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Re:無題
＞ORIXさん
返信遅れましてすみませんでした。
ステロイドの副作用を見て頂けたら分かるようにステロイドに限らず薬の副作用は多種多彩に載っています。
試験の期間や市販後調査の間など患者さんから訴えがあれば記載する？ので多彩になります。
ある薬の副作用には便秘と下痢など相反する事も記載されています。
ドクターは自分の経験と添付文書などから副作用の多さなどを習得しますがまれな副作用などはよっぽどドクター自身が？と思わなければ違う！と否定されるでしょう。
まして筋電図に異常が無くて7年も経っている段階で異常なし、もしくは経過観察(変化が出たら来てね！的)と言われるのは目に見えていると思います。
症状や身体の変化などを把握していないのではっきりした事は言えませんがドクターが重要視するのはやはり目に見えて分かる筋肉の萎縮などです。
それに病的な反射が出ているとか、ドクターにも分かりやすい物で訴えないと進展は難しいと思います。
今迄自分自身色々理論武装して望みましたが、結果は異常なし？じゃない！ですから。ORIX
＞entousiさん
薬剤師さんですか、医療の専門家とは失礼しました。
7年前突発性難聴で、耳鼻科でリンデロン錠と耳鳴りで眠剤としてデパスを服用してました。服用中に足指を骨折し、その後からピクツキや痩せが始まったので自己免疫系の異常が起きたかもしれません。それ以後RF因子1100、IgM420、PR3－ANCA10以上と高いですが膠原病とは言われません。自分はステロイド性ミオパチーを疑ったのですが、医者は違うと言います。都内や東京郊外の神経系に強い病院も行きましたがダメでした。逆に私が通っている大学病院のほうがSBMAでは有名らしいのでそちらで見てもらうよう言われるぐらいです。このままでは難病認定取れないのでどうしようか悩んでおります。長々とタメ口ばかりですいません。今後も時々このサイト拝見させていただきます。宜しくお願いします。Re:無題
＞ORIXさん
こんにちは、はじめまして。7年経っても筋電図で異常が出ないならば筋肉の萎縮などはっきりと出ない限りは正常です、しか言われないと思います。
リンデロンは？ですが私自身デパスは20年以上服用していますが筋、神経系の副作用が出た事がないですし薬剤師として20年患者さんと接しましたが1人もその様な患者さんにあった事がないのです。
現在頑張っでエアロバイクに腕立て、腹筋、懸垂を行っています。そこし経ってからまた報告したいと思います。ORIX
はじめまして、「筋電図」検索してこちらを知りました。私もかれこれ筋肉のピクツキが起きてから7年位経ちますが、今だ病名つきません。もちろん針筋電図など検査は異常なしです。全身筋肉の痩せは進行してますが、何とかギリギリ歩けますが、顔の痩せで目や頬の痛み顎関節症で最悪です。私はリンデロンやデパスを長期服用してたので多分薬剤性ミオパチーと関連があるのかと推測できますが医者は断定しません。医者が言うには病名がつかない患者さんは多いらしいようです。
＞まりもんさん
こんにちは
とりあえず大丈夫？との診断でしたが、舌の震えやいろいろな所の筋肉の減少を考えると素直に診断を受け入れることは出来ませんよね。
筋電図の結果と自分自身しか分からない体の異常とのギャップが大き過ぎます。よかったです🥲
膝のホネホネした形やピクピクは私とそっくりです🦴😫