中♪〜心臓移植を目指して〜

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18Jul
- 分身ロボットカフェ常設実験店のPR動画
  分身ロボットカフェ常設実験店が、先月の6月21日よりオープンしました私は、分身ロボットカフェのパイロット体験がある者として、PR動画に参加させていただきました！この動画の公開は5月上旬でしたが、当時は高熱、嘔吐、腹痛に苦しんでおり、全くシェアなどできていませんでした。そこで今更になりますが、シェアしますので、もしよろしかったらご覧くださいませ〜春からの人生を、ただいまやり直しています(笑)個別にご連絡いただき、ご心配をおかけした皆さま、申し訳ありませんでした。私は、なんとか生きていまーす！
- 本当にご無沙汰しておりますm(__)m
  皆さま、本当にご無沙汰しております最後の投稿が昨秋だったので、随分長い間、ブログを更新していませんでした。実は、ここ数ヶ月体調を崩していまして、現在も集中治療室にいます。(病棟内に併設されているため、かろうじてメールができるのが救いです！)春に、夫に分身ロボットOriHime でお花見に連れて行ってもらい、動画撮影しましたが、編集もせずお蔵入りしていました。6月下旬に緊急手術を受けて、どうにか持ち上がってきたので、今更ですがYouTubeにアップしました超季節外れの桜となりますが、よろしかったらご覧くださいね補助人工心臓の細菌感染が酷くなり、コントロールが付きにくくなっているため、おそらく移植の順番が来るまで、この場所から出られないと言われています。でもスマホが使えるのが(通話以外)唯一の救い。インターネットで世の中と繋がりを保ちつつ、どうにか日々を過ごしていきたいと思っています
27Oct
- 【YouTube】グリーンライトアップ観に行ってきました
  10月16日グリーンリボンデーは、臓器移植の記念日です。その日を中心に全国各地がグリーンにライトアップされます10月いっぱいライトアップが続いている場所もありますよー。私は今年は、夫に分身ロボットOriHime をバイクで連れて行ってもらい、OriHime を病院から遠隔操作して、ライトアップを楽しみましたYouTubeにしたので、ぜひご覧いただけたら嬉しいです
20Oct
- 10月は臓器移植普及推進月間です
  10月は臓器移植普及推進月間です。特に臓器移植法が施行された10月16日はグリーンリボンデーといわれ、大切な記念日です。グリーンリボンは世界的な移植のシンボルマークです。ピンクリボンは乳がん、オレンジリボンは児童虐待防止など、いろいろなアウェアネスリボンがありますね10月16日のグリーンリボンデーを中心に10月は全国各地のランドマークや観覧車等がグリーンにライトアップされる『グリーンライトアッププロジェクト』が行われていますずっと入院してるため私は行ったことがなかったのですが、今年は分身ロボットOriHime で、夫と一緒に東京タワーなどに行ってきました！動画にしたので、ご覧いただけたら嬉しいです
08Oct
- 【YouTube】第1回OriHime ファッションショー
  久しぶりのYouTube投稿です今回はたくさん購入したOriHime 用のお洋服でOriHime ファッションショーをしてみました(OriHime というのは分身ロボットの名前です。PCで遠隔から操作して、自分の分身のように会話したり、手や首を動かしたりできます。)後半は、お洋服を着てのおでかけシーンもあります♬よかったら、ご覧くださーい#OriHime
24Sep
- リブログ記事”第21回健サポチャンネル配信情報ゲスト坂本絵美さん　拘束型心筋症”
  健サポチャンネルの月曜の配信のことを、メッシーさんが素敵にまとめてくださいました
22Sep
- 健サポチャンネルに出演しました！
  昨日、9月21日(月)に健サポチャンネルに出演させていただきました毎週月曜20:00から配信している健サポチャンネルは、医療職・さまざまな病気と闘う患者に、めっしーさんがインタビューする番組です。顔出しでライブ配信は滅多にしないので開始前は緊張しましたが、めっしーさんの絶妙なナビゲートで話したい事が溢れてきて、緊張を忘れておしゃべりしまくりました・確定診断に至るまでのこと・移植待機の長期入院のこと・OriHime クッキングの話・グリーンリボンのこと以上の内容です。健サポチャンネルのYouTubeに動画がアップされています。↓こちらから
14Sep
- リブログ記事”祝☆販売化”
  私のOriHime の洋服・帽子・カバンを作ってくださっている長太郎さんのブログです昨日は、こんな風におめかしして、夫と湖畔にデートに行きました入院してても外出できて、気分転換になります
07Sep
- 移植医療と拘束型心筋症のこと
  8月23日(日)に、あつぎごちゃまぜフェスというオンラインイベントで、さわやかえみチャンネル〜移植医療と拘束型心筋症のこと〜というテーマで配信させていただきました。まずはグリーンリボン検定というクイズをしてから、長〜い入院生活4年目を迎えて、今、思うこと等、お話しましたグリーンリボン検定は、日本臓器移植ネットワークのホームページにあり、どなたでも受けられますので、皆さんもよかったら挑戦してみてくださいねグリーンリボン検定グリーンリボン検定　2020年度版｜グリーンリボンキャンペーン「臓器を提供しても良いという人」と「移植を受けたい人」が結ばれることで、つながる「いのち」があります。考えよう。そして、大切な人と話そう。「いのち」をつなぐため、私たちができること。意思表示が、移植医療の希望になる。みんなで意思表示の輪を広げよう。www.green-ribbon.jp毎年問題が変わるので、私も毎年受けています。今年の合格証とグリーンリボンピンバッチが届きました。乳がんのピンクリボンなど他のアウェアネスリボンと比べて、知名度がいまいちないグリーンリボンですグリーンリボンは、移植医療のシンボルです
29Jul
- 【YouTube】OriHime でジャム作ってみた
  生身の私は入院生活を、分身ロボットOriHime の私は夫と二人暮らしを満喫中OriHimeクッキング、3回目はジャムです。終盤の面会シーンは6月下旬に撮影しました。少しずつ新型コロナ感染者数が増えていた時期で、面会の決行を悩みましたが、今にして思えば会って良かったなぁと。半年ぶりの再会でした！また当分、面会は叶わなそうです。ぜひご覧ください〜YouTubeはこちらから！【分身ロボット】OriHimeでジャム作ってみた病院に入院中の私(本体)が、自宅にいる夫と共に OriHime(分身)で料理する OriHimeクッキング動画です。今回は第3回目。終盤の面会シーンは、6月下旬に撮影したものです。youtu.be
17Jul
- 入院生活4年目の幕開け
  今月で、私の入院生活も4年目になりました。2017年7月に入院し、最初は2週間の入院予定でしたがいろいろなことが起き、今に至ります。‬‪変わらず励ましてくれる番田雄太さんのカレンダー７月は、この作品です。‪幼少の頃の交通事故で体が不自由になり口に筆をくわえて、書道をなさっていた雄太さん。‬‪素晴らしい作品を世に生み出し、遠方から分身ロボットOrihime でオリィ研究所に勤務され、すごい方です私も、今置かれた環境で、精一杯頑張ろう！
13Jul
- リブログ記事”心配だったズレ問題”
  今日、アメブロのプロフィール写真を分身ロボットOriHime に変更しましたOriHime の洋服・帽子・カバンは、友人の長太郎さんが作ってくれたものハンドメイド通販サイトminneにて、「長太郎」という名で作品販売してます最近、アメブロも始めたので、皆さん、ぜひ覗いてみてくださーい
04Jul
- リブログ記事”絶望から希望その１(気管切開の手術)”
  分身ロボットOriHime パイロット仲間のAkikoさん。先日、気管切開の手術を受けました。すごくリアルな体験記です。私も補助人工心臓の装着手術後、2ヶ月間だけ気管切開していたので、話せない苦労を思い出しました。毎日大変な闘病の中で、視線入力のみでリアルな体験を綴るAkikoさんを、本当に尊敬しています！ぜひ多くの方に、読んでいただきたいです。
19Jun
- 励みになるカレンダー
  緊急事態宣言は解除されましたが、病院の面会禁止は続いています。3年間に及ぶ入院で、こんなに家族と会わないのは初めて。それでも気持ちが落ち込まずにいられるのは、仕事があって、充実してるからかなぁ✨そしてZoomやメッセンジャーでのおしゃべりや、番田雄太さんのカレンダーにも、癒しをもらっています😌幼少の頃に、交通事故に遭い、体が不自由になって、口に筆をくわえて、書道をなさっていた雄太さん。雄太さんのことは、オリィ研究所のパイロットに応募する際に知りました。素晴らしい書道の作品を世に生み出し、遠方からOrihimeでオリィ研究所に勤務され、すごい方だな…と思います。ベッドに寝ながらでも見られる位置に飾っていて。見るたびに、元気になれるカレンダーです☺️
03Jun
- 【YouTube】OriHime で炊き込みご飯作ってみた
  緊急事態宣言は解除されたものの、病院はコロナの感染拡大予防で、変わらず面会禁止です。家族と会えるのは、当分先になりそうな感じ。でも、今できる方法で、毎日を楽しみたいと思い、生身の私は入院生活を、分身ロボット OriHime の私は夫と二人暮らしを送ってますOriHimeクッキング、2回目は炊き込みご飯です。ぜひご覧ください〜リンクはこちら【分身ロボット】OriHimeで炊き込みご飯作ってみた【他2品】病院に入院中の私(本体)が、自宅にいる夫と共にOriHime(分身)で料理する OriHimeクッキング動画です。今回は第2回。 ♪メニュー♪ 炊き込みご飯(4人分) やみつき塩キャベツ(2～4人分) (サバ缶を使った)即席アラ汁(2人分) 料理ごとに食数が違うのは、材料を使い切るためです。心臓病の私は減塩食(...YouTube
16May
- 励みになるカレンダー
  病院は面会禁止が続いていて、いつ家族や友人と会えるようになるか、見通しがつきません…。寂しい気持ちもあるけど、なんとか頑張っていこう！！いつも、私にパワーをくれる番田雄太さんのカレンダー。今月も、力強い、素敵な書です幼少の頃に、交通事故に遭い、体が不自由になって、口に筆をくわえて、書道をなさっていた雄太さん。雄太さんのことは、オリィ研究所のパイロットに応募する際に知りました。素晴らしい書道の作品を世に生み出し、遠方からOrihimeでオリィ研究所に勤務され、すごい方だな…と思います。ベッドに寝ながらでも見られる位置に飾っていて。見るたびに、私も、まだまだ頑張れる！と、元気がもらえます5月のカレンダー↓↓↓
18Apr
- 【YouTube】OriHime でパスタ作ってみた
  生身の私は入院生活を、分身の私(分身ロボットOriHime )は自宅で夫と二人暮らしを満喫中です初めてOriHime で料理したのを、YouTubeにしました。と言っても、作ったのは夫で、私はあーだこーだ言っていただけですが…(笑)ぜひご覧いください〜こちらをクリック！！↓YouTubeはこちらから
12Apr
- 励みになるカレンダー
  最近は緊急事態宣言が出されたり、いろいろ不安な日々が続いていますね。私は、いつもこのカレンダーに励まされています。今月の番田雄太さんのカレンダーも、力強くて素敵な書です幼少の頃に、交通事故に遭い、体が不自由になって、口に筆をくわえて、書道をなさっていた雄太さん。雄太さんのことは、オリィ研究所のパイロットに応募する際に知りました。素晴らしい書道の作品を世に生み出し、遠方からOrihimeでオリィ研究所に勤務され、すごい方だな…と思います。ベッドに寝ながらでも見られる位置に飾っていて。見るたびに、私も、まだまだ頑張れる！と、元気がもらえます4月のカレンダー↓↓↓
19Mar
- 【YouTube】我が家にOriHime がやって来た！
  新型コロナウイルスの影響で、家族と面会できないので、OriHime をレンタルすることにしました3年ぶりに我が家に帰れて、大感激はしゃぐあまり、テンション若干おかしい私です↓↓↓↓↓YouTubeはこちらをクリック！
12Mar
- リブログ記事VAD(補助人工心臓)5年生になりました！
  また1年が無事に過ぎ、明日からVAD5年生。4年前の2016年3月12日に、補助人工心臓(VAD)を装着しました。ここまでも平坦な道のりではなかったのですが、ここから先の心臓移植の待機生活も、きっといろいろあるとは思います…。ともかく、今日まで生きてこられたことに感謝しています明日からも、頑張ります

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