毎日子どもたちが寝た後は、ダウン症を育てている方の色んなブログを読むのが最近の日課。

 

今はまだ一寸先が見えないので、成長や色んな症状について知りたいのと

 

みんなショックな気持ちをどう乗り切っているのか知りたいからです。

 

色んな気持ちがある中で、自分と同じように

 

初めの頃はなかなかダウン症という事実を受け入れられなかったこと

 

今もなお苦しんでいる人も、、

 

子どもを純粋に可愛いと思えなかったこと

 

いっそ、いろいろ合併症もあるし将来があまりに悲観的に思えて、長生きできない方が幸せなんじゃないかと考えてしまう時があること

 

率直な気持ちをいろいろ知って

 

私の毎日止まらない涙もまた、母として当然の感情なんだって思える。


 

友人からは いくら看護師だからって一ヶ月で受容で来たら仙人の領域でしょ!!!苦しくて当然だよ

 

と言ってもらえて救われる

 

私たちはいつでも応援してるよ

 

ひめちゃん可愛いじゃん!!

 

いつでも泣いてー話ならいくらでもきく!!!と言ってくれる友人たち。

 

私の精神状態を見た目で察知したのかこっそり温かい声をかけてくれて、

 

次男の個人面談で話しながら涙が止まらなくて、一緒に泣いてくれた担任の先生や、


温かい手紙をくれた先生。


こっそり話しかけてくれる先生。

 

長男の送迎時にあまりにも号泣するひめを連れて学校に行った時、

あら、可愛いわーー!!と抱っこしてくれた時のこと。


見た目にも割とわかりやすいダウン症の顔をしているひめちゃん。



きっと気付くだろうなと思って

でも、先生。この子実はダウン症を持って産まれてきたんです、、と話をした時



ウンウン。

 

と、顔色ひとつ変えず、そうなのねー可愛いねー

と何事もなかったようにあやして、

その翌日。

『お母さん、私以前の学校でダウン症のお子さんも見てましたけど、大丈夫ですよ!!』と。

たとえ、その言葉に根拠がなくてもとっても救われました。

 

 

そしていろいろブログを読んでいてすごく心に響く言葉を見つけました。


私はアメリカに妊娠中期に入るまで住んでいたので、いわゆる初期の経膣エコーはしていません。

検診もアメリカでは1回心拍確認に言っただけで

帰国してからもう五ヶ月に差し掛かるところで妊婦健診スタート。頸部浮腫とか確認される時期に

日本にはいませんでした。

 

アメリカでは州によってNIPTが公費負担で受けれるので、受けようかなと思ったけど、帰国の時期も迫りそうだし、、

 

まだかろうじて30台半ば。どこかで染色体異常なんで遠い話に感じていました。

 

それに、私も夫も医療関係者で命を助ける仕事をしているのに

 

たとえ異常が見つかっても、おろすなんで自分の倫理的にできない。

 

そう思っていたのでアメリカでのNIPTや帰国してからの出生前診断は受けませんでした。

 

『生まれる前は、検査とかしなかったんですか?」

これは後々、ダウン症と先生にムンテラを受ける時にも聞かれたし

 

産婦人科の先生にも出生前診断はしなかったんだよな?

 

と言われて。

 

これに関しては、私の場合は結果論ですが、、



しなくて良かった。

 


私の性格上産むことは決まってるのに、ダウン症と知ったら

 

不安で妊娠中ものすごく苦しかったじゃないかと想像するからです。


今もめちゃくちゃ不安定だけど

 

目の前の我が子が可愛くてなんとか気持ちを保っている気がするから。

 

それでもなお、出生前診断していたとしたら、未来が変わっていたんだろうかとふと考える時が多々あって。。

 

 

その時にふと見たブログの言葉をみて衝撃。


 

正確には覚えていないのですが、

染色体異常と言われたら、それからどっち選択をしても苦しいと思う。それなら、僕は産んで育てる苦しみの方を選びたい

 

ダウン症の子を持つパパのそんなような言葉でした。

 

そっか。。


確かに、精神的に苦しいのはどっちも一緒なんだ。親が苦しいのは、産むか産まないかじゃなくて

染色体異常が我が子にあったという事実。

親は我が子の健康や幸せを願うのは自然の感情だし、

我が子に障害があると知った時、平気な親はいないもの。

そう考えたら、私も産んで育てる苦しみの方を選びたいしそっちを選んで良かった!と

 

ひめちゃんを産んで良かった。そこはもう私には間違いない!そう思えました。

 

あまりにもスーッと心に響いて、お礼のメッセージでも送りたいぐらいなのですが、

その方のブログはもう7年前から更新されておらず、もうブログはされていないのかなーと。。。

 

本当に、あなたの言葉に救われています。

 

ありがとうございます!!!

 

まだまだ、精神的には不安定でふとした瞬間に涙が止まらないし、気持ちはざわざわ。

 

そんな中で色んな人と、いろんな言葉に毎日助けてもらいつつ

 

間違いなく我が子の可愛さに救われています。

 

いつか私も強くなって、そうだった、、産まれてすぐの頃は泣いてばっかりだったなーー

 

あの頃の自分に、大丈夫だよ!!って言ってあげたいわーー

なんて余裕で振り返ることができますように。


追記

ふと自分で書いて思ったけれど、育児が楽チンのわけもなく元気いっぱいブラザーズにも振り回されているわけなので

生み育てる苦労は、子育てにはつきものですね。

障害あるなしにかかわらず照れ