散々な１日

今日はリハビリさんが諸事情により１３時から来てくれました。

で、移動支援について調べてきてくれて、お話ししてたら発作が…

ソファに座ってたので無事でした。

で、その後体操をのりのりでしてたらまた発作。

今度は壁に頭ぶつけました。

まぁでもいてぇって顔しながらすぐ立ち直ってまた体操してたので、まぁいいかと…

でその後洗濯が昨日のがぜーんぜん乾かへんから、今日のがほせんくて…仕方ないので乾燥機かけにコインランドリーへ。

三男坊と末っ子連れて行きましたよ。

で、洗濯物を両手で抱えて、末っ子に車の鍵しめてもろて、さぁ行くぞ！ってとこでまた発作。

今日に限って帽子かぶってなくて…

目から倒れてまたボクサーのように、腫れて血がにじんでしまいました…

とりあえず座り込んで、ティッシュで血ふくも、目ってなかなか血とまらんから、ずっと流血。

偶然通りすがった姉が洗濯物もって乾燥機にほりこんでくれて、姪が末っ子の相手してくれて。

なんとかかんとか抱っこして中に移動して、乾燥機の場所とかきいて解散。

私はバンドエイドかいにそのまま隣のお店へ。

で、傷が早く治る高いええやつ！ってのはわかるけど商品名がでてこんくて、店員さんに聞けず…

そこに並んでるやつから選んでとりあえずバンドエイド貼ったけど、まぁ血がにじむにじむ…

で、乾燥機終わったから帰って、実家に遊びにいくっていうから行ってきました。

そこでばーばが家にあるから傷パワーパッドはったり！っていうて、そこでやっと名前判明笑

が、実家にあったやつは使い切ってなくなってたのでじーじが買ってきてくれました。

で、貼ったけどまー何回もめくろうとしてたわ笑

明日遠足で写真撮影あるのに…😱

そして自宅に帰宅したら即寝てしまいまして…

あり？薬減らしてるのに傾眠がおちつかへんなぁ…と思いながら晩御飯作って、ごはん炊けるのまってたら発作。一分ちょっとやけど、チアノーゼ。

その２時間後にまたチアノーゼのでる発作。

ダイアップいれました。

明日はダイアップのおかげで何もないように願うばかり。

あぁ痛そう…

ザリザリのとこでこけたから傷がギザギザ…

早くよくなぁれ

傾眠

がひどくて。今週。

疲れてるんかなーと1週間見守ってみたけど、これは違うなーと。

いうことでコーディネーターさんに連絡。

主治医と話してもらい最初の３錠に戻すことになりました。

さすがにね、１４時間も寝られると困るよね。新生児じゃあるまいし…

そして学校でも朦朧としてるそうな…

治験薬はもー撤退やなぁとやっと受け入れれました。

この薬が効いて発作が止まればと期待してただけに、ちょっと落ち込んでおります。

最近どうにもヤル気のでないのが続いておりましてね…

三男坊の調子が悪いと凹むよねー。

ふぅ。

とりあえず家事やっつけよー

移動支援

について市役所に聞きに行ってきました。

どういう人が使えるのか？どういうことができるのか？パンフレットよんでもほぼわからなかったので笑市役所のパンフレットの意味！と思いながら詳しく聞いてきた。

どうやって使うのか？

→療育手帳（サービス）と同様に申請して、月何時間までという支給決定されたものをもって事業所と契約してください。

ちなみに複数箇所契約することも可能です。

どういう人が使えるのか？

→療育手帳があればほぼ使えると思います。とのこと。

が、しかし７才の子供やと話すと、基本的に保護者同伴です！って言いだした…

え？それ移動支援の意味なくない！？と思いながら話しを聞いてみると、そもそもが児童対象ではなく成人向けの支援なんです。児童なら保護者が連れて行けるでしょ？とのこと…

ん？おかしくないか？と思いながら聞いておりまして…

で、他県やけど電車見に行って、帰ってくるっていう使い方とかしてる人がいるんですけど、それはできないんですか？って、聞いたら

小学生の子供が一人で電車見に行ったり、しないでしょ？だからそういう使い方はできませんって言われて、カチンときたので健常児の小学生なら一人でいけるけど、それがでけへんから支援をお願いしたいんですけど？！って言い返してしもて

そしたら、小学生がひとりで新幹線に乗って一駅移動してまた戻ってくるとかはしないでしょ？だからできませんと断られました…

そもそもが児童対象ではないっておかしくないか？と思いながら、とりあえず事業所一覧もろて帰ってきました。

ちなみに何故使いたいのか？ときかれたので、校外学習とかに保護者送迎が必要と言われたけど、他の子供が熱だすかもしれへんし、なんかあったら校外学習不参加になるから、確実にいけるようにしたいねや！と伝えたら、そういう利用の仕方は前例がないそうです！

でた前例！と思いながら一旦退きました。

で、事業所一覧みてたら結構児童対象のとこありまして笑

担当者大丈夫か？と思いながら、とりあえず訪問看護の人にえあとこありまっかー？と聞いてみた！

とりあえず戻って聞いてみますーとのことなので、しばらく待機。　

なんだか燃えてきたので来年の校外学習までにばとってやろうかと思っております。

ちなみにてんかんのある人には行動援護という支援があるそうな。

移動支援よりも専門性が高いし、国の事業になるので、全国同じ水準で同じ金額で支援が受けれるそうな。が、やってるとこがあるのかは調べてないから知らんけど。

ちなみに障害福祉課の担当者には、学校のことは校長か教育委員会と話し合ってくれと言われました…わかっとらい！それに向けての下調べじゃい！

これこれこういう支援があるけど、使われへん。で、こうなったときにじゃあ不参加っていう選択肢しかなくなるけど、それでは彼の学ぶ機会を失うことになるから、どないかなりませんでっしゃろか？って話しをもっていきたいんだよー！なんやったら主治医に過度の配慮は不要。皆と同じようにバスで移動しても良いって指示書をだしてもらってもええしやな！

インクルーシブ条例とはなんぞや！？ってな方向で話しもってきたいねや！

さークソジジイ相手にどこまで通じるかなー一足飛びに教育委員会にもってくかなー頭の使いどころや！頑張れ私！これから先の学校生活のために！ここが踏ん張りどころ！