混合性結合組織病(MCTD)と診断
(抗RNP抗体陽性)
2019年2月から1ヶ月半入院・治療
現在は寛解中(多分w)
(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)
大腿骨頭壊死発症により2020年11月に手術
MCTD合併症の三叉神経障害発症
現在、療養継続中です
ハートリンクサポーター/プラクティショナー見習い
えみです
パルス療法、プレドニン服用と
大量に体内にステロイドを入れましたが…
目の焦点が合わない
痛いとかまではないんだけど
少しギュッとされてる感じ
一昨日辺りから感じてるんですなー
病院電話しても主治医がいるとは限らないし
来週外来だからいいか！という
安易な気持ちもあったのだけど…
入院していた時に出た感覚と一緒だわ
緑内障になりかけてるのにさー
(って治療何もしてないけど)
勘弁してくださいよってな感じ
来週月曜日に外来なので
即刻プレドニンは減量してもらうけど
15mgじゃ多いよな…もっと減らせないだろうか？
なんならまた入院してもいいですよw
ここでは詳しくことは書かないけど
先日夜中に両親の夫婦の問題のことで
なんか間に入らされて…
上手くいったのかと思いきや
母親の私に対しての当たりが強い
また始まったよ
父親にはハッキリと言ったけど
何の病気かは知らないし言わないけど
精神的にダメージのある母親には届かない…
私は私のことだけで精一杯なのよ！
三叉神経障害になって
人生の半分失ったと思ってるのよ！
生きていくということを考えるのに精一杯で
他人のことなど気にしてられない
入院してもいいなんて不謹慎なのはわかってるけど
そうじゃないと逃げられない…
家族ってめんどくせぇーなー
ってか長女だからとか
お姉ちゃんだからとか
もうそういう言葉使ってくるのやめてくれ！
子供はその言葉にある意味弱いんだから
書かないとかいいながら書いちゃったw
我慢できませんでした
ストレスはこの病気に良くないんだから！！
さぁ洗濯でもしよう！