混合性結合組織病(MCTD)と診断

(抗RNP抗体陽性)

2019年2月から1ヶ月半入院・治療

現在は寛解中(多分w)

(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)

大腿骨頭壊死発症により2020年11月に手術
MCTD合併症の三叉神経障害発症

現在、療養継続中です

ハートリンクサポーター/プラクティショナー見習い



えみです
太ももに出来た帯状疱疹は
水疱はつぶれてかさぶたになってます
綺麗に治って欲しいけど…
一番酷かったところは痕が残るだろうな笑い泣き





この時期になると
「3年前の今頃は体調ボロボロだったな」と思い出す
病院にも行ってなかったから
まだ診断はされていなかったけど
既に膠原病の症状が出てたんだよな…




年末に慌てて病院に行くもたらい回しで
原因はわからなくて
大学病院でやっとわかった




あれよあれよと入院になって
人生であんなに長い入院生活は初めてで
退院してからも気をつけなきゃいけないことが
たくさんあって…




忘れられないのは
主治医から
「もう以前のようにフルタイムでは働けないよ」と言われたことかな…
人生が180度変わった
ステロイドの副作用で股関節を失ったのも
自分にとってはビックリだったな
そんなの他人事だったもの…





1年中マスクして、真夏のマスクは辛いえーん
どんな風に過ごせばいいかわかってきた頃
コロナが流行りだして
感染症に気をつけなきゃいかないから
家にいることが増えて
人にも会わなくなって
それが当たり前になって





何がなんでもライブに行く私が
どんなに感染対策をしてもわからないからと
ライブに行くことすらしなかった





なんだかこの3年で
私の世界は急激に変わったな
自分ではどうすることも出来ない出来事が多すぎた




3年目突入にして想ふことは
薬と上手く付き合って
体が動けるように
そして仕事を再開出来るように
少しずつ前に進むこと
早く働きたい!これが一番の願いかな




サラリーマン時代はあんなに働くの嫌だったのに
人って変わるもんだね(笑)