胃ろうと気管切開(術後5日目) | 医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。


みんながんばったねーって声掛けてくるの

何があったんだろー?




胃ろう造設+Nissen術+気管切開の手術、無事終わりまして本日術後5日目花



前々から決まっていたんだけど、れいちぇるの手術の日に私も入院しまして、翌日手術を控えているという状況でソワソワな日々を過ごしてましたが…



私達、無事手術終えました看板持ち看板持ち





れいちぇるの術後すぐの様子はパパが写真や動画に収めてくれていました。


まあ、殴り合いのケンカしてきた!?驚きってくらいにお顔がパンパンに浮腫んで、麻酔抜けきれず虚ろなお目目に手足にカテーテルな姿は、低体温療法の当時を思い出す姿で胸が痛かったけど。





とにかく呼吸がしやすいのか穏やか。面会以外の時間でも穏やかに過ごしてるみたいで、今のところトラブル無し。





術後は人工呼吸器から始まり、モードをステップアップ(?)


親の私が“そんな早く進んでチャレンジして大丈夫なのかな?”って心配になるスピード感で、今日は人工鼻+お守り程度の酸素にチャレンジしてました。


やるやん。





痙攣発作も出ていなくて。

でも、これはただただ眠くなる系の薬がよく効くタイプの坊やということもあって、手術の日の麻酔とダイアップの効果を引きずってるかな?って気がしてます。



呼吸しやすくなって痙攣発作も落ち着いたということなら最高なんだけど…引き続き要観察!!!





胃ろうはまだお薬のみ。栄養はEDチューブから。





初めて気管の吸引を見て、人工鼻に蓋があることを知りました。パカッとしてジュルジュル〜


今までの咳と違うから気付かなかったけど、咳したり、踏ん張って分泌物を上げてたり、何かとサインを出してくれるので吸引は大丈夫そうだけど…





また、新たに覚えるケアが増えますねぇ〜

あの首のバンド付けるの難しいのかな〜?

CPAPのマスク付けるより難しいかな〜?

難しくってもしっかり覚えちゃうんだから!安心してね指差し





夕方からパパが面会に。帰って来て一言。

“何か、普通に声聞いたよ?声出せるものなの?”って。


私ももう聞けないと思ってたから、エ、ナンノコトデスカ?凝視


検索しても“出せる”も“出せない”もどちらもヒットする凝視先生、いつか大きくなってスピーチカニューレにすれば発声できるよって言ってたよな?あれれ?





幻聴でなかったのなら、パパ羨ましいな。


ママにも今度またれいちぇるの声聞かせてねニコニコ