今年も後僅か

とりあえずは無事に過ごしてます。

家でのんびり過ごせる幸せ。

さて、発作のほうはイマイチで、起きてる間もでてきました。

とりあえず倒れたり怪我したりはしてないのでまぁよしとしよう。

 年末年始は家におりたいの！

子供たちと公園いってさぶいけど走りまわって遊びたいの！お願い！どうか楽しいお正月を迎えさせてください！

リバウンド

がきたかなー

先日の 発熱以降なりを潜めていた発作。

寝てるときに軽いのがあったんかなーぐらいの感じが続いておりましたが…

確実に今日あかんやろなっていう顔をしてて。

案の定寝入りばなからちょこちょこ発作でております。

昨日と一昨日は明け方にチアノーゼでそうな感じの発作。1回ずつやったのでとりあえず学校も半日やしと行かせたら、ぼちぼちな感じで過ごせたそうな。

うーーん。

ダイアップ念のため枕元においとこう。

学校では久しぶりに支援級の子のお母さんにあって喋ってきた。

学校にきてる看護師さんが、担当の子が休みでも学校におってくれて、うちの子たちをみてくれることを話したら初耳！と言っておりました。で今後のこととかを教育委員会の人たちと話して中学では看護師の配置を求めないことにしたと仰ってました。

私教育委員会と話したことなんてあらへんけどなーこっちから校長先生に投げて、それを教育委員会に確認してまた返事もらうっていう途轍もなく時間のかかることをしてるねんけどなーって話して。

そのお母さんは、うちもそれでいいねんけどなって言ってた笑

直接交渉したい人もおるやろうし色々やなぁと。

うちは先手先手で動いて、最善の状況で三男坊を送り出して、なるべくならできることは経験させてあげたいと思ってるからなぁ。あと担任との相性が良かったのが大きいよね！

ちょっとでも楽しく学校に通えるようにできるサポートは全部したいと思ってるし、それに関して勉強せなあかんかったり許可申請が必要なら頑張りますよー

先輩たちの経験談も参考にしたいから色んな人に話も聞くし！

それが後のてんかんっ子たちの生きやすさに繋がればいいな。

微妙

鼻水たらしておりまして、息苦しそう。

熱はないのですがね。

今日は公園でちびーず連れてサッカーしたり走ったりとのんびりした1日を過ごせました。

晩御飯はから揚げをして。

やりたいことができました。　もうちょっとで冬休み。このまま何事もなく過ごせますように。

この間三学期の計画について話しあい＆来年の教科書どうするか等話してきました。

気が早いけど自然学校についてもお願いしてきました。

学校側が良くても市教育委員会、県教育委員会でストップがかかることもあるやろうから早め早めで動くことに。

男の子の部屋がある棟には女の人は入れないとのこと。

支援級担任は引率するが、教師は等しく2泊3日までしか居られないこと。

寝るときは担任が付き添うと日中の活動の引率が危なくなるので（発作対応をしていると）付き添いは難しいこと。

お風呂に関しても同様に難しいこと。

三男坊が活動時間いっぱい起きていられるかどうか。無理して起こしていて発作がでないか。

これらのことから三男坊に一人看護師をつけてほしいこと。かつ男性であることをお願いしてきました。

そもそもが服薬管理が学校教師ではできないのではないかと思ってます。フィンテプラは1回量をシリンジで引いて飲ませるので、医療行為になるのでは？と思い、学校から県の方に確認してもらっております。

募集したからとて必ず看護師の応募があるかはわからないので…どうなるやろうなーと思いながら全力でできることはやっていこうと思います。

医療的ケアご常に必要なわけではなく、学校配置の看護師も来年度からどうなるのか微妙なところ。

でもてんかん児が二人おるので支援級担任は配置しといてもらえば安心ではあるけどねーと。

学校は一存では決められないのでもどかしいけど、今の校長先生はよく三男坊のことみてくれてるし、校内をウロウロしていろんなところを見てくれて、子供たちにもたくさん声かけしてくれる素敵な先生です。

再来年までおってくれればいいのになぁと。

そして支援級担任もどこまでわかってくれる先生がついてくれるかが問題やなぁと。

異動が怖いね。