混合性結合組織病(MCTD)と診断され
(抗RNP抗体陽性)
2019年2月から1ヶ月半入院・治療
(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)
大腿骨頭壊死発症により2020年11月に手術
MCTD合併症の三叉神経障害発症
MCTDは現在寛解中
只今、求職活動中です
えみです
先週金曜日は膠原病内科の外来でした
血液検査は整形外科受診の時に済ませていたけど
予約時間には呼ばれず…
やっぱり待つのよねー
今回の採血の結果と前回外注に出した結果
あまりよくありませんでした
腎機能とCRPが高く
甲状腺は大丈夫だったんだけど
副腎のホルモン値が基準値以下もいいところで
『副腎不全』を起こしてる状態らしい
ステロイドゼロの夢は消えました…
今回減薬もなしで4mgが私の定量になりました
もうちょっと詳しく調べたいということになり
来月いつもの採血とは違う血液検査をします
あと腎機能が悪いので免疫抑制剤の血中濃度を調べて減量できるかどうか判断するらしい
ステロイドをゼロにするのは
現段階では無理なのはわかってるけど
この先も無理なのかーと
副腎不全が何気にショックで
ステロイド飲まなかったら死んじゃうなーと
もう仕事探すとかそんな気力もなくなっちゃって
来週面談なので8月の血液検査の結果まで
求職活動停止したいと伝える予定
ここのところずっと結果が良かったので
落ち込みが激しいのかもな…
来月は眼科も合わせて3回通院だw
ちなみにものすっごい眠気の原因ですが
リリカじゃないか？と言われて
減薬したら異様な眠気は治りました
まだ少しはあるけどね
でもさーもう半年以上飲んでるのに
急に来るか？副作用…
全然関係ないけど
一昨日首を寝違えてしまい
その日温めたらいけないのに
ゆっくり湯船につかってしまったら
昨日は激痛で起きてるのも辛くて
1日中寝込んでました
珍しく食欲もわかないぐらい痛かった
まだ痛いけど明日には楽になってると思う
今日両親が4回目のワクチンを打ってきた
母親は既に副反応が出ていて
父親はまだ平気
問題は明日なのでちょいちょい連絡します