ennさんのブログ -104ページ目

怒濤の

お誕生日月間おわりました。

まさかの一月の間に3人(四人兄妹)の誕生日が…

お母ちゃん倒れちゃう不安

ちなみに去年は末っ子誕生日に入院するという悲しい出来事が…

その前はもー誕生日どころじゃなかったなー悲しい

今年は全員ちゃんとお祝いできましたー泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い

いやー良かった!

当たり前のことが当たり前にできる幸せニコニコ

が、お母ちゃんは自律神経やられてただ今服薬中。

めまいが止まらなーい!グラグラしっぱなしで日曜は吐くかと思いながらも、おなかはすいてたので、転びながら根性で晩御飯食べて、トラベルミンがきくのを待って、ちょっと動けるようになってからお風呂やらしました。

次男がなんとかかんとかごはんの用意して、三男末っ子をお風呂いれて寝かしてくれました。

あぁ素晴らしい看板持ち次男がおってくれて良かった。

そして夜遅くに帰宅した長男。

買い置きのナゲットちんして食べて貰ったやつの残りをみて、別に晩御飯はたべんでもいーなーとのたもうた…

お前!まずお母ちゃんや弟たちの心配をせーよー!上向いて寝転んだまま横に向いただけでも吐きそうになっとるっつとるやろムキームキームキームキームキームキームキー

だめ親父にそっくりになってきとるぞ!

とすごーい腹立たしかったので、お弁当今週はもーお休みしまーす。あいつの為には頑張れない!

月曜に耳鼻科いってみてもらったら、メニエルではないとのことなので一安心。とりあえず薬貰ってきたけど、朝の薬は20日もでました。

夜は8日だけですが。とりあえず、すでに薬飲むのに疲れてる…

自分の薬と三男の薬…

私のはいいけど三男のだけは這ってでも飲ませなきゃと日曜は必死やったけど、とりあえず落ち着いた。

しかし毎日飲むのって大変だぁねぇ。既に胃が痛い…

まぁ頑張ってのまなきゃまだグラグラしたりするからねー。

明日から暑いらしいので今日は慌ててエアコンのフィルター洗いました。やだなー

また温度差で自律神経やられそう…

長い長い夏がきたねー。

夏休みどうしよ…

早く調子あがらんかなー

あ、ちなみに末っ子誕生日当日、旦那は飲みにいっていませんでしたよ。しかも翌日おめでとうと言うといいながら一切言ってませんよ…

将来無視される未来が見えます指差し





そして今日欠神発作群発にてお迎え要請がありました。

何度か携帯に電話がかかってきてたけど、仕事中につきでれず…

ダイアップいくかどうかの相談でした。

が、ダイアップでは欠神発作に効果なしなので、微妙な感じやったらしい。

で、迎えに行ったら欠神しながらも元気で喋ってくれました。とりあえずホッと。

熱もあがってましたと聞いたので、水筒チェックしたらほぼほぼ飲んでなくて、その時点で14時。そりゃ熱もあがるわさ!とあわてて買い置きの介護食食べさせてアクエリアス飲ませて、お茶も飲ませて。そこでやっと6度9分。

そのまま水分も取らせて、訪問看護さんに浣腸もしてもらい、晩御飯はよーけ食べれました!

頑張った!

そんなこんなでお母ちゃん倒れてるばやいじゃない!早く治ればいーなー。

支援級

ってどんなもんなんやろうねー支援してくれるのは?

うちの 学校はとても親切なようで。

交流級から発作でたときの移動用に車椅子おいてくれてたり、支援級は病弱級がうちのこだけなので、マンツーマンでついてくれて、発作の時に、転べるようにコットおいてくれてた。4月にはこれらがちゃーんと用意されてて、今週になって椅子が横にころげおちんように手すり付きに変わってたー。そして、服も汚れたら着替えさせてくれて、学校の洗濯機で洗って干しといて、次の着替えとして保管してくれてるー

っていうのが標準なのだろうか?

なんやかんや先生の判断で色々おいてくれたりやしてくれてはるわー


旦那より子供のことを報告してるわー笑

毎朝送って行ったら、門のところらへんで待っててくれて、ランドセルはすぐに持ちますーって持ってくれるの。

旦那が荷物もってくれたことないから新鮮で新鮮で笑

ジェントルマンなだけなのかしら?

いやー優しいひらめき

でも通常級の担任してた頃は怖かったらしい笑いやーいい先生。病弱級三年目?ぐらいらしいけどー今のところうまいこといってます。

なんせ優しい!こないだはトトロのどんぐりから🌱がでるようにってお祈りするシーンを二人で一生懸命やってくれてたらしい笑

しかも次男の担任が目撃してて、次男に教えてくれたらしく笑

次男爆笑してたわー指差し

とりあえず一学期は楽しく過ごすことができたのではなまる💮後残りわずかやけど頑張ろー

夏休みになったらまたお弁当がんばらなくちゃー給食ってありがたいよね…まぁ次男のお昼ご飯もいるからしゃーないけど。とりあえずは7月は受診がやたらめったらあるから休みおおめにしといて一人時間つくらなきゃねー




そしてこないだのてんかんセミナーみましたー。

雨やから発作が多いです。梅雨やから、台風やからってよく言われるけど、日本には梅雨もあるし台風もきます。それでも発作がでないようにしないとだめなんです。と先生仰ってたと思うねんけど、そのあたりがすごーくしんどかったなー。規則正しい生活をして、薬もちゃんと飲んで頑張って発作減らしましょう的な感じやってんけど。どんだけ規則正しい生活して、食べるものにも気をつけて頑張って頑張って頑張ったけど発作がとまらへんうちはどーすればいいんよ悲しいと泣きたくなりました 。まぁそういう人には外科的治療も視野にいれていきましょうっていう話の展開やったんやろうけど…どっかで気持ちの落とし所をつくるために梅雨やから、台風やからって発言になるんやと思うねんけどなーそんなに追い詰めないでおくれよーガーンと思ったのでした。


で、その後はナナカラのなんかを視聴。あれなんやったっけなー?新サービス発表会やったかな?

まぁよく覚えてないねんけど。

とりあえず、バイタルが全部とれて、この時に発作がでたなーってのを知れたらいいなーと思ってて、G-SHOCKとか、Apple Watchでできるのはしっててんけど、いかんせん子供やから腕にはつけられへんしなーと思ってたら、なんかナナカラで開発中とかなんとか。

ぜーんぜん詳しく覚えてないねんけど、患者家族が開発に関わってるとのことなので、患者がほしーなーと思ってるものが開発されていってる模様。

オンライン診療サービスも始まるとかなんとか。

どんどんサービスが増えて治療のとっかかりになっていってくれたらいーなーと希望を抱いた発表会でした。


そしてそんな中ずーっと不調なお坊が、早く絶好調に浮上できたらいーなー。

みなさんもれなく不調なので、お母さんたちも体調崩さないようにダラダラしながら乗り切りましょうねー

”『お薬でてんかん発作がおさまらない時』”

うちもVNS入れて一年二カ月。
まだまだ群発もするし、発作祭りも開催中ですが…
怪我して救急に駆け込むことはなくなった!
おでこ三回、鼻一回、口一回穴があいておりまして…
おでこは穴あいたというかぱっくり割れた感じ。
保護帽かぶってても怪我してたので、保護帽の意味よ!ってなってたけど…
でも埋め込みしてからはケガはしてない。まぁ成長したからってのもあるかもしれんけど…でもまぁとりあえずはね。
二年まてに期待して待ってるけど、そこまで完璧にはおさえられへんやろうなぁと思ってる。とりあえずケガせず、日常を送れたらそれでいいかなぁというひくーい目標です。
もうちょい効果がでてくれるといーなー…