病気の説明
もともと、家族内にもやもや病の成人患者がいるので、病気については前々からざっくりと「脳に血を運ぶ血管が細くなっちゃった」と、説明していました。
さらに、息子本人に病気がわかった時に、主治医の先生や、病院CLSさんからも詳しく説明していただきました。
私や夫が、自宅でもう一度説明しようとすると、
「もう分かったよ〜」と、食傷気味の反応…。
なので、説明は特に心を砕いたことはなかったです。
2回目の手術を前に…
1回目の術後、「心筋梗塞予防！脳梗塞予防！血管を詰まらせないために、生活習慣を見直しましょう」というようなテレビ番組を目にしました。
「僕、太ってるから、血管詰まったんだね。手術の後、お肉食べなかったら、もう一回手術しないで済んだんじゃないかな。」と言い出しました。
成長期にこんな誤解は良くない！と慌てて、以下のような事を説明しました。
・もやもや病は「何か悪い事をしたから、かかる病気ではない」こと
・どうして病気になるか、原因がわからないこと
・血管は何か物質が詰まるのではなく、細くなっていって閉じてしまうこと
・血管を元通りにする方法が分かっていないこと
・反対側の血流が悪くなってしまったのも、息子のせいではないこと
「病気にならないために、きちんとした生活をしましょう」という情報があふれていますが、それを難病を患う小児患者が、逆説的に「きちんとしてないから、病気になっちゃったのかな」と、捉えるとは思いもしませんでした
息子には「君のせいじゃないよ〜。もやもや病の家族のせいでもないよ〜」と言い聞かせています。
本人は「僕は悪くない。僕の運が悪かっただけ。」と思っているようです。
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