前回、治療を本格的に考えるきっかけの1つとして
発作後は脳にも普段とは違う感覚がでることもあったため、これではいつか自分自身おかしくなってしまうのではないかという恐怖や不安もあり、真剣に治療に向けて考えるようになった次第です。
ということを書きました。
この病気は、発作が出るシーンに会わなければ本当に「普通の人」でありますから、謎の病気として、周りの人に相談することができず、自分1人で抱え込んでしまうことが多いのかなと思います。
発作が起こるときは意識もありますから、周りからどう見られているのだろうか、変な人と思われてるのではないのだろうかなど、考えてしまい余計に辛いこともあると思います。
医師に相談しても完治に向けての具体的な治療法はなく、今のところは薬による抑制のみです。
私の場合も「いつかは(30には…40には…)治るから」ということでしたし、実際治った方もいるそうなので、個人差はあるとして、診断を受けた際には、そういう病気なのだと半ば「割り切る」しかないのかなとも思ったりします。
と…前置きが長くなりました。
病気と向き合うきっかけとして、上記は自分の体に対する異変や不安ですが、もう1つは「家族」がありました。
結婚するまでは、正直なところ、自分の心の中だけにとどめておこう、理解もしてくれないだろうし、1人で抱え込んでいても問題ない、という気持ちでした。
ですが、結婚して家族が増えますと、私1人の問題ではなく、子供もそうです。私自身のPKCは遺伝ではないです(と思います)が、子供に遺伝する可能性も考えられ、同じ病気で悩まされることがあっては絶対になりません。
また、昨今頻発している地震や災害。当時は「東日本大震災」がありました。私も「阪神淡路大震災」を経験してますが、万一の時に、自分がとっさの反応や行動ができずに、自分自身もですが、家族を失うようなことがあっては絶対になりません。
日常では、子供の急な行動により怪我をしてしまいそうなシーンにすぐに駆けつけたり(子供は急に飛び出そうとしたりします)など、これは自分が思っていた以上にヒヤヒヤさせられる毎日です。
私は、病気ときちんと向き合って良かったと思っていますし、もっと早く向き合っていれば…と思うこともありますが、過去は変えられませんので、もしお悩みの方のご参考になればと思います。