小児慢性特定疾患

とるかどうか…

入院の食事代半額補助でるけど、窓口負担が増える…

乳児医療で基本的にお薬はただでもろてたけど、申請すると薬の窓口負担がある。

今は月一受診やから、結構な量のお薬なのよねーそして、新規の申請やから多分月一万円まで負担せねばならん。今は病院受診のみの負担でそないにお金かかってないんよねー。半年したら、長期の区分に変わるから負担減るねんけどなー面倒くせぇなぁっていう…

どっちみち還付請求せなあかんから手続き的には変わらんねんけど…

悩ましい…

みなさんどうしてますか？

”今日から明石市立文化博物館で、展覧会が始まります。昨年、明石に新しく設立された芸術賞をい...

いってきました！超楽しかった！滞在３０分やったけど笑

子供たち絵をさわろうとするわ、壁押すわ走るわで、落ち着いてなんてみれやしない！

でもがま王子が見れたからいいんだーテンションあがるーー

くーくーグーグーのとこでは、三男坊みたいなお話しやでーと説明を笑

眠くても眠くても寝れなくなった犬のお話し。三男坊もダイアップいれて、薬飲んでめっちゃ眠くてフラフラしていてもなぜか寝れない時があってね…きっと脳が興奮してたんやろなーと今なら思うわ。当時はわからんから叱り飛ばしたけど…

ごめーんて思う最近です

そしてそれで興奮したのか、その後に行ったザリガニ釣りに興奮したのか、発作祭り。

1時間で５回発作続いたので久しぶりにダイアップ。

フラフラしながら末っ子と遊んではふらーっと倒れ…

母さんきれてしまいました…

危ないからじっとしとけって言うとるやろ！

怒鳴ってしまった…

晩御飯も用意しなあかんから、キャッチでけへんし、私にまとわりついてきてはこけるし…

どないもでけんから勘弁してくれよーってなってね…

ごめりんこ。

明日はもうちょい余裕がありますように。

そして、もうお彼岸やと思って近所の和菓子屋さんにおはぎ買いにいったら、お彼岸になったら売りますーと言われて、？？？？となりました

もうお彼岸やから食べたくてきたのに？と思いながら聞いてみたら、17からですーと…

あれ？今日は何日？？？？あ、ホワイトデーやった！と恥ずかしくなり、静かに帰りました

さ、お彼岸になったらリベンジしよーっと！

手術日決定

4月頭に早めてもらいましたーゴールデンウィーク丸つぶれはやだ！と思ってね。早けりゃ早いほうが電気流せるし。

そして、ビムパット増量しました。

まーー昨日は全然だめだめで、欠神祭りやし、強直でたと思ったら顔面右半分だけパチパチなって、その後嘔吐するっていうね。

お会計待ちやったから、まーみなさんざわついて看護師さん呼んでこよかーやらザワザワ…

大丈夫ですーって言うもザワザワ…

とりあえず片付け＆着替えをしてたら…隣に座ってたおばさまが、袋やらティッシュやら下さって、どこからかやってきた職員の人もウエットティッシュと袋くれて。お掃除の人が拭き取ったティッシュやらを捨ててくれて。本当にご迷惑おかけしました

おかげさまですこーし臭いだけの三男坊と電車バスに乗れました笑

ゲロまみれはきっついので笑

念の為もいっかい戻って、先生に様子見でいいか確認してから帰ろうかと思ったら、ベッドかしてくれて、お昼寝させて帰っていいよーって！

ありがとう！😭車椅子病院の借りてたから、抱っこで帰らないといけないなーと思ってたので、助かりました！

そして、電車で降りる直前に発作がでたから、抱っこで下車→抱えて動く途中で酸欠…マスク外してやったわ！そこまで心肺機能高くないものでね…エレベーターに乗り込むときなんてはーはーいうてたから、一緒に乗ったおじさんびっくりしてた笑

で、お迎え呼んでたから、車に乗り込み帰宅。いやーーー疲れたよ。夜には雷までなってたから、すごーーーい低気圧やったのかしらね。受診日に体調悪いと、悪いとこみてもらえるのはいいけど、往復が大変。

車でいける距離ならなー…また高速の運転練習しよー。

近場からね…ETCもあるねんし、頑張ろう！😖