お誕生日月間

でもありました。

無事乗り切りました！

三男坊入院せず家でお祝いできました！

他の子のお誕生日も一緒にお祝いできました！

前回入院から半年しかたってないという恐ろしい事実があるけど、頑張って1年入院なかったぞー搬送なかったぞーと言える1年になるように後ちょっと頑張るぞーそして記録更新するぞー！

そして私の体調。

夏になると下痢が止まらない謎の体調不良。

内視鏡？カメラもやったけどなーんもなかったので、健康ではあるようで。

で、今年もえらいお腹ピーピーなって…

思い当たるフシは麦茶。

麦茶飲むと喉乾くのか、1日2リットル以上飲んでまして…

で、麦には身体を冷やす効果があるので、内臓が恐ろしく冷えてたみたい。

今年は早々に麦茶やめてほうじ茶に戻してやっと体調整いました！

冬はほうじ茶で全然お腹壊さないので。

そういえばビールのんだらお腹壊れるもんなーずっとアルコールでお腹壊してると思ってたけど、麦由来のようです…

ということで夏の麦茶はうちでは今あるやつで廃止に。年中ほうじ茶にしまーす！

せんねん灸とホットめぐりズム買って内臓温めまくったわ笑

せんねん灸て身体の悪いとこにあてるとまじで熱く感じへんねん！すごいよ！

調子良いとこやったらあっつーってなるねんけど！

ほんまにすごいよ！

ということで私はせんねん灸推していきます笑

さぁほんまに怒涛の一ヶ月。お疲れ様でした！色んなことを詰め込みすぎてなにをやつたかよくわからんけど、合同お誕生日会を開催して終わりたいと思います！

やっとお腹治ったので目一杯好きなもの食べてやる！私の誕生日ちゃうけど笑

無事完了

6月の怒涛のスケジュール全部こなしました！

びっくりするぐらい忙しくて自分が何をしているのかわからなくなること数回…

最早誰と何を話したかなんて記憶の彼方へ…

でもその甲斐あって、言語聴覚士が訪問で週一できてくれることに。そして座位保持椅子頂きました。後車椅子も頂ける予定。

で、入浴介助と移動支援は事業所さんと検討中。てんかん発作かあるので福祉サービスになるのか医療サービスになるのかが微妙なところだそうです。

で、支援者会議も行ってきました！

いやー楽しかった！（表現が適切かどうかはおいといて）

こんなにも三男坊のことを考えてくれる人がおるねんなーと嬉しくなりました。

やっぱり他人を巻き込みまくるのは大事なことやなぁ。めっちゃくちゃしんどいけど。1から説明して、こうでこうで、今こんなことに困っててっていうのは声をあげんと届かへん。でもその声をあげるのもしんどいときもある。

うちはたまたま色んな偶然が重なって、指定難病の医療相談事業が国の必須事業としてあげられてるから、難病の相談窓口に繋がれたこと。医療的ケア児の相談窓口できたよーってパンフレットをダウンロードして保存してたのがたまたま目に入ったこと。相談支援事業所変えたこと。担任の先生が異動になっていなくなったこと。看護師の配置がなくなったこと。ぜーーんぶのタイミングがあったから今年の支援者会議ができたんかなぁと思う。

てんかんをオープンにすることは自分の損になるんじゃないか？と思う人もいるみたいですが、うちはオープンにして助けてー助けてーと周りに声をあげていってます。

それが裏目にでることもあるかもしれない。

でも私のメンタルと身体的に限界がそこまできてるなーというのがありまして。

そろそろ更年期なのかここ2年ほどずーーーっと体調が整わない😱

これはもう外部委託したほうが安定するなーという感じで。

子供たちも大きくなってきてそれぞれの世界ができてくるので、お手伝いをさせるのも違うなと思うし。

だからといって早く帰ってくる夫が何かするかというとそうでもない。

もー外注したほうが私の心の平穏も保たれるわということで。

まだ絶賛検討中ですけどね。

レスパイト含め、ちょっと自分を大事にするということを考えていきたいなと思います。

支援者会議では三男坊が次男に引き続き色覚異常がある可能性が出てまいりました。

放課後デイの先生がこれは何色？と聞いたら自信満々で違う色を答えてる。ふざけてるわけではない。と仰ってたので、普段からずーっと真摯に向き合ってくれてるし、そうなんやろうなーと思っておりましたら、最後に先生が一言。三男坊くんの見えてる世界をみてみたい！どんな世界なんかなーって思います😊と。

あぁ肯定的に物事を受け入れてくれる方なんやなぁと改めて、ここのデイにお願いして良かったなぁと思いました。

で、そこから養護教諭と担任とで、色覚検査受ける年なので、どうにかこうにか受けさせる方法を考えてくれておりました。

ちなみに我が校初の支援者会議やったそうです😅

ちなみに管理職の先生も参加してくださって、意外に三男坊に関わってくださってました。

前任の教頭は微妙やったけど、今の教頭はいい人っぽかった。

とりあえず来年の自然学校に向けてこうやって話し合いしていけそうやなぁという下地はできました。

こないだの看護師配置のお願いのときに居た喧嘩腰のJUJUと渡辺直美を足したような人は居なかったので、終始おだやかに会は進みました。

また何かあればこうやって色んなところと連携しつつ話ができればいいなぁと思います。

どこにどう相談していいかわからないっていう発症当時の経験があったからこそ今に繋がってる気がする。指定難病ではないけどてんかん発作があって気がぬけなくて気持ちが疲れてしまったり、どうやってこれから生きていけばいいかわからなかったり。きっと皆言わないだけで大変を抱えてる。だからそんな心配せんでいいような社会になればいいなぁと切に願います。

学校と教育委員会と

お話してきました。

坐薬の挿入は家庭における医療的ケア児ではあるが、学校においては医療的ケア児にはならない

という大前提があったので、県の医療的ケア児相談窓口に電話したら迷走神経刺激装置の管理はできない（前例がない）と言われたことと点鼻のジアゼパムが認可がおりたら学校で使うにあたって、教師でもできるのか？できないのであれば看護師の配置を。

とお伝えしたところ、初耳ですとのことで…

あれ？県の人は障害福祉課と話したのか？教育委員会と話したのか？よくわからんけどできへんて言われたけど…？と話し合いが微妙にずれてる所から始まりました。

後は嚥下のこと。

最初に何故か看護師（JUJU似）がブチギレな感じで迷走神経刺激装置の医者の指示書はでてるのか？ほんまに学校でやる必要があるのか？点鼻のジアゼパムはほんまに使わなあかんのか？既存の坐薬ではだめなのか？と詰められました…

いやね、なんで即効性があるレスキュー薬あんのに15分も待たなあかん坐薬を選ばなあかんねん！？ってすげーイラッとしたけど我慢して一旦聞いておきました。

ブコラムもあるしわざわざ新薬使うなよオーラ満載…

のでうちは唾液が多くてブコラム使ったけど、結局吸収されずに唾液で薄まり最終ごっくんしたので効きませんでした。のでブコラムはあり得ません。その時も坐薬入れて救急搬送したけど、結局救急隊がきてからやっと坐薬がきいてきたので、五分で効果が出るのであれば点鼻を使いたいし、坐薬よりも優先したい旨は伝えました。

そして指示書に関しては看護師配置できるのであればもらってきます。県や市によって指示書の様式が違うのでできるのであれば様式もらって依頼はかけます。なにせ相手は大学病院なので、書いてー！？いいよ！みたいな感じにはならんのよ。様式とかどんな感じにするかとか…事細かにかいてもらわなあかんのやろ？ある程度どんな感じってのをくれんとこっちからも書いてって頼めへんのよ。そしてお金発生するのよ。指示書一通三千円とか。出来上がってからこれじゃあって言われたらお金無駄になるのよ…

ってかJUJUは何故にそんなに偉そうなのか？あーめんどくさいタイプやなぁと。

教育委員会の方は温和でしたがはっきりできへんことはできへんと言う感じの人でした。JUJUが最後はいい人風な感じで話まとめてきたけど、あたしあのタイプ嫌い！と思いながら帰ってきました。

恐らく看護師は配置されないでしょう。

はぁ。疲れた。

欠神多発でしんどいときとか担任に丸投げでええんか！？嚥下おちてるときも担任丸投げでええねんな！もーめんどくさーくなってまいりました…

しんど。

今日初めて聞いたことに関しては持ち帰って検討しますとのことでした。

もぅJUJUとは二度とあいたくないけど。一応学校配置の看護師をまとめてる偉い人らしい。ありゃぁ看護師というよりは管理職なんやろうなぁとは思う。おっそろしいぜ。人の話を聞かない。

まぁとりあえずできる足掻きはしたので結果を待ちます。

そして来週は受診。再来週は支援者会議。イベント目白押しや！

疲れたな。