やらかした

朝の薬のんでへんかったー

やってしまった。

なんか夕方から急激にしんどそうにしてて…

プール開きしたから、遊び疲れたんかなーなんて思ってて…

今日はびっくりするぐらい言語不明瞭やったし…

 早めにお風呂いれたけど、晩ごはんたべへんし、椅子からべろーんと落ちていくしで、エライしんどそうやなぁと見てたの。

でもー晩ごはんたべなさそうやから薬のませよーと取りにいったら、朝の薬ささりっぱなし…

朝のイーケプラを錠剤のませたつもりやったのはどうやら昨日の記憶のようで…

やってしまった…

ごめーんて慌てて夜の薬飲ませたらやっと活気がでてきて、晩ごはんたべてくれました。

あかんな。

ちょっと気合い入れ直さな！

発作でケガとかがなくて良かった。

気をつけよう！

飲み忘れ！

お誕生日月間

でもありました。

無事乗り切りました！

三男坊入院せず家でお祝いできました！

他の子のお誕生日も一緒にお祝いできました！

前回入院から半年しかたってないという恐ろしい事実があるけど、頑張って1年入院なかったぞー搬送なかったぞーと言える1年になるように後ちょっと頑張るぞーそして記録更新するぞー！

そして私の体調。

夏になると下痢が止まらない謎の体調不良。

内視鏡？カメラもやったけどなーんもなかったので、健康ではあるようで。

で、今年もえらいお腹ピーピーなって…

思い当たるフシは麦茶。

麦茶飲むと喉乾くのか、1日2リットル以上飲んでまして…

で、麦には身体を冷やす効果があるので、内臓が恐ろしく冷えてたみたい。

今年は早々に麦茶やめてほうじ茶に戻してやっと体調整いました！

冬はほうじ茶で全然お腹壊さないので。

そういえばビールのんだらお腹壊れるもんなーずっとアルコールでお腹壊してると思ってたけど、麦由来のようです…

ということで夏の麦茶はうちでは今あるやつで廃止に。年中ほうじ茶にしまーす！

せんねん灸とホットめぐりズム買って内臓温めまくったわ笑

せんねん灸て身体の悪いとこにあてるとまじで熱く感じへんねん！すごいよ！

調子良いとこやったらあっつーってなるねんけど！

ほんまにすごいよ！

ということで私はせんねん灸推していきます笑

さぁほんまに怒涛の一ヶ月。お疲れ様でした！色んなことを詰め込みすぎてなにをやつたかよくわからんけど、合同お誕生日会を開催して終わりたいと思います！

やっとお腹治ったので目一杯好きなもの食べてやる！私の誕生日ちゃうけど笑

無事完了

6月の怒涛のスケジュール全部こなしました！

びっくりするぐらい忙しくて自分が何をしているのかわからなくなること数回…

最早誰と何を話したかなんて記憶の彼方へ…

でもその甲斐あって、言語聴覚士が訪問で週一できてくれることに。そして座位保持椅子頂きました。後車椅子も頂ける予定。

で、入浴介助と移動支援は事業所さんと検討中。てんかん発作かあるので福祉サービスになるのか医療サービスになるのかが微妙なところだそうです。

で、支援者会議も行ってきました！

いやー楽しかった！（表現が適切かどうかはおいといて）

こんなにも三男坊のことを考えてくれる人がおるねんなーと嬉しくなりました。

やっぱり他人を巻き込みまくるのは大事なことやなぁ。めっちゃくちゃしんどいけど。1から説明して、こうでこうで、今こんなことに困っててっていうのは声をあげんと届かへん。でもその声をあげるのもしんどいときもある。

うちはたまたま色んな偶然が重なって、指定難病の医療相談事業が国の必須事業としてあげられてるから、難病の相談窓口に繋がれたこと。医療的ケア児の相談窓口できたよーってパンフレットをダウンロードして保存してたのがたまたま目に入ったこと。相談支援事業所変えたこと。担任の先生が異動になっていなくなったこと。看護師の配置がなくなったこと。ぜーーんぶのタイミングがあったから今年の支援者会議ができたんかなぁと思う。

てんかんをオープンにすることは自分の損になるんじゃないか？と思う人もいるみたいですが、うちはオープンにして助けてー助けてーと周りに声をあげていってます。

それが裏目にでることもあるかもしれない。

でも私のメンタルと身体的に限界がそこまできてるなーというのがありまして。

そろそろ更年期なのかここ2年ほどずーーーっと体調が整わない😱

これはもう外部委託したほうが安定するなーという感じで。

子供たちも大きくなってきてそれぞれの世界ができてくるので、お手伝いをさせるのも違うなと思うし。

だからといって早く帰ってくる夫が何かするかというとそうでもない。

もー外注したほうが私の心の平穏も保たれるわということで。

まだ絶賛検討中ですけどね。

レスパイト含め、ちょっと自分を大事にするということを考えていきたいなと思います。

支援者会議では三男坊が次男に引き続き色覚異常がある可能性が出てまいりました。

放課後デイの先生がこれは何色？と聞いたら自信満々で違う色を答えてる。ふざけてるわけではない。と仰ってたので、普段からずーっと真摯に向き合ってくれてるし、そうなんやろうなーと思っておりましたら、最後に先生が一言。三男坊くんの見えてる世界をみてみたい！どんな世界なんかなーって思います😊と。

あぁ肯定的に物事を受け入れてくれる方なんやなぁと改めて、ここのデイにお願いして良かったなぁと思いました。

で、そこから養護教諭と担任とで、色覚検査受ける年なので、どうにかこうにか受けさせる方法を考えてくれておりました。

ちなみに我が校初の支援者会議やったそうです😅

ちなみに管理職の先生も参加してくださって、意外に三男坊に関わってくださってました。

前任の教頭は微妙やったけど、今の教頭はいい人っぽかった。

とりあえず来年の自然学校に向けてこうやって話し合いしていけそうやなぁという下地はできました。

こないだの看護師配置のお願いのときに居た喧嘩腰のJUJUと渡辺直美を足したような人は居なかったので、終始おだやかに会は進みました。

また何かあればこうやって色んなところと連携しつつ話ができればいいなぁと思います。

どこにどう相談していいかわからないっていう発症当時の経験があったからこそ今に繋がってる気がする。指定難病ではないけどてんかん発作があって気がぬけなくて気持ちが疲れてしまったり、どうやってこれから生きていけばいいかわからなかったり。きっと皆言わないだけで大変を抱えてる。だからそんな心配せんでいいような社会になればいいなぁと切に願います。