こんにちは。
いつもお読みくださいまして、ありがとうございます。
最近は、病関連の事を書くのが多くなっていますが、今日は
オストメイトになって幸せ!
と、感じている事について書いていきます。
この"オストメイト"ということば、ご存知でしょうか?
私は、自分がそうなるまで不勉強で知りませんでした。(汗)
オストメイト=ストーマ装具をつけている人
という意味になりますが、そもそも
"ストーマ"って何?
って感じですよね?
ストーマ=人工肛門または人工膀胱
のことをいい、病気や事故などで、お腹に腸などの一部を出して、そこをパウチとよばれるものを装着(被せて)便や尿を排出させるのです。
と説明されても、よくわからないかな?そもそも、腸の一部をお腹から出すって・・・
グロいですよね?意味分かりませんよね?(汗)
私自身、腸閉塞になって手術するにあたり、人工肛門は必須!と言われて、その言葉は知っていたけれど、いったいどうなっているのか?って、全くわからずにいて、冊子の写真を見て、のけぞってしまいましたもの。(笑)
加えて、直腸に浸潤した腫瘍を切除したい場合には、人工膀胱も必須だし、仙骨や尾骶骨などの一部を切断(削る)ことになるので、QOLはかなり低下するというか、大変な大掛かりな手術になるし、障害者になるだろうと言われ、決断を迫られました。
が、私は、その場ですぐに
「手術お願いします!」
と、主治医の先生にキッパリと意志を伝えました。
だって、QOLが低下すると言ったって
その時すでに直腸に腫瘍が浸潤していたわけで、肛門が常に異物感があり痛いし、便なんだか腸壁だかわからないものが便意と共に頻繁にあり、1日にトイレに40回ぐらい行ったりで、下痢もするし、外出なんかオムツをしても出かける気になんてならなかったし、ほぼ寝たきりみたいな状況だったので、それに比べたら全然いいでしよ?
という感じだったし、このまま腫瘍があるままなら、もっと大きくなって、症状ももっと大変になるだろうし、緩和ケアをしても一年も持たないだろうと自覚していたので。
ストーマを2つつけることになったとしても、今よりもよくなるのだったら、そんなの何でもない!
どんとこい!!
って、感じでした。不思議と不安と恐怖はなくて、もう嬉しくてしょうがなかったです。
手術が無事成功して、自分の身体を初めてお腹を見た時は
なんか袋が、ぶら下がっているなぁ。
ストーマって、真っ赤な梅干しみたいだなぁ。
って、不思議な感じで眺めていました。
それから、2つのストーマを看護師さんが交換してくれたり、
ウロバックという、尿を溜める大きめの袋が装着されていて、その中身がたくさんになってくると、看護師さんがビニール袋の中に出して捨ててくれたり、
便も溜まってくると、ビニール袋の中に出して捨ててくれたりというのを見ていて、
これを自分でやる事になったんだなぁ。ちょっと面倒くさそうだなぁ。と、正直感じていました。
ストーマの交換というのが、色々な道具を用いたり、漏れないようにお腹にビニール袋をテープで留めたり、尿や便を溜めるパウチをカットしたり、皮膚に粘着させるための"土手"になるような粘土みたいなシリコンみたいなものを、手でこねこねして作ったりと、
中々手間と時間がかかるものなので、手先が器用ではない私にできるのだろうか?と、ちょっと思ったりしましたが、お年寄りの方も普通に自分でやるのよと看護師さんに聞いてからは、だったらできるよね!と、変な自信が湧いてきました。(笑)
という事で、看護師さんに教わりながら、自分でも交換できるようになって、無事に退院!
退院後、果たして自分1人で交換できるのか?と、少し不安に思ったりしましたが、同居している妹も入院中にストーマ交換のレクチャーと実践を何度か受けてくれていたので、安心しました!
自分1人で交換できたものの、交換する前の道具や、ティッシュ、消毒綿やテープをカットしておくなどの準備もあり、交換して、後片付けするまで30分以上かかっていました。最初の頃は。
外出する時には、"レッグバッグ"という尿を750mlぐらい貯められる袋を足にゴムバンドで装着するのです。
これをつければ、2〜3時間はそのままで大丈夫で、いっぱいになってきて重たくなってきたら、トイレに排出すればよいのです。
便の方は、パウチだけでも大丈夫で、便が出てきたらパウチに溜まって、それをトイレに絞り出して流せばOK!
ということは・・・
今までのわたしがストレスと感じていた
⚫︎高速道路の渋滞や、トイレがない長時間の電車やバス時
⚫︎映画やラグビー、バレエを観る時
⚫︎出かける前のトイレ
⚫︎外食事に冷たいものやガーリック料理などによるお腹の痛み
これらのことによる精神的なストレスから解放される!!
ということなのでした!!
オストメイトになる前の私といったら、まるで"過敏性大腸炎"みたいに、トイレに気軽に行けない状況になったり、緊張したり、冷たい飲み物やガーリック、お腹いっぱいに食べられないなどの
精神的なストレスで、本当にいっつも不安だったり、あぶら汗が出るような大変な思いをかかえていたのです。
なので、それらの悩みから解放されることになり、本当に幸せ!!
と、オストメイトになって良かった〜!!
と、出かけるたびに、もう本当に楽で楽で感謝しています!
ラグビーの観戦時なんて、会場について念の為にトイレで尿量をチェックして、溜まっていたら捨てておけば、ハーフタイムにダッシュでトイレに駆け寄り大行列に並ばなくてもいいし、
通路側の席でなくても、列のまん真ん中でも、へっちゃら!!
帰りの車で高速に乗って、渋滞に巻き込まれても、全然平気だし、喉が渇いてスッキリしたいと、車に乗る前にアイスを食べて、お水をゴクゴク飲んでリラックス♪
出かける前も、お腹痛くならないかな?便を出し切ってから出かけようとか、朝から水分摂るのを控えたりしなくてもいいんだ!!
もう!なんて幸せなのだろう!
ストーマ、万歳!!
最高!!!
って、毎日感謝しているのです。
まぁね、交換するのは面倒かもしれないし、洋服も、やっぱりピタッと身体のラインが出るようなニットワンピースとかは避けているけれどね。
あと、外出する先で漏れたりした場合の為に、交換用のパウチや消毒綿や、剥離剤、泡せっけん、パウダー、保護液、テープ、ビニール袋などのキット一式を持ち歩くので、バッグが重くなったり大きめになったりするけれどね。(汗)
プラスマイナスで比べてみても、私の場合は、断然今の方がプラスで、
QOL も爆上がり!!
これも、腫瘍が大きくなってくれて、直腸に浸潤してくれたお陰!!
ありがとう!腫瘍ちゃん!
そして、もちろん大変な手術を成功してくださった消化器外科チームの先生方のお陰ですし、
消化器外科に、腫瘍も一緒に、切除できないか?と、頼んでくださった婦人科の主治医の先生のお陰!
その先生を紹介してくださった卵巣がん患者の会のお陰!
だから、いつも感謝を忘れずに、今を大切に、これからもストーマの
ドナちゃん(人工肛門)
サラちゃん(人工膀胱)
と、仲良くして生きていきます!
そうそう!ストーマ1つでも大変なのに、2つもあって大変でしょう?
と、たまに心配?されることもあるのですが、
そうね。交換する手間や時間が倍になるのは正直言って面倒かもしれないけれど、
身体的に左右についているから
バランスいいかも!
って、思っています♪(笑)
あまり気にならないです。最初から、こうなので。
オストメイトの友達が、まだいないので、欲しいです!友達になってくださる方!募集中!
よろしくお願いします!
長くなりましたが、最後までお読みくださいまして、ありがとうございます!
P.S. 昨日、食べ物のことなど色々書きましたが、やはり、美味しいものが大好きです!
ドナちゃんに負担をかけないように、よく噛んでいただいています。
だって、梅干しぐらいの大きさで、小さな穴から頑張って便を出してくれているんだもの。
健気に思えて、いつも感謝しています!
大好きなオーバカナルのパン・オ・ショコラを、妹が買ってきてくれました!
パンやチョコレートも少量なら大丈夫!
美味しくいただきました♪