群発その後
薬の副作用で増悪してる場合はダイアップきかない？
治験薬で傾眠からの発作増悪
夜中 ５分に1回ぐらいの割合ででる
ダイアップ ワコビタールいれるも変わらず
治験薬辞めて3日でやっと２時間ほど、ぐっすり眠れる
1週間毎日ダイアップ
ワコビタールは3日ほど
寝ても寝ても寝ても寝ても疲れはとれず、くまができる。
ダイアップの影響かフラフラで歩けない
よくこける
食べたいけど食べながら寝てしまう
30日夜 ２時間ほど発作間隔があく
ダイアップの 影響か翌朝起きれない
31日 やっとダイアップなし
寝入りにびくっとはして、一瞬発作になるも止まる
一時間大きな発作なし
その後も発作なく眠れました。
久々よ。朝まで寝れたの…
それから 食欲もでて、声もでるようになりました！
一安心したところで母さん眠気がすごくて…
気はってたから元気やっただけで、どうやら限界きてたようでした笑
泥のように眠りなんとか復活。
支援級担任もやっと余計なことができるほど元気になりましたと笑
あー疲れた。
あわへん薬は粘ってもあかんねんなーと。
また新薬２種類でるようなので、焦らず地道にコツコツ薬試していくしかないねー。
とりあえず日に１０回ほどと他の人に比べたら多いけど、三男坊の平常運転としてそれなりに頑張っていこう！
もうじき音楽会もあるし…さて、楽器でけんのやろか？
まぁ幸せな心配よね。
日常生活すらままならんかったことを思えば。
2022/10/30
群発
２４月曜日 夜中（日曜の晩）群発 朝の治験薬とばす 夕方5時半発作で寝る 晩薬なし
その後ダイアップ
２５ 朝晩治験薬他も全て飲む 群発 ダイアップ ワコビタール
２６ 朝晩治験薬他も全て飲む 群発
２７朝９時ダイアップ 朝晩治験薬以外を飲む 晩 ベンザリン１錠に増量
２８ 急遽受診 治験終了 トピナ開始
ダイアップ祭り ワコビタール祭りでしたが一向に発作がとまらない。
治験中は何もいじれないから、打てる手立てがないので治験やめました。
明らかに悪化してるのに、坐薬もきいてないのに、手をこまねいて見てるだけ。
しんどかった。
でも一番しんどかったのは本人やんね。
この1週間地獄でした。
去年の末っ子の誕生日 にも同じようになったけど、ＶＮＳあげて、酸化マグネシウムやめたら治まったの。
でも今回は治験薬やから勝手にやめれず…そして半減期もわからんから、いつまで我慢すればいいのか…まぁ結果的には勝手にやめてんけどね笑
限界でした。
あー疲れた。もー懲り懲りやな。治験は。
お疲れさま。三男坊。