維持療法29w*本当の「元気」 | もっちーのにこにこblog*小児白血病でも元気⭐︎

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4歳で白血病を発症したもっちーの闘病について記録していきます。
おかんはアラフォー専業主婦
おとんはサラリーマン

外来記録です。

 

 

ASTが500超えて休薬になっていた2週間。

それはそれは元気に過ごしていました。

鼻水ひとつ垂らさず!

 

 

そして主治医には内緒なのですが

白血球が3千以上あり、血球以外の理由で休薬している時は

生クリーム・新鮮な寿司OKというマイルールを設けている我が家ですてへぺろ

 

 

一応うちの病院では維持療法中も生禁なのですが

解禁されてる病院の方が多いイメージです。

もちろん、お腹の調子を見てですが

元気そうな時はチャンスとばかりに

今回の休薬中にお寿司食べに行き

ケーキ屋さんでショートケーキ買って食べましたラブ

 

 

食べていいよって言うと

ほんっっっとに嬉しそうな顔するんです。

普段よほど我慢してるんだよね。

でも食べたいってわがまま言わなくて偉い拍手

 

 

 

採血も、毎回泣かずに頑張ってます。

 

WBC 3,500

Hgb    13.8

PLT     238,000

好中球 1,990

AST  28飛び出すハート

ALT    23飛び出すハート

 

肝機能落ち着きましたにっこり

しかし、毎回思うけど休薬しても白血球上がらないのね。

血小板は上がるやけど。

 

 

そして今回思い知ったのが食欲!!

この2週間、めちゃくちゃ食べました。

好きな物だけじゃなくて、お野菜もバランスよく。

本退院してからも食の細さと偏りに悩まされる日は多く

体重も病気になる前と同じ体重のまま・・・

(ちなみに5歳半で15キロ前後)

 

それがこの2週間で体重2キロ増!ポーン

主治医もビックリ。

 

「やっぱりロイケリンしんどいんやろな~」と。

基本元気だと思ってたけど

薬止めると本来の「元気さ」はこんなもんじゃないんやなと思い知る。

だからこそ、早く・・・!!!早く治療終わらせてあげたい・・・!!!

 

幼稚園も、1月は外来の2日間休んだだけであとは全て登園できました。

すごい!!

 

 

というわけで、ロイケリン・メソ再開。

肝臓を守るグリチロンも継続のまま。

薬増えてもーたがな凝視

 

 

お薬再開して今日で1週間ですが

今のところ「本来の元気」は健在。

ただ、ここ数か月は10日程飲むと体調崩すことが出てくるので、この先要注意かなぁと思います。。。