最近、PKCの方々とのつながりの中で様々な情報を得ましたので、共有できればと思います。
そもそも、PKC（発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ）という病名は、今は使われていないそうで、PKD（発作性運動誘発性ジスキネジア）という名称に変わったそうです。
あさか ゆめ@YumeAsaka
PKC（発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ）という病名は、今は使われていないそうです。「舞踏」という名称が差別用語にあたるそうで、現在は使われていないそう。PKD（発作性運動誘発性ジスキネジア）という名称に変わったそうです。PKCの知名度がやっと高まりつつあるのに…
2019年01月24日 21:44
なので、どちらの単語で検索しても、同じような情報を得ることができるようになっていまして、症状などを見た感じですが、同じ病気と判断しても良さそうだなと感じます。
難病情報センターにも、元々は
があったんですが、
の文章中にPKDが明記されていて、こっちの方が詳しくかかれていますし、症状を抑制するテグレトール(カルマバゼピン)も同様です。
詳しく書かれすぎていて、私がどのタイプなのか不安になってきてしまう次第ですが、こちらのサイトでは、難病情報センター以外の様々な文献や情報を元に、わかりやすくまとめていただいてるので、大変有り難く見させて頂いてます。
ちなみに、この中に「原因遺伝子が同定された」との文章を見て、ハッと思い出したのですが、実は、私は最初の治療の際に遺伝子検査を受けたのですが、1年後に結果を聞いてもわからずだったので、時間がかかるものだと思い、未だに結果を聞けずに今に至ります。
あれから、7〜8年は経過してるので、遺伝子に問題がなかったのか、単に聞けずじまいなのか、すごく気になってる今日この頃ですが、脳波や血液などに異常が全く出ないこの病気にとっては、遺伝子でわかるのであればとても喜ばしいことだと思いますし、解明され、薬で抑制しなくても良くなる時代も近いのかもしれませんね。
最後になりますが、この病気は個人差がありますので、症状や治療法などは参考程度にしていただき、自分だけで判断せず、医師に相談してくださいね。