父上が多発性骨髄腫という病気の確定診断を受けてから、脳梗塞のリハビリで入院した場所で末期まで進行し…再度の入院で何とか持ち直し、抗がん剤治療も頑張ってくれ、、、
年内しか持たないと言われてい余命を更新しつつあるんですが。
いよいよ言い方は悪いですが、諦めないといけない時期が来ました。
改めて、私の父上は今82歳です。
多発性骨髄腫の治療である自家移植は出来ないと言われ、運悪く同時に発症した脳梗塞の後遺症も体にはあまり出ず。高次脳機能障害のみと付き合いながら、レブラミドという抗がん剤治療をして来ました。
元から認知機能は少し落ちていましたが、何とか食事も出き・歩行・排泄共にあまり問題なく過ごしていました。
主治医は＂レブラミドが効いてるのは奇跡に近い＂と言っており、父上は本当に運が良いなとつくづく思います。
でも、ここ最近。
『食べたくても食べれない』と訴え始め、飲み物を飲んでもむせるし、食べていないのでフラつく事も増え、最終的には歩く事も嫌がり…
気付いたら運動機能が2週間で1/6まで低下していました。
完全なるQOLの低下です。
(クオリティオブライフ・・・生活の質)
抗がん剤はやっぱりキツイ薬です。
炎症を抑えるために一緒に飲むステロイドは、筋力を著しく低下させるので、思ってる以上に本人が意識して動かないとすぐに寝たきりになるほどです。
それでも何とか乗り越え、頑張って来ました。
うまく飲み込めないと言う訴えから分かるように嚥下の力が落ちて、薬を飲むのも精一杯な状態まで来てしまいました。服用ゼリーをたっぷり乗せて飲ませても中々飲み込めません。
食事が出来ないので、抗がん剤などの強い薬の副作用はかなり強く出るでしょう。
そんな状態ではもう体を痛めるだけです。。。
《父上の為には何がベターなのか》
いくら考えても＂生きてて欲しい＂という気持ち、家族のエゴですかね？が邪魔して決断出来ずにいました。
ですが…
『薬やめようか？』と聞くと、すぐに「何もできずごめんなぁ」という言葉が返ってきました。
それが全てを物語ってるかなと思いました。
＂食べたいのに食べられない＂のは健康な私達には分かってあげれないほど、めちゃくちゃ辛い事なのかも知れません。
むしろ今まで頑張らせてごめんという気持ちになりました。
諦めるという言葉が私達家族には一番当てはまるかも知れません。
でも父上には『もう頑張らなくていいよ』という言葉が何より救われる言葉だったのかも知れません。
こればっかりはあくまで家族としての想像の域なので、皆が皆そうではないとは思いますよ！
というわけで、正直心苦しいのですが今日をもって多発性骨髄腫自体の治療をやめます。
残りどれだけの時間が残されているかは分かりませんが、もう食べたい物を食べて思うようにゆっくりした時間を過ごして欲しいなと願います。
たくさんアドバイス下さった方々。
本当にありがとうございました！
これから看取りまでどう気持ちをコントロールしていいか、父上がどうなっていくのか分からず、恐怖しかないですが家族一緒に大切な時間を過ごします。
多発性骨髄腫は比較的すぐにどうこうなるものではないようなので、特別することはなくいつも通りの日常ではありますが…
＂治療をやめる＂という選択は、父上の為を一番に考えてもそう簡単には答えを出せずでした。
あえて全員に公開しているのは、こんな家族の考え方もあるんだという事をお伝えしたかったのです。
暗い内容でごめんなさい🙏🏻
私は大丈夫なので！！
そこは安心して下さい👌🏻