もっちーのにこにこblog*小児白血病でも元気⭐︎ -6ページ目

もっちーのにこにこblog*小児白血病でも元気⭐︎

4歳で白血病を発症したもっちーの闘病について記録していきます。
おかんはアラフォー専業主婦
おとんはサラリーマン

(過去の闘病記録です。)

↑こちらの続き

 

 

入院154日目~155日目 休薬1日目~2日目

 

タイミングが悪く洗濯機が空かなくて洗濯待ちの間に鼻血が出てパジャマを汚してしまった・・・!

洗濯溜めてたので手持ちがなくなり、有料の病院着を借りることに。

はじめて借りたのと、小学生のお兄ちゃんお姉ちゃんが数人着ているのを見ていたので

それまでどよーんとしていたもっちー、突然ご機嫌に照れ

「ずっとこれがいい」と。(お金かかるんよ泣

 

ここ数日脈拍が140~150と高く

しんどそうでリハビリもできなかったのだけど

リハの先生がヒーリンぐっどプリキュアのおもちゃをお家から持ってきてくれてもっちーのやる気スイッチが入った!

リハの先生、いつももっちーが何だったら喜ぶか

すごく考えて、工夫してくれるので嬉しかったです。

 

夜、ふと「おかあちゃん、夜にトイレってたくさん言ってごめんね」って言われた悲しい

そんなん、いいんだよ。一番頑張ってるのはもっちー。

あと少しだよ!!

 

WBC 890

Hgb 9.5

PLT 48,000

好中球 180

TG 330

 

 

入院156日目 休薬3日目

 

夜中トイレに起きるときに抱っこすると…熱い驚き

体温測ると39.6度ガーン

恐れていた発熱…2クール目でやばいことになってるので

もっちーの発熱はトラウマなんです悲しい

先生もすっとんできて血培、抗生剤投与。

朝には解熱したけどその後も上がったり下がったり。

 

WBC 480

Hgb 8.6

PLT 71,000

好中球 130

TG 184

CRP 2.54

 

採血の結果、今日からG-CSF投与することに。

この日は土曜日で、私の婦人科診察を予約していたので

夫と交代。でも発熱あるので日帰り。

婦人科行って、神社にお詣りして夕方病院へ戻りました。

 

 

 

入院157日目 休薬4日目

 

夜はぐっすり眠れたけど朝に38.5度。

本人は元気なのが救い。

日曜日なので夫が面会に来てくれて一緒に遊ぶ。

昼間は発熱なかったけど、夜にまた38.5度。

脈も150台なのでアセリオ使う。なぜか元気で寝ない。

 

 

 

入院158日目 休薬5日目

 

7時前に38.8度。まじなんの熱なんネガティブ

リハビリ行きたがってたのに、担当医からダメと言われて激おこもっちーむかつき

さらにG注射されて大泣き泣

リハの先生が「遊ぼうよ~」とお部屋に来てくれたのに

泣いて泣いてリハビリどころではなくなってしまった悲しい

この日はごはんもあまり食べることができず、

夜に「お口が痛いの」と泣くので診察すると「口内炎ですね」

またも…ショボーン

しつこいな、粘膜障害!!

 

WBC 720

Hgb 8.7

PLT 47,000

好中球 300

CRP 4.15

TG 102

IgG 454

→グロブリン補充

 

 

入院159日目 休薬6日目

 

夜中、口が痛くて何度も泣く悲しい

7時に38.5度。発熱間隔が狭まってきたので採血、血培もとる。

 

WBC 1,700

Hgb 8.1

PLT 49,000

好中球 660

CRP 3.93

TG 87

 

採血結果、血球改善傾向!菌も検出されずにっこり

痛み止めにもなる「キシロカイン」という薬を出してもらったけど、がんとして口を開けず泣くばかり…。

14:30にようやく食べる気になり、痛み止め無しでどん兵衛半分とファミチキ1つ完食。

18時前に38.8度。ロピオン入れる。

 

担当医よりお話

「何の熱かわからない。G-CSFと抗生剤も発熱の原因になるので、何か足すより減らしてみたい。明日の採血結果見て血球下がってなければG-CSF辞めてみましょう。」

 

夜は口が痛くて泣きながらラーメン3口だけ食べる。

本当に頑張ってるよ。偉いよ。

あと少し…どうか無事に終わりますように。