もうすぐ父が亡くなって四十九日を迎えます。
ふと闘病を振り返って、
思った事を書きたいと思います。
病気のおさらいがてら、高齢のご家族がいらっしゃる方は一度目を通して頂いてても損はないのかなとは思います👌🏻
あくまでもお世話になった主治医には感謝しかない事は変わりありませんので、それをご理解頂いた上で読んで頂けると幸いです
さて父は過去の記事にも書いた通り、
【多発性骨髄腫】
という国の難病指定には入っていないけど、完治が見込めない難病でした。
65歳以下(66歳以上でも臓器障害が無い・体力がある)であれば移植治療を受けることが出来ますが、臓器障害があると移植という選択肢は無くなります。
ただこの多発性骨髄腫は非常に見つけにくい病気で、父もおそらく数年前から既に患っていたと言われていました。
父に当てはまる症状は、
・中々改善しない貧血
・腎機能の低下(腎結石) です。
＂高齢者の貧血は多発性骨髄腫を疑え＂
という言葉を目にした事があります。
医者でも見つけにくいこの病気は、ご自身・ご家族がで＂そうかも？＂と思った時点で自ら申告して検査をしてもらうのも発見には良い手かも知れません！
希望としては、、、
難病だろうが…何万人に一人の確率であろうが…
この病気を疑う目は持っていて欲しいなと病院側に対して思っています☝🏻
ただ、早期に発見したからといって残念ながら＂治る＂という事はありません。。。
治療効果も変わりはないそうです。
多発性骨髄腫の治療において進行具合が初期の場合は様子を見る事が多いようで、すぐには治療しない事がほぼだそうです。
父も確定診断を受けた時は『そう焦って治療するレベルではないけどそろそろ始めてもいい時期かな？』という程度でした。
でも脳梗塞を患い、リハビリ病院への転院を余儀なくされた事が運命の分かれ道だったと思います。
どんな癌でもストレスが餌と言われるように、
父も慣れない環境・そしてリハビリ病院スタッフの対応がストレスになり末期まで進行してしまったんじゃないかと考えています。
このリハビリ病院では訴えたいと思えるほど対応が杜撰で…父が大病を患っており数値の変化や体調をシビアに観察して頂かないといけない患者だと伝えていたのに、、、
血尿が出ていても報告もなし。
リハビリが進まないからと、漢方薬と偽って抗うつ剤を処方。
常用薬を他人の薬と間違う。
2週間もの間、脱水症状に気付かない。
こんな病院があっていいのでしょうか
いくら謝罪をされても父の命には変えられず、どこにもぶつけられない気持ちでいっぱいでした。
なので、少し自宅から遠くてもご家族の目で病院の良し悪しを見極めて入院させる事をオススメします☝🏻
そして、肝心の治療について。
父の確定診断が出た後、主治医から言われた事は『治療はせず緩和を中心にした方が良い』という言葉でした。
家族が、治療をしたい！薬も本人に代わりしっかり管理する！と伝えても後ろ向きな言葉ばかりでした。
理由としては…
移植が出来ない父は抗がん剤治療での延命という選択肢しかなく、そんな強い薬におそらく体が耐えられないから治療はやるべきではない。
副作用で寿命を縮める可能性が高い。
との事でした。
治療せずに過ごしたら持って年内。
告知されたのは8月
末期状態になって入院したのが10月頭
そこから年内？
そんな短い期間しかないなんて受け入れられない！
というのが素直な気持ちでした。
私達家族は、高次脳機能障害が残った父に代わり＂治療をする＂という決断をし、結果的には少しの延命に成功したわけですが、、、
医者というのは過去の例や経験からの見解・体の状態を考慮した上で最善を提案してくれているとは思います。
ですが、
一体何が効くかなんて意外にわからないものです！
医者に言われたまま「はいそうですか」と飲み込む必要はないと思います。
あくまでも医者の話は提案であり、選択肢はこちら側にあるものだと思います☝🏻
実際の父の治療ですが💡
通常の1/5量から更に1/2に減らした抗がん剤と、副作用や炎症を抑える為のステロイドをその時の症状に合わせて1〜3錠を服用した結果。
多発性骨髄腫の値はほぼ正常値まで下がりました
同時に腎機能も劇的に回復していました✨
確かに体力の低下・持病の多さを考えると高齢者はとても脆弱ですし、とても強い薬に耐えれるとは思えないのは事実ですが。
高齢だからといって治療を諦める必要はないですし、考えうる治療は全て伝えてみるのは出来る出来ない関わらず非常に大切な事だと思います☝🏻
そして、
癌の治療というのは莫大な費用が掛かります。
現実的な話ですが…
父は後期高齢者という事で1割負担だったので何とか治療を続けられたという感じです。。。
日本において使用許可が降りて使用出来る状態であっても、抗がん剤薬の代金はびっくりするぐらい高額です
もちろん役所手続きにある＂高額医療費制度＂というのを駆使して、窓口料金を一定に留めることは可能ですが…
通院やその他の処置・入院にかかる費用は、闘病が長くなればなるほど家計の負担になります。
リアルな話。
側にいて看病したいのに働かないとやっていけないという現状の方は多いと思います…
そしてもう一つは。
母はパートをずっと休み父の看病をしていたのですが、休んでいいよと言ってくれていてもクビの対象者に入っていました。
高額な医療費に対し、犠牲にしなければいけないものがたくさんありました。。
もう少し、もう少しだけ薬の代金が安くなれば…
と何度も思いました。
実際、私家族も親戚にお金を貸して欲しいと頭を下げて、やりくり出来なくなったら助けてもらうようお願いしていました。
癌は治る時代というのは、
まだほんの一部だと思います。
その背景には高額な医療費に耐えれる稼ぎや貯蓄があるのかが重要であり、ほとんどの人が諦めざるを得ない状況にあると思います
どんどん新薬が出てきているのは知っているし、もしかしたら難病だって治る時代が来るかも知れません！！
ただその時に、、、
普通の生活をしている方・低所得の方でも負担が少なく、安心して受けられる治療や料金設定になる事を心から祈ります🙏🏻
こうやって家族が難病を患い、辛く厳しい闘病生活を目にしたからこそ思うことであり。
今現在、健康な方は考えない事かも知れません。
でも2人に1人が癌になる時代である今。
知識として【もし病気になったら？】【もし癌になったら？】というのを知っておくのに1ミリも損はないと思います👌🏻
訪問介護や訪問医についても書きたいのですが、
それはまた次の記事にします
どうか癌と闘っている方が完治するように！
そして同じ多発性骨髄腫と闘っている方が、
上手く長くお付き合い出来るように祈っています
もうすぐ四十九日。
まだまだ寂しいですし、今更後悔の気持ちが出てきたりと中々大変な日々を過ごしていますが💦
家族で支え合って頑張って乗り越えていきます！
心配して頂いてる方々、
本当にありがとうございます
この場を借りて感謝をお伝えさせて頂きたいと思います✨