なんとか退院

できました。

疲れたー

結局はフィンテプラがあかんかったんやと思ってます。

ごはんが食べれないどころか水分もとれなくなったので、鼻からチューブいれまして。

そこから薬も入れてました。 で、ペースト食もだしてもらったけど、水分とられへん人が食べれるわけもなく。

こちらから鼻のチューブから栄養剤いれてくれ！と頼みました。

点滴からいれてもらえたらと思ったけど、それなら別で太い血管に点滴さしてっていうちょっとした手術みたいなことをしないといけないそうなので。

経管栄養にしてもらいました。3日ほど食べてなくて点滴だけやのに様子見ましょうばかりなので、こちらから積極的にいきました。

エンシュアいれてくださいと。

その前から食事量も落ちてたしで入院してんねんからなんとかしてくれと思って。

入院初日にミタゾラムでは発作が止まらずフェノバルビタール追加。

これ以上発作が止まらなくてフェノバルビタールをもう一回点滴で行ったらICU送りになると思います。呼吸抑制がかかるので。とのこと。

とりあえずは発作が止まったのでICUはいかなくてすみました。初日は前の病院で朝の薬はとばしてください。ホストインを入れたので。と指示があったのでとばしてました。結果的にはフィンテプラ一回とばしたのが功を奏したのでしょうね。

大学病院入院してビデオ脳波とって、鼻からチューブいれたからレントゲンとって。

薬が詰まってチューブ入れなおしになってまたレントゲンとって。

毎日のように血中濃度測って。

絶対フィンテプラやから減らしてくれよ！と頼んだのですが…減量と共にフィコンパ入れられて…

いや、前あかんかったやつやんか！と言って3日でやめました。減量したら発作一瞬減ったけど、フィコンパが上がってきたらまた発作増えたので…

で、代わりに何入れる？となってバルプロ酸復活！

やっぱり限界まで増やしても血中濃度は35で頭打ち。

なんでなんやろなーと思いつつもとりあえずは日常生活が送れる程度には回復しました。

後はフィンテプラを辞めるかどうか。

退院翌日は音楽会。その翌日はお祭りがあってずーっとハイテンション！結果夜中の発作が酷かった…

で、すこーしだけ（勝手に ）減量してみております。それでも発作はあるので、辞めたいなーとは思っております。

あぁ疲れた。

帰ってきたら残してきた子供たちがすこーし情緒不安定に。

ずーっと我慢しとったんやろなーと、とりあえずはしばらく見守ることに。

長男も受験があったりで大荒れ…

ふぅ。

はやく日常を取り戻したいぜ！

お疲れ母ちゃん

まだ入院継続中…

病棟で仲良くなった子供たちとデイルームで遊んだりとすこーし元気にはなりましたが…

 付き添い入院でわかったことが。

あぁ私は夫に三男坊の病気のことをわかってほしかってんなと。同じ方向向いて話がしたかってんなーと。それができなくて悲しかったんやなーと実感しました。

生まれつきの病気で入院してる子が居て、そこはお父さんとお母さんが付き添い交代しながら頑張っておられます。

もちろん家族構成とか病院からの距離とかは全然違うけど、そのご家族はお父さんが積極的に診察にも入って、病状も理解してるし、どういうケアをすればいいかと理解してる。

で、やっぱり持病がある子供達やから、先行き不透明で、いつどうなるかわからへんから家におるときはできるだけ一緒におって、楽しい思い出作りたいよね！と。

お仕事柄リモートワークができたりするみたいやけど。

うちは多分会社に相談もしてないと思うけど…

仕事も休みとってお母さん家に帰って休ませてあげてた。

まだ障害受忍ができてないのかもしれへんけど…

5年経ってまだ認められへんのやろうかね…

障害がある子供がおるところの離婚率が高いのはこういうのもあるんやろうなぁと納得です。

しんど。

隣の芝生を羨んでも仕方ないねんけど。

末っ子は寝るとき布団でシクシク泣いてると言ってるし。

お母さんが3人おればなー。仕事して子育てして付き添いもしてするのになー。

星野真里の夫の様に賢い人と結婚するべきやったな。

今日は実家におるから泣いてないといいなぁ。

泣きの☎

しました。

で急遽夕方オンライン受診。

フィンテプラ下げてイーケプラあげることに。

イーケプラ下げた時点で発作増えてたのでそりも戻しましょうと。

下肢脱力につき歩けず

傾眠

発作増悪

発汗

座位保持不可（脱力）

嚥下ほぼできず

水分摂取も難しい

ということで入院も視野に入れつつ、とりあえず受診まで様子見てみることに。今ならベッドの空きあるよーってさ。

脱水なったら入院かなと思ってるので、もう一踏ん張りしてみてだめならしばらく点滴で栄養と水分といってもらいまーす。

小学生組二人が不安定なので入院は避けたいなー。でも家で調子悪いのみせてるのとどちらがいいのだろうね…

次男はほんま大丈夫なん？とやたらめったら心配してくれておりまして。

私は君の方が心配よ。

子どもらしく楽しく過ごしてよー｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡

三男坊とお母さんは二人で踏ん張るからさー