学校と教育委員会と

お話してきました。

坐薬の挿入は家庭における医療的ケア児ではあるが、学校においては医療的ケア児にはならない

という大前提があったので、県の医療的ケア児相談窓口に電話したら迷走神経刺激装置の管理はできない（前例がない）と言われたことと点鼻のジアゼパムが認可がおりたら学校で使うにあたって、教師でもできるのか？できないのであれば看護師の配置を。

とお伝えしたところ、初耳ですとのことで…

あれ？県の人は障害福祉課と話したのか？教育委員会と話したのか？よくわからんけどできへんて言われたけど…？と話し合いが微妙にずれてる所から始まりました。

後は嚥下のこと。

最初に何故か看護師（JUJU似）がブチギレな感じで迷走神経刺激装置の医者の指示書はでてるのか？ほんまに学校でやる必要があるのか？点鼻のジアゼパムはほんまに使わなあかんのか？既存の坐薬ではだめなのか？と詰められました…

いやね、なんで即効性があるレスキュー薬あんのに15分も待たなあかん坐薬を選ばなあかんねん！？ってすげーイラッとしたけど我慢して一旦聞いておきました。

ブコラムもあるしわざわざ新薬使うなよオーラ満載…

のでうちは唾液が多くてブコラム使ったけど、結局吸収されずに唾液で薄まり最終ごっくんしたので効きませんでした。のでブコラムはあり得ません。その時も坐薬入れて救急搬送したけど、結局救急隊がきてからやっと坐薬がきいてきたので、五分で効果が出るのであれば点鼻を使いたいし、坐薬よりも優先したい旨は伝えました。

そして指示書に関しては看護師配置できるのであればもらってきます。県や市によって指示書の様式が違うのでできるのであれば様式もらって依頼はかけます。なにせ相手は大学病院なので、書いてー！？いいよ！みたいな感じにはならんのよ。様式とかどんな感じにするかとか…事細かにかいてもらわなあかんのやろ？ある程度どんな感じってのをくれんとこっちからも書いてって頼めへんのよ。そしてお金発生するのよ。指示書一通三千円とか。出来上がってからこれじゃあって言われたらお金無駄になるのよ…

ってかJUJUは何故にそんなに偉そうなのか？あーめんどくさいタイプやなぁと。

教育委員会の方は温和でしたがはっきりできへんことはできへんと言う感じの人でした。JUJUが最後はいい人風な感じで話まとめてきたけど、あたしあのタイプ嫌い！と思いながら帰ってきました。

恐らく看護師は配置されないでしょう。

はぁ。疲れた。

欠神多発でしんどいときとか担任に丸投げでええんか！？嚥下おちてるときも担任丸投げでええねんな！もーめんどくさーくなってまいりました…

しんど。

今日初めて聞いたことに関しては持ち帰って検討しますとのことでした。

もぅJUJUとは二度とあいたくないけど。一応学校配置の看護師をまとめてる偉い人らしい。ありゃぁ看護師というよりは管理職なんやろうなぁとは思う。おっそろしいぜ。人の話を聞かない。

まぁとりあえずできる足掻きはしたので結果を待ちます。

そして来週は受診。再来週は支援者会議。イベント目白押しや！

疲れたな。

驚きの事実

市の障害福祉課に医療ケア児の相談窓口というのがありまして。

そこにずらっと医ケアの一覧があるのですが…

なんと一番最後に痙攣時の座薬挿入等と明記してあるではありませんか！

学校との話し合いで何度も医ケア児ではないと言われてきたのに…

学校も教育委員会も認識してなかったと言うことですよね。同じ市役所内にあるのに…

相変わらずの縦割りやなぁ。

ということでこれを根拠にうちは医ケア児なので看護師さん配置してください！と強くでます！

こないだ小児慢性特定疾病自立支援相談員さんに電話して回答待ちやけど、追加で電話してみまーす！

障害福祉課も！

たまたまなんか相談窓口のちらしをダウンロードしてて、ダウンロードフォルダの整理してたらみつけたの。何でもおいとくもんやな笑

どうりでうち医ケアに入るはずやのなぁと思いながら学校からの回答に納得でけへんかったわけや。

根拠がわからんから何とも対抗でけへんかったけど、根拠みつけたので頑張りまーす！

来年の宿泊訓練までにうちの子に看護師さんつけてもらうぞー！何が何でも宿泊訓練行かせたいの。お母さんと離れてお泊まりするっていう経験をさせたいの！

母さん頑張って闘います！

あぁ忙しい。

昨日は発作が多くてダイアップ入れたので今日はまーふらふら。歩くのも覚束ない。でも頑張って今日も生き抜いた！朝ご飯はアイソカルのチョコ味。

美味しかったみたいでペロッと食べました！

昼は念のためムース食持って行かせたけど、給食が食べれました！とろみ茶も持って行かせて、何とか飲んでました。朝は牛乳をシリンジで飲ませたけど、学校ではコップで飲めた。

鎮静かかりすぎなんやろなーとは思うけど、ずっと寝かせとくわけにもいかんし。無理矢理起こしてなんとかかんとか頑張った！

デパケン復活させてからはダイアップがよく効くの。前はきかへんこともあったけど。

飲み合わせってすげぇなぁと実感しております。

とりあえずワコビタールまでいかんですんだのでセーフ。

最近スマホがおかしくて、声が聞こえへんらしい。緊急通報の時にそれになったら困るのでそろそろ買い換えかなぁと思っております…

がアプリいれかえたりがめんどくさいので腰が重いです…

とりあえず優先度の高い物からやっつけていきまーす！

小児慢性特定疾病

やってきました。更新…

毎年毎年診断書だせとね…

毎度思うこと。

そんなもん簡単に治らへんから難病いうねん！慢性疾患なんてそんな簡単に治るか！と思いながら主治医に依頼しております…。

そんな小児慢性特定疾病。

支援事業があるのはご存知でしょうか？

私も最近教えてもらったのですが。

保健所に問い合わせすると教えて貰えるのかな。（うちの自治体は保健所でした）

相談支援員さんにお話聞いて貰えます。

どんなサービスが使えるか、どんな支援が使えるか。日常生活での心配や学校生活での支援など。

学校に看護師さんを配置してほしいと只今相談中。ちなみに学校と教育委員会からは却下済み…

元担任から色んな方向からアプローチしたほうがこちらの願いが通ったりするよーと言われたので保健所からも教育委員会に掛け合って貰うことに。目指すは来年の宿泊訓練に看護師さんをうちの子に一人つけてもらうこと！

小児慢性特定疾病の支援事業は国が必須でやれと指定している事業なので、各自治体で必ず実施しております。

学校生活での不安や不満を余所からつついて貰って変えて貰うこともできるかもしれない。

せっかくあるものなので皆で利用してブラッシュアップしていければいいなぁと思います。

東京の方ではしっかり機能しているそうですが、地方では形骸化している所が多いとか。

皆様使える物はとことん使ってよりよい暮らしを手に入れましょう！