あれっ?お姉ちゃんの時と違うぞえー?





下三角ひなたん(息子)生後2ヶ月のとき




発育に問題はなしっグーキラキラ


体格も標準で、みるみる大きく育っていきますゲラゲラ





でも、この頃から

徐々にひなたんへの異変に

気づき始めていくのでした。






生後2ヶ月の頃、ひなたんの目は

目やにが多かった記憶があります。



酷いときは

目やにで、目が開かなかったときもありました。




毎回優しく拭き取ってはいたもの

すぐにまた目やにが出てきて…




でも本人は気にしてないようで

目をかいたり、触ったりなどはしませんでした。



(当時、まだ病気だとは知らず…)


目に異常があるのにも関わらず

本人が気にしていない、と思い込んでいたこの無反応


難病発覚とともに

この無反応・無表情は病気の症状の1つだったことを知りました。




初めは、まつ毛が長かったため

逆さまつ毛が原因かな〜と思い

お家で様子をみることにしました 目



でも何日経っても治らず…


そして新たな症状も出始めたのです。




それは眼振(がんしん)


目が左右、上下にガクガク動いて

常に目がキョロキョロしていました。




あれっ?娘が同じ月齢の頃とは様子が違うぞ…


そう思い始め、私はすぐに眼科へ受診🏥



目ヤニが酷いのと、眼振が気になることを伝え

息子の目の検査をしてもらいました。



『目に異常は見られません。』



『でも、眼振が気になります。大きな病院に紹介状を書くので、そちらで検査をしてください。』



『目の異常ではなく、もしかしたら脳の神経に異常があるかもしれない。』



そう先生から言われました。




車で片道2時間…

これから私たちの病院通いが始まります🏥