過去の闘病記録です。
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強化療法が終わり、２週間の休薬期間。
入院してから一番長い一時退院でした。
メソの影響で味覚障害は残るも
ピザ・餃子・アイスはよく食べて
元気いっぱい！
運よく（？）大寒波も来て我が家も雪が積もりました。
学校は休校になり、翌朝は家の前で子供たちが雪合戦
もっちーも２階のバルコニーで思う存分
雪遊びを楽しみました。
（この日ほど、広いバルコニーにしてよかったと思った日はない笑）
しばらくもっちーが不在にしていることを
気づいていなかったご近所の方々も
『こんな雪の日にもっちゃんが出てこないなんてなんかおかしい！』と、お察しになっていたことを後から聞きました
一時退院中の外来では、次の再寛解導入療法についての説明があり
最初の1週間はステロイド投与だけなので
内服できるならお家帰れるけどどうする？と担当医から相談がありました。
デカドロンという内服薬。（点滴だとデキサート）
めちゃくちゃ苦いらしいのですが、大事な治療なので「飲めない」は絶対NG。
点滴で入れた方が楽な面もあるけど
２クール目に血球貪食起こした時に、デキサ入れてるんですよね。
そこでのもっちーの変貌ぶりを担当医も見ていたので
『もっちゃんステロイド効きすぎるからなぁ。精神面ではお家の方が良いかなと思うんですよね・・・』とのこと
飲めるかどうかわからないし
とりあえずマルクで入院はしないといけないので
その時にデカドロンにトライして飲めたら退院。
飲めなかったらそのまま継続入院することに。
お家に帰って、もっちーに相談すると
はじめこそ『病院も楽しいしどっちでもいーよ』と言っていたのですが
入院前日にもう一度確認すると、大泣きしました
お薬飲むのもいや。
入院するのもいや。
なんでどっちか選ばないといけないの。
もっちゃん元気なのに、なんでまた入院するの？
病気治ったのに、なんでまだお薬しないといけないのかわからない。
そんなことを話してくれて
私も一緒に泣きました。
そうだよね。
白血病の治療のこと、大人は理解できます。
寛解してても、見せかけだけで
今辞めたら高い確率で再発する。
ちゃんと研究結果も出てる。だからやらなきゃいけない。
でも、４歳にはそんな理屈は理解できません。
自分が今元気かどうか。
１クール目は歩けなかったし、ケモの影響でしんどかった。
２クール目は肺炎と貪食起こして高熱が続きしんどかった。
でも３クール目はめっちゃ元気で
味覚障害と皮膚障害以外はケモの影響もなし。
髪の毛も生えてきた。
そりゃ、どこが病気かわからないよね。
「本当はまだ治ってないんだ。体のどこかに悪い奴がいるかもしれないんだ」
と説明するしかありませんでした。
治ってない、なんて言いたくなかったけど・・・。
それでも、入院前に「嫌だ」って気持ちを
ぶつけてくれて良かったと思う。
ずっとずっと、苦しかったはずだから。