受診してきました。

このまま薬キープで。

ちなみにフィンテプラ何ml飲んでるか主治医も忘れてた笑まーいーねんけど。

とりあえずデパケンの副作用と先生ら言ってたけど、食欲凄いの！

なんと体重増えましたー

食べさせても食べさせても太らなかったのに。

やっと25キロ！

でもまだBMI値15という…

恐ろしい。

でもちょーっとだけvnsが目立たなくなってきました！

今までボコッと明らかに異物があるよねっていうのんがわかるぐらいに膨らんでたけど、今は周りとの段差が少なくなった感じ。

良かった良かった！

とりあえず体重増やすことを目標に食べたい食べたいに対応していきます！

そして食べる量が増えたので便秘も解消されまして！

自力で排便できるようになりました。

あとおしっこの失敗もなくなりました！

感覚が鈍くなってたんかなー薬のせいで。という感じ。

まぁ相変わらず発作は毎晩ありますが、まぁ大丈夫かなという。

それなりに心配ではあるけど、これ以上薬いじってまた悪化しても嫌やし。

次回は2ヶ月後。

何かあればオンラインでということで大量の薬を処方されました。

デパケン在庫不足につき後日でもいけますかー？とのことやったので全部揃ってからもらいにいきました。

昼寝したりするのは薬の副作用なのか微妙なとこではありますが、年末にかかってくるのでもーいじりません！年末年始は家で過ごす！元気に年越しや！

内蔵

この度の入院で出会った子供たち。

生まれつきのもので肝臓移植しなければならない子

心臓がんで手術した子

目のがんの子

血液の病気の子

小腸が生まれつき癒着しててほぼ取り出した子

難聴の子

心臓が悪くて検査入院の子（鼻に酸素つけてる）色んな子に出会いました。

そして移植待機で6年入院している子。すごく大人になってました！

ほーんまにみんな頑張ってる。本人も付き添い家族も。

6年もこんなところで付き添ってるお母さんには本当に頭が下がる。

中学までは院内学級があるけど、そこから先は自分で探して切り開いてきてた。

そのお母さんと話してて、ずっと人生は続いていくからね。と仰ってた。

そう。移植したらはい終わり！じゃなくて、移植をした後のほうが人生は長い！その後をどう生きるかの為に色々やってた。たまとま教職についてた方やったからそっち方面強かったのもあるんやろうな。でもすごい！高校卒業と大学受験をやってのけるんねんから！素晴らしいですよね。

そして前回おった移植待機の小学生組は無事移植して退院してた。

年代によっても移植できるできんがあるねんな。願わくば必要としているところに必要な臓器が届きますように。

肝臓移植の子供の話しを聞いて、いつ自分の臓器が自分の大事な人に移植しなあかん！ってなってもいいように内蔵大事にしなければなと思いました。例えば肺移植しなければなりません

。あなたと全てがマッチして移植できます。でも喫煙してたから肺が真っ黒で使えません！なんてことになったら悔やんでも悔やみきれない。だから私は健康に生きて、何かの時には役にたてるようにしなければと思いました。

まぁ今の所うちの子供たち移植は必要ないねんけどね。

そして心臓悪いこのお母さんは退院の荷物と赤ちゃん抱っこして酸素ボンベ背負ってタクシーで帰ると退院していきました。

文句一つ言わずに。

偉いなー

私は文句ぶちぶち言っちゃう笑

みーんな頑張ってるなーと改めて自分だけじゃないから頑張ろう！と思いました。

リハビリ

まだまだ本調子ではないんかなぁ。

お買い物に行ったら途中で歩けへんと言われて、買い物先で車椅子借りて、帰りは頑張って歩いたけど、やっぱりだめで。

あとちょっとでおうちって所で歩かれへん！もー無理！と怒りだしました！

一ヶ月近く歩けてなかったもんなー。

それなりに歩く練習ってのも必要やなぁと。

ごめんね。三男坊