ennさんのブログ -189ページ目

キウイ

と魚油がケトン食と同じ腸内細菌を増やしてくれるとのことで、試し初めて2週間。便秘気味だったのが、やっと解消されてきた。キウイも背の青い魚もアレルギーの可能性もあるから、多量の摂取は控えて、ちょこちょこ食べて様子をみることに。
今のところアレルギーはなさそうで一安心。魚も中々お高いし献立も中々決まらずやけど、可能性のあることは少しでも試したい!!
難治だと言われたてんかんでも治したい!!普通の生活を送らせてやる!と母さんは気合いを入れております。今日は10秒ほど声がでる発作が2回と、びくってなるのが1回だけですんでる。(起きてるとき)
明け方の発作も強直1分ほどと声がでる発作が30秒以内が1回。
どうも主治医の認識と私の認識がずれてる感が否めない。私の説明が悪いのか?それとも小児科医と神経内科医との連携がとれてないのか?よくわからんけど…とりあえずうちの子のことに一番詳しいのは母ちゃんなんやから、私がしっかり様子をみていかなければなぁと!頑張ろう!!祖父母もどれほど心配して、ケガの度にどれほど心を痛めていたことか。
そして最近気づいたけど、円形脱毛ぽいのがある。ケガしたとこかなーと思ってたけど、ちょっぴり毛が生えてきたし、そない丸くケガせんかーと思い、昨日から観察中。もしかしたら発作のいくつかは心因性なのか?だとしたら薬もきかんやろうなぁという…
行きたくても危険やからと行かせてもらえなかった保育園。9月から別の公立園に通いだした。らみるみる昼間の発作が減っていってる。こんな小さい体でどれほどの我慢をしてきたのだろうと涙がでそうだった。兄弟はいつも通り通ってる保育園。自分だけが爪弾き。どんだけ心がしんどかったんだろうね。ごめんね。もっと早くに転園すれば良かったね。君のピカピカの笑顔を守る為に母ちゃん全力で頑張るからね!!君はもう我慢しないでいいよ。子供だもん。ワガママいいな!いい子じゃなくていい!笑顔で生きていけたらそれでいいよ!!

発達検査

でした。がしかし、あれちゃんとできる子いるのかね?ちびっこで初めて会った人と初めての遊びをルールを守ってできる子は全体の何%なんやろか?一斉に全国で同じ月齢の子にやった結果をふまえての検査ではなさそうなので、イマイチ信頼性は低そう…まぁ知的障害はなさそうなので、それがわかっただけ良かったかなぁ~
大人でも初めての人に初めてのことをやれって言われたら難しいよねーしかも一番眠い時間に…
個人差が大きいちびっこなので、これからののびしろを期待しよう。
とりあえず検査でできんかったやつ説明してやらせてみよー
まぁこれ必要?と思ったのも多々あったし、お会計待ちの時に聞いたら答えれてたのもあったから、まだ大丈夫な範囲やとは思うけどねー(;´д`)
てんかんのほうも一度てんかんセンターにかかってみよう。主治医は発作の形が次々変わってると言うが、私は最初から目が左にいく、後ろに転倒する、強直間代発作があると言ってたし、顔のぴくつきもあると言ってたよ。小児科の先生にはわぁってなるのは発作じゃないと言われたけどね( ̄~ ̄;)まぁ専門外なんやろうけど、ひでぇなぁーと思いつつ。目の前で発作が起きても看護師さんたちも気づかないし、まぁ医者や看護師っていってもみんながみんな詳しいわけではないんやなーと再認識。
とりあえずまぁ一通り検査終わったから、セカンドオピニオンいってみよー
ESMが合うかもしれないしーイーケプラとセレニカが合ってないのかもやし、イーケプラなんて有効濃度まであがってもないし…
まだまだ可能性はある!母ちゃんが大丈夫って言ったら治まる様な気がする発作はなんなのか!?よくわからんけどとりあえず頑張ろう!!

順調

に保育園生活が送れています。今のところ保育園では発作がほぼなし。慣らしなので午前中だけやけど、お迎え時に発作がでたぐらい。順調順調。行きたくて行きたくて仕方なかった保育園。きっと願いがかなって、脳内にいい物質がでているのかしら(。≧∇≦。)
とりあえず今週はしっかり過ごせました!
今日は疲れがどっときたのか3時間半も昼寝したし!明日行ったらお休みだから頑張れーパンチ!ニコニコ音符