前回からだいぶ間が空いてしまいました。
というのは、神経難病である「大脳皮質基底核変性症」の疑いが出てきたからです。
これを調べようにも。。。資料が少ない。
唯一あったPDFの案内にも、治療薬はなく、治療方法もない、と書かれている。
それでも、そこにある症状はまったく母と同じ・・・
まず片側の手足が動きづらくなる。パーキンソンのような筋肉が固くなってる感じ。
動作がとても遅くなる。認知症もあり、人によっては判断力がなくなる。
そして何よりもやる気がなくなる。。。
両手両足動かなくなる。
寝たきりになる。
嚥下もうまくいかなくなる。
一旦立ち止まるしかありませんでした。
こんなコロナ状態の日本が続く中、目の前には難病患者がいました。
最近は、オムツをとるという勇気はなくなり、
とにかくすべてが介助、介助、介助・・・
進み方が異様に速い。
それでも、いいと言われることはいろいろ試しています。
大脳基底核の神経が脱落していくのだから、
神経を作るたんぱく質をとらなきゃ とか
陽にあたって、セロトニンを出さなきゃ とか
動かない方の手足は、10秒かけてゆっくりリハビリする とか
左側頭葉が動いてないから、そのための学習療法とか
やる気を出させるための運動療法、
立ち上がるための足や腰の運動、
そんなことをしながら、トイレ介助、お風呂介助、着衣介助。。。
栄養や柔らかさ、切り刻む大きさを気にしながら食事の準備。
ほんとにいくら気を使ってもきりがないくらいです。
しかし、これだけのことをしても、
着々と症状は進み、（何もしないより進みは遅いのかもしれませんが）
医者からは、手立ては無し。難病ですから。
認知症の一種ですね。の一言。
そして認知症は治りませんから。の結論。
さじを投げられたなあ という感じ。
でも、まあ、それらしき病名がわかっただけでも、
医者にかかった甲斐はあったのか。
自主治療はちょっと中だるみ。
糸がきれてしまって、ついに仲間内である同じ学びをされている先輩の
治療をあおぐことにしました。
1回目は訪問治療にきてくださり、
またネット配信でのヒントも頂きました。
今後もがんばってみるしかありません。
今年は桜をチラ見しかできないけど、
気候的には春らしくなってきました。
これは、少し前の3月の桜の様子です。
気持ちにゆとりをもとう。。。
