やってしまった。

三男坊ずーっと便秘してて。

食べへんからでーへんのかなぁと。

増量頑張ろうと思ってたこともあって、後一口食べて！と無理矢理食べさせてたの。

そしたら今日えらい発作が多くて…

昨日若干下痢してたけど、まぁちょっとやしと普通のご飯食べさせて。

食欲もあったし。

で、薬増量してから傾眠がひどくて…

良く寝るなーと思いながら様子見つつ。

で、今日も18時半には寝てしもうて。

で、とりあえず他の子たちに晩御飯たべさせてーとか思って用意してると、チアノーゼレベルが3連発…

あかんなー台風かねーとか思いながらダイアップいれて、早くおさまれーと念じてたら…

水様便が…

ダイアップも多分でてる。

5分ぐらいででてきたから…

一緒にでてきたやろうけど確認できず…

とりあえずオムツ履かせててよかったーと思いながら、オムツ交換して、夜のお薬飲ませて、リビングで寝かせて様子見ております。

これ以上便がでると薬の増量したぶんも吸収できてないし、ダイアップも吸収できてないしで群発するやろうなぁと覚悟しております。

ちょっと群発治まってきてて、エクセグラン仕事してくれてるかなぁと思ってきたのに…

下痢するといっぺんに増悪するから怖いのよー

あー

明日学校大丈夫かなぁ。

デイもいけるかなぁ…

心配。

増量しようと頑張るといつも下痢させてしまう…

あぁ。もう増量は諦めよう。

現状維持でとりあえず発作を抑えるのが先決だ！

悔しいなぁ。

あの恐怖再び…

まーた5分刻みの発作がでております…

そして今回は昼間も良く寝る…

風邪ひいてるのか？ 夏の疲れがでたのか？よくわからんのやけど、とりあえず主治医に相談。

エクセグラン増量して様子見。とりあえずそれでよくならなければ三ヶ月後の予約を早めて受診してくださいとのこと。

毎度お馴染み受診後に発作が増えるというね…

もー色々ありすぎてお母さんへとへと…

でも沈んでた気持ちはすこーし上向いてきました。

てん友さんに色々聞いてもらい、経験談を聞かせてもらい。

訪問看護リハビリの方々に泣き言を聞いてもらい、リハビリさんには開胸手術で1週間せんうちに退院した子もいましたよーと教えて貰い。

放課後デイの施設長にも入院手術するので～とお話したら、またどう支援していけばいいか考えますねと優しいお言葉をいただき。

いろーんな人に支えられてなんとか生きております。

夏が終わり、台風シーズンがやってきますね…

厳しい時期になるやろうけど、とりあえず今を乗り越えないとね…

夏休みも終わります。

さぁ新学期！

頑張ろー！

なんかしんどい。

脳梁離断することになりました。

色々説明聞いて、日程も決めてきました。

 ただただ漠然と不安！

なんかどーーーーんと沈んでしまっております…

沈むとこまで沈んだら浮上できるから、とりあえず今はずーんと沈んでおきます。

ただ不安。

怖くない、簡単な手術との説明は受けたのよ。

でもやっぱり頭をあけること、脳を触ること。

100％大丈夫とは言いきれない。

不測の事態がおこるかもしれない。

ほんまに効果があるかもわからない。

術後3日で退院してもろて大丈夫ですと言われたけど…

ほんまにそんなさくっと帰って大丈夫なん？

頭あけてんねんで！？

ほいで髪の毛は坊主にするのか？

わからないことだらけなのでものすごく不安。

そして一番はその不安を夫婦で分かち合い支え合えないことがしんどい。

病院についてきて説明受けて、その後特別児童扶養手当の書類もろたりせなあかんから、まだ私忙しいのに、自分がタバコすわれへんからイライラし続け、車どこにとめてるかもわからんのに、エレベーターの反対側となんともよくわからん説明をぶち切れながらしてき、車に乗ってもずーっと不機嫌…

なにしにきたんやろ？

ほーんまにもういいかなぁと。

さぁ。

また脳梁離断について調べましょう。

不安を一つずつ潰していこう。

自分の安定を勝ち取るために頑張ろう！

夏休みも後１０日！

あと一踏ん張り！