混合性結合組織病(MCTD)と診断され

(抗RNP抗体陽性)

2019年2月から1ヶ月半入院・治療

(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)

大腿骨頭壊死発症により2020年11月に手術
MCTD合併症の三叉神経障害発症
副腎皮質機能低下症

MCTDは現在寛解中



えみです

先週の金曜日に予約外で膠原病内科を受診してきました

3時間ぐらい待って診察に呼ばれ



👩‍⚕️こんにちは。どうしたの?


🙎‍♀️身体中が痛いです。特に肩と足。

シャンプーしてる時腕を挙げられなくなって…

何となく病気と診断される前の時の症状に似てる。リウマチも考えました。


👩‍⚕️(体の関節を押して触る)診る限りリウマチではないとは思うけど…もっと腫れるからね。


🙎‍♀️プレドニンが1mgに減ったけど、コートリルが効いてるみたいで私の副腎元気を取り戻してる感があるから、ステロイド減量での体調不良ではないなーと。


👩‍⚕️副腎が元に戻ってる感あるならそれは良かったね。

とりあえず検査してみないと再燃かどうかもわからないから、帰る前にレントゲンと採血ね。

で、19日に関節の超音波やろうか。

その時に採血やレントゲンの結果も話そう。


🙎‍♀️はい。


👩‍⚕️血液検査でCK、CPRが普通ならプレドニンはやめられるかな。リウマチだったら免疫抑制剤にしようと思うけど、高い薬になっちゃうんだよねー。


🙎‍♀️えっ?!いくらぐらい?


👩‍⚕️1ヶ月万単位


🙎‍♀️マジか…


👩‍⚕️でも手帳待ってるから限度額あるから大丈夫かなー。

じゃあ帰りに検査してってね。



ということでこの不調の結果は

19日にわかります



今日は右手と足首が痛いです…

やっぱり歩くのが辛いかな…



帰りに実家に寄って

一応説明してきたんだけど

オカンがずっと咳してて…喉が痛い…と

どうやら叔父が不調で次は叔母

そんな時にオカンが遊びに行ってた…



土曜日に抗原検査を受けたら陰性だったんだけど

甥っ子が日曜日の夕方から発熱…

実家で預かってたから

オカンの陰性ももしかしたら怪しい感じ?

24時間経たないと検査出来ないという話も?!

オカンはその前に検査したような…



インフルエンザの可能性も大だけど

今更病院行ってもタミフル飲めないから、ね…



土曜日は心療内科から帰って来てから

オカンの看病してて

移っても仕方なし!と思ってたけど

今のところ異変なしw



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とこんなことを書いておりましたが…

16日夜からやたらと咳が出る熱はなし

17日今朝起きたら声が…




志村けんのひとみ婆さんゲラゲラゲラゲラゲラゲラ




両親が検査に行くというので

私も一緒に受けに

結果は…



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3人共、陽性でしたー笑い泣き



今朝の熱は35.8度だったのに

今は37.5度…

徐々に上がってます



配食サービスがあるので

それをお願いして療養期間は自宅でゆっくりします


短期のバイトでもいいからやろうと思って探してたのに…



なので19日の検査はキャンセル

2月6日の外来で血液検査の結果等は聞こう



皆様もご自愛下さいね♡