きいてきました

マグネット。

メーカーの人を待合で見つけて突撃笑

マグネットの使い方やら聞いてみた。

前駆症状があったらマグネットあてて、すぐ放離してくださいとのこと。ずっとくっつけてると休止モードになって10分間お休みして、また通常モードに戻るのだとか。

ほいで、マグネットまだ自分であてれへんから、保育者（保育園の先生）がやるしたら、それは医療行為にあたってできないのか？と聞くと、医療行為にあたらないので、誰がやっても大丈夫とのこと。

そして、うちの場合前駆症状あらへんので、痙攣中でもやっていいのか確認。オッケーでしたー

そして、念のため診察の際に主治医に確認。足が生まれたての子鹿のようになってるときはマグネットあてたほうがいいのか？と確認してみると、そこから痙攣にならないのであれば、様子見でオッケー。そして、うちの場合は強直間代発作で怪我するのを防ぐのが第一目的なので、心拍数があがってき次第勝手に電気が流れる設定だそうで…マグネット不要でしたー笑

そういやそんなこと聞いたなーとうっすら思い出した笑

どうりで最近ゆーっくり倒れていくとおもたわ笑なるほどねー

皆様お騒がせしました。

そして、本日診察についてきた彼。

ええ。私の運転の練習にと初めて病院まで車でいきましたよー！疲れた。体中バッキバキ。何故今日は大雨なんだ！？強風なんだ！？超こわいやないかーい！

途中横からの風にあおられたときは、どっかぶつけたかと焦りましたー。すごい怖かったですー

そして何故かいつも降りる二個前の降り口でおろされる事件が。

先週から工事で、全面通行止めやてよ⛔

まじか！？

とりあえず降りるもまーーったくシラン道で

四車線…死ぬ！た思いながら彼にどっちいけばいいか聞くと、俺も知らん！と…いや、お前スマホにぎりしめとるやろ！はよしらべんかい！

そして、右から二車線目で信号待ちに入ろうとしたところで、一番左に行けと指示が…いや、もう黄色い線ひいてるから、車線変更禁止ゾーンじゃい！

遅い！

で仕方なく、そのまま道なり進んで、適当なとこで停車。

そしてスマホのナビではいって置かれて、そのままいけと。いったものの、イマイチどこに目的地があって自分がどこにおるかわからんままの状態笑とりあえず頑張って走らせてるのにまだ寝ようとする馬鹿旦那…

おきろー！ここであってんかー？と聞くと、いっつも通っとる道の隣やんか！とシランワイ！運転しとらんからどういけばいいかわからんわい！と。

ゆーは何しに来たのかね？

とイライラしつつもなんとかかんとかたどり着きました！そして、先に降りて受け付けしてこいと二人を降ろそうとしたら、何故か運転交代…

いや、さっき道に迷た時点でかわれよ！

と苛つきながら降りて、受付ー。

今日は特別児童扶養手当の申請したいから診断書おくれーと受付の方に言うたりやなんやでばったばたでした。

ちなみにさらっと該当しますとのこと。早く教えてよーもっとはよもらえたのにー。毎回入院の度にお金ないーってならんですんだやんかいさー…

ちなみに今回手術あったから、1週間しか入院してないけど、限度額イッパイでした…

また還付手続きしなあかんめんどくささ。

小児慢性特定疾患の証書？みたいなやつ届いたから、一万円だけで済むと思ってたら、発行が入院より後やから、役所で還付手続きしてくださいねー。とさらっと言われたので、まう使うのやめましたー。県外受診やから、診察にお金かかるけど、薬は乳児医療でただやったのが、小児慢性特定疾患使うと乳児医療と併用不可なので、月一万まで負担して、そっから乳児医療の還付手続きしてねーってさ。入院代高額やわ、月の負担増えるわやったら何の役にもたたへんので、使うのやめました。くっそー。めんどくさかったのになー…

併用させろよ！お役所めー…

あ、今日からまた電流強くなりました！そして二週後にまたあがるそうで。目標二アンペアで、ただ今0.375やったかな。未だ未だ先は長いぜー。

がんばろー

とりあえず梅雨の絶不調抜けたいなー…

あれ？

VNSってマグネットで発作軽減するの！？マグネットに関して説明されたっけかなぁ？術後すぐやったかなぁ？マグネットと手帳渡されたの？最早記憶が曖昧…

マグネットは家で保管て言われたと思ってたんやけど、違うかったんかなぁ？

さっきお手帳熟読したらマグネット持ち歩けってよ笑手帳も持ち歩けってよ…手帳は前回の診察時に忘れたから、それからは持ち歩いておりましたが…

そしてマグネットは携帯やカード類に影響があるとか…私が持ち歩くのか？本人持ち歩けへんしなぁ？ブレスレット型やから、手首に毎日つけるべき？というかそもそも使用に関しては主治医の指導を受けてからと手帳には書いてあったけど！？

診察時にきかなあかんことがてんこ盛りだわー

タケママさんが書いてくれてなかったら、完璧に聞きそびれるとこでした。マグネットモードなしにいくとこだったわ…

ありがとう(^人^)。てんかんに関する患者むけガイド？やったかな？それももらってないので、それももらってこなくっちゃ。ぺらっぺらの紙一枚だけしかもらってないからなー。VNSについては…

金曜日なら外科医も主治医も両方いてるから、一回電話してみよーっと。

あ、ちなみに三男坊はだいぶ元気になって、もりもりごはん食べれるようになりました！朝カレー食べて昼給食完食して、おやつ食べて、帰宅して、次男坊のおやつよこどりして、5時にコロッケ食べて、お風呂入ってから晩御飯に餃子🥟食べたよ笑

食べれなかった分取り戻したな

回復の兆し

今日はごはんたべれたよー！！

良かった。そして一日中寝っぱなしじゃなかった！歩いたり走ったりできましたーーーーよかったー

動けるようになったらだいぶましかなー。夕方になると発作は頻発するけど、それでもなんとかかんとかいけたよー

ダイアップなしでのりきりました！というか、ダイアップ効いてない気がする…欠神からの強直なんかなー欠神がとまらんことにはどないもこないもって感じ。欠神に効く薬はない！誰か開発してくれ！ダイアップのようにバチッと止まるやつ！

そして今日ら教育相談申し込みました！

近所の支援学校。うち支援学校近くに二カ所あるので、とりあえず自分でやらなあかんほうは電話して申し込みました。

VNSがどんだけ効くかわからんし、とりあえず可能性は広げときたいので支援学校二カ所と支援級との教育相談全部申し込もう！そもそも教育相談受けないと入学できひんねやったら、もつとお知らせ大々的にやってー見逃してたらアウトやんかいさー保育園から個別にお知らせしてくれたら助かるのになー…でもきっと怒る人もおるんやろうな。難しいね。

さぁ来年就学にむけてがんばらなきゃねーーー。