もっちーのにこにこblog*小児白血病でも元気⭐︎ -4ページ目

もっちーのにこにこblog*小児白血病でも元気⭐︎

4歳で白血病を発症したもっちーの闘病について記録していきます。
おかんはアラフォー専業主婦
おとんはサラリーマン

 

入院164日目 休薬12日目

 

外泊空け、この日も朝はスムーズに出発!

病院に戻るの嫌がらないの本当にすごいよね。

 

PCR検査で風邪のウイルスが検出されたけど

なんの症状もないので隔離なしで病棟へ。

 

ついに、CVの白からも採血引けなくなり。

担当医A先生でもダメ、手を変えてB先生でもダメ

だめ元で研修医先生がトライすると引けた・・・!!

(A先生もB先生も悔しがってました。笑)

 

WBC 3,300

Hgb      12.5

PLT       198,000

好中球 1,120

IgG       624

 

この日、担当医から維持療法の説明がありました。

ついにここまで来たのね、という嬉しい気持ちと

維持療法が1年と聞いて「なっが・・・!!」というげっそりした気持ちが混在滝汗

維持療法1年はまだ短い分類なのですが。。。

白血病の治療、ほんま長いわ。(長いからこそ、生存率が上がっているんやけど泣き笑い

私は幼稚園復帰に関して保育士さんに色々相談。

髪がないこと、リハビリ的な登園になること、マスクをすること。

お友達がどう思うかな。

先生はちゃんと対応してくれるのだろうか。

そんな不安がたくさんあって、紙芝居を作ることにしました。

人に説明をゆだねてもやもやするよりも

私が選んだ言葉で、「こういう風に説明してほしい」とお伝えすることで

万が一それでも何か嫌な事を言われたりしても

「まぁ、しゃーないか、ここまでやったし!」と思えるかなぁと。

入院している間に保育士さんと一緒に完成させるぞ!

 

 

入院164日目 4クール後半戦開始!

 

エンドキサン開始!!

もっちー、エンドキサンはまったくしんどくならないので

ハイドレーションは大変だけど

プレイルームで大好きなお友達とずーっとくっついて遊んでご機嫌でした。

お友達と遊べる時間も貴重。

当たり前だと思っていたら、翌日どちらかがお熱が出たり

血球が低くて遊べなくなったり

急変したり、亡くなってしまったりすることもある世界。

これだけ入院が長いと、そういうことが起きることも知ってしまっているので、お友達と仲良くする姿を見ると、胸がぎゅっと苦しくなります。

 

 

入院165日目 4クール後半2日目

 

夜中は2時間おきにおしっこ祭り~昇天

この日も採血3回トライしても引けず。

朝から歯科、レントゲン、リハビリと大忙し。

帰ってきたら「CV引けないので抹消から取りましょう」と言われ驚き

手の甲からの採血、痛いのに頑張りましたキラキラ

 

 

WBC 4,400

Hgb     12.4

PLT       252,000

好中球 2,500

 

 

頑張った後はお友達とたっぷり遊びました。

この頃はメンバーに恵まれて、お友達のおかげでもっちーも私もとっても楽しく過ごせました。

 

 

 

入院166~170日目 4クール後半3~7日目

 

 

髄注あり。

それ以外はお友達と楽しく遊べた数日。

お部屋に小学生のお姉ちゃんが来て、とても面倒見がよくてよく遊んでくれるおねがい

ボーイフレンドとはお部屋が離れちゃったけど

トイレ行こうと外に出るとお部屋の目の前にボーイフレンドが居たり

夜も廊下に出るタイミングが同じで、そのまま廊下のベンチで遊んだり、ほほえましいハート

翌日はボーイフレンドがしばらく一時退院。

2人の笑い声が病棟に響くのもあと少しかな…

 

WBC 4,100

Hgb     10.6

PLT      283,000

好中球 3,490

クレアチニン 0.42

 

せっかく流速落としてもらったのに

クレアチニン高くて流速UPになりましたムキー

「水飲ませるから~!」って先生に交渉したけど

「もっちゃん飲まないからダメです」とぴしゃり不安

 

 

 

入院171日目 4クール後半8日目

 

 

数日前から食欲が落ちているもっちー。

食べられるものがどんどん減ってきてりんごとチーズ、アンパンマンポテトのみ泣

アンパンマンポテトは冷凍だから、病院においておくことができないし

ゼリーも食べたいと言うので買ったのに、

りんごじゃないと嫌だと言って、りんごが無くなったら大泣き。

そんなん病院ではどうしようもない。

手に入らないんだから仕方ないでしょ、と私もイライラをぶつけてしまって反省。。。

 

土日はパパが手作り弁当を持ってきてくれて

大好きなオムライスとアンパンマンポテトは食べれた。

手作りなら食べてくれるもの多いんだよな。

やっぱり早くお家に帰りたい悲しいと思ってしまったり。

 

私の母に頼んでアンパンマンポテトを焼いて

持ってきてもらうなどしてやりくりしてました。

 

WBC 900

Hgb     9.1

PLT     174,000

好中球 520

 

↑血球下がってきた!

このままいくとあと数日で病院外からの持ち込み食は食べれなくなるチーンどうしよう…

 

 

入院172~173日目 4クール後半9~10日目

 

 

髄注あり。相変わらずの食生活…ネガティブ

多分キロサイドの影響で味覚障害と、地味~にしんどい感じ。

調子が良いとコッペパンを一口食べてみたり、プレイルームで遊んだり。

 

なんとか耐えてる血球…

 

WBC 760

Hgb     8.5

PLT     112,000

好中球 330

 

 

 

入院174~175日目 4クール後半11~12日目

 

夜中うんちしてお尻が痛くて大暴れムキー

暴れるから点滴もモニターも体に絡まり余計に怒って暴れる真顔

うるさいし危ないので看護師さん呼んでなだめてもらう。

 

朝もチーズトースト食べたいと言うので焼いたら

「やっぱり食べたくない」と泣くネガティブ

最終クール、本当に食べなくて、私もイライラしてしまう。

今思えば全部キロサイドのせいなのに

「食べるって言ったでしょ!?」と怒ってしまったり。

本当ダメな母だったな。

 

 

そんなキロサイドもこの日で終わり・・・!!!