驚きの事実

市の障害福祉課に医療ケア児の相談窓口というのがありまして。

そこにずらっと医ケアの一覧があるのですが…

なんと一番最後に痙攣時の座薬挿入等と明記してあるではありませんか！

学校との話し合いで何度も医ケア児ではないと言われてきたのに…

学校も教育委員会も認識してなかったと言うことですよね。同じ市役所内にあるのに…

相変わらずの縦割りやなぁ。

ということでこれを根拠にうちは医ケア児なので看護師さん配置してください！と強くでます！

こないだ小児慢性特定疾病自立支援相談員さんに電話して回答待ちやけど、追加で電話してみまーす！

障害福祉課も！

たまたまなんか相談窓口のちらしをダウンロードしてて、ダウンロードフォルダの整理してたらみつけたの。何でもおいとくもんやな笑

どうりでうち医ケアに入るはずやのなぁと思いながら学校からの回答に納得でけへんかったわけや。

根拠がわからんから何とも対抗でけへんかったけど、根拠みつけたので頑張りまーす！

来年の宿泊訓練までにうちの子に看護師さんつけてもらうぞー！何が何でも宿泊訓練行かせたいの。お母さんと離れてお泊まりするっていう経験をさせたいの！

母さん頑張って闘います！

あぁ忙しい。

昨日は発作が多くてダイアップ入れたので今日はまーふらふら。歩くのも覚束ない。でも頑張って今日も生き抜いた！朝ご飯はアイソカルのチョコ味。

美味しかったみたいでペロッと食べました！

昼は念のためムース食持って行かせたけど、給食が食べれました！とろみ茶も持って行かせて、何とか飲んでました。朝は牛乳をシリンジで飲ませたけど、学校ではコップで飲めた。

鎮静かかりすぎなんやろなーとは思うけど、ずっと寝かせとくわけにもいかんし。無理矢理起こしてなんとかかんとか頑張った！

デパケン復活させてからはダイアップがよく効くの。前はきかへんこともあったけど。

飲み合わせってすげぇなぁと実感しております。

とりあえずワコビタールまでいかんですんだのでセーフ。

最近スマホがおかしくて、声が聞こえへんらしい。緊急通報の時にそれになったら困るのでそろそろ買い換えかなぁと思っております…

がアプリいれかえたりがめんどくさいので腰が重いです…

とりあえず優先度の高い物からやっつけていきまーす！

小児慢性特定疾病

やってきました。更新…

毎年毎年診断書だせとね…

毎度思うこと。

そんなもん簡単に治らへんから難病いうねん！慢性疾患なんてそんな簡単に治るか！と思いながら主治医に依頼しております…。

そんな小児慢性特定疾病。

支援事業があるのはご存知でしょうか？

私も最近教えてもらったのですが。

保健所に問い合わせすると教えて貰えるのかな。（うちの自治体は保健所でした）

相談支援員さんにお話聞いて貰えます。

どんなサービスが使えるか、どんな支援が使えるか。日常生活での心配や学校生活での支援など。

学校に看護師さんを配置してほしいと只今相談中。ちなみに学校と教育委員会からは却下済み…

元担任から色んな方向からアプローチしたほうがこちらの願いが通ったりするよーと言われたので保健所からも教育委員会に掛け合って貰うことに。目指すは来年の宿泊訓練に看護師さんをうちの子に一人つけてもらうこと！

小児慢性特定疾病の支援事業は国が必須でやれと指定している事業なので、各自治体で必ず実施しております。

学校生活での不安や不満を余所からつついて貰って変えて貰うこともできるかもしれない。

せっかくあるものなので皆で利用してブラッシュアップしていければいいなぁと思います。

東京の方ではしっかり機能しているそうですが、地方では形骸化している所が多いとか。

皆様使える物はとことん使ってよりよい暮らしを手に入れましょう！

土いじり

 家庭菜園のハイシーズンがやってきました！

いやー楽しい！

今年は里芋もろたので初挑戦！サツマイモも植えてみたーい！とお子のリクエストにて初挑戦！

私がネギが大好きなのでネギも。パイナップルのへたを植えてみたり（今の所根付いております）後は夏野菜もり沢山😋

ぜーんぶ種からやから果たして成功するのかどうかは不明ですけど…

それでも発芽していくのをみてるのは楽しい！

去年母の日にもらったカーネーションも無事今年も咲いたし！意外と適当に育ててもいけるもんやね！紫陽花も今年はよーけ蕾がついてるし

楽しいねー

そろそろレモンが実を付けますように。花は咲けども実がならず…無花果も今年はできた実が落ちませんように。今の所実がなってへんけど…

あぁ畑が欲しい。土地が欲しい。

家の前に畑があれば楽しく育てれるのになーせめて徒歩圏内に貸し農園があれば…

そいでメダカ。

オレンジのメダカをメダカすくいで手に入れたのですが…

3匹やってきて2匹お亡くなりに…

外飼いがあかんかったのか…

オレンジ増えへんかなー産卵で…一匹じゃ難しいか…

近所のおっちゃんに貰いにいかなくちゃかな！オレンジメダカ！

今年は水草増やしたのでメダカも増やしたいなー