朝から

三連チャン

しかも 今日は間代も入ってきたのでそれはそれは苦しそうな顔しておられまして…

久々に凹む

欠神はいうても苦しそうではないからなぁ。日常に大いに支障はきたすけど、それでもまだ見てられる。

強直もまぁぴーんとなるだけやからまだ見てられる。

間代がなぁ…

苦しそうにしながらガクブルしてるから、なんとかかんとか止めてやりたいよねぇ。

仕事せーよVNS！と怒りを覚えつつ。

まぁでも一回の時間は短くなってるから仕事はしてくれてるんやろうけどねぇ。

疲れるよね。

さて。もうちょいしたら起こして学校連れて行かなきゃねー

おなかはすいてるし、朝ごはん食べなきゃとはわかっているけど食べる気力がない…

とりあえずコーヒーのあまーーーーいのでなんとかカロリーだけいれとこう。

ウィダーインゼリーをお供にレジうちに行きまーす。今日は暇でありますように。

忙しくない店をわざわざ選んだから、のんべんだらりとさせてくれー

あかん

まだ火曜日やのにもークタクタや…

明日も予定満載やのに…

最近よく思うこと。

一番身近な男性（旦那）は三男坊のことをほぼ何もせーへんけど、訪問リハビリさんと支援級担任はすごーく三男坊に優しくしてくれましてね。

こないだ水様便がでたらしく、学校で服汚してしもてんて。

今までも何回か汚してもーたやつを学校で洗濯してくれててんけど、いうてもお茶とかオシッコとかやったの。

その時と同じように水様便がついたので着替えて洗濯しときましたー！と普通に言われて…

え！？他人の便の世話までしてくれるの！？と大層驚きました。

先生倒れへんかしら？と心配になるほどです…

そしてお母さんも大変ですねと良く労ってくれるのです。多分私より若いと思うねんけど、すごく優しいし気遣いをしてくれて。

三男坊の担任がこの人で良かったなーと感謝感謝の毎日です。

そしてリハビリさんと発作がでたら待ってくれて、続きから会話をしてくれたり動作をしてくれたりするので、本当に有り難い。

そして彼も三男坊に良く頑張ってるね！と声かけしてくれて、発作が多いと大変ですねと三男坊と私を労ってくれるのです。

あぁ。一番身近な人は私のことを楽していると宣っておりましたが…

やってないことは簡単そうにみえるんでしょうね。

毎日毎日薬欠かさずのんで、発作日記つけて。その間の変化をまとめて主治医に報告して対処としてはこうしてほしいというのを伝えて、また様子みてこうやったから…っていうまぁ一種壮大な人体実験をやっているかのようなことを延々繰り返して、さしたる成果も得られず撃沈しながらもなんとかかんとか折りあいをつけて沈みすぎずに、ある程度まで落ち込んだらなんとかかんとか頑張って浮上してと、それなりに頑張ってるねんけどなー

もーわかってもらう努力するのも面倒くさいから、そこに注ぐ力を三男坊にもっていくけどさー

なんだかちょっぴり疲れたね。

さて。

なんかお薦め映画あれば誰か教えてー

涙活しようと思ってるので泣けるやつ希望！

ちなみにアマプラとネトフリ契約してるから、その中からでお願いしまーす！

最近の癒しは『きのうなにたべた』

夫婦じゃなくてもあんな風にお互い思いやりをもって生きていけるのは素敵やなーと。

あと西島秀俊いけめんすぎて💕あの笑顔でいつもありがとうって言われたり気絶してまうわー😍😍😍😍😍

治験

に 参加します。

みぁ正確には参加するべく色々検査します！で、全部基準を満たしてたら参加します。

のでしばらく薬もVNSも動かせません！

まーもー絶不調やし、今更どないしようもないし、せっかくラミクタールきったし。

ということで早々に参加表明してきました。

ちなみに秋までしか募集してないとか…

ということで即決してきました！

で、まさかの来週も検査しに大学病院へ…台風くんのしらんかったからいきまーすって言っちゃった…

まぁきっと大丈夫やろ！

最短で来月からです！

そして治験薬は強直間代を止める予定らしい…

非定型欠神発作に効く薬はないのかーーーーーー欠神しまくりで半分ぐらい意識とんだまま1日過ごしてるけど…

でもエトスクシミドも最早きかへんし…増量したらどうも悪化してる気がするので…

そしてタケママさんと同じくクーラーが苦手な私。

ちなみにスーパー勤務…

やめたくて仕方ないねんけど。

猛暑がくるのが早過ぎて自律神経が…

昨日は外にでる➡汗が止まらない➡電車に乗る➡信じられんぐらい冷やされる➡お昼ご飯暖かいもの食べてなんとかかんとか乗り切る➡バスに乗って病院へ。病院はちょっぴり汗ばむぐらいの温度でした。まぁそれはいいねんけど、マスクしてあっちゃこっちゃ行って、治験の説明ききつつあれやこれやとやりとりしながら三男坊が走るのおいかけて…

ぐったりしながら帰りのバスで信じられんぐらい暑い➡運転荒い➡酔ったのか自律神経やられたのか吐きそうになる…➡マスク外してしろーい目でみられながら酔い止め買ってすぐ飲んで、電車まちのホームがまた暑くて吐きそうになる➡電車に乗って冷やされてまた寒気がする…➡やっとこ帰宅して根性で晩御飯食べてやっとこ平気に。

今どきの若者は平気らしいね。気温差が。

いやークーラーつけるならつける意味ある？ぐらいの温度でつけて、尚かつ外気温が室内と変わらん温度になるまで出かけられなくなってきたようです…

年齢？更年期？なんでかわからんけどとりあえず今年は乗り切れるのでしょうか…

治験の予定が入ってきて殺人的スケジュールやけど…

倒れるわけにはいかんので、なんとかがんばらねば！