先日行った生検の結果「腺様嚢胞がんの再発」が確定しました
腫瘍の影が大きくなってきるので再発と思われると言われ重粒子線の病院から大学病院に戻されてから2年間近く、生検してもガン細胞は出ない、影が1年以上大きくならないので壊死していると思われると言われていましたがここに来て又大きくなりPETを撮ったがピンク色ではっきり診断が出ない。などを経てかなりしっかり目のガッツリした生検の結果先生は私の目を見てはっきり「腺様嚢胞がんの再発が確認されました」と繰り返しておっしゃいました。
まあどっちつかずのままでいるよりはっきり白黒ついてこれからの方針が固まったのは良かったと思います。
そこでもう一度強く目を見て確認されました。
「最初から手術は希望されないということでしたがその考えは変わっていませんか？カンファレンスでは今なら手術はまだできると他の先生も言っています。でもいつかできなくなる時が来るかもしれません。人の心はその時により変わることがあるのでもう一度ここで確認させてください。本当に手術はしないのですね」と。
私は先生の目を見て「はい、手術はしません。その考えは今後も変わりません。私は例え人生が短くなったとしてもQOLを大事にしたいんです」と自信を持って答えました。
私の癌はかなり深い所にあり鼻の横から下に切りその後横に切って下から上に顔を開き腫瘍と一緒に右上顎と下顎も取る。すると鼻と口が繋がる為後から特別な入れ歯を作り塞ぐという。
ざっくり言うとそんな手術なのです。
聞いているだけで無理💦💦
麻酔から覚めた時の痛さを想像するだけで卒倒しそうです。
先生からは腺様嚢胞がんはほとんどの方が合う抗がん剤は無いですがそれでも適合するものが無いか一応簡単な検査に出しておきます。その他にも遺伝子パネル検査という高額な検査もあることを一応頭に入れておいてください。とのこと。
重粒子線は私の場合再度の照射は口が開かなくなるだろうからできない。
手術もしないとなると次なる手はエビデンスがあるBNCTになりますと言われました。
BNCTについては経験者の方のブログが頼りで本当に情報が少ない状況です。でも髪の毛を失ってもウィッグを楽しむ😆👍仕事にも絶対戻る！どうにかなる！と思ってます😅
今主治医からBNCTの治療に関して当該センターに問い合わせ中で順調にいけば来週には紹介状が貰える予定です。
さあてどうなることやら…