③の続き


ステロイド治療(プレドニンがゼロ)が終わった日の午後
耳鼻科の検査がありました。

顔面神経麻痺が今後どのくらいで良くなるのかどうかの検査

耳鼻科の主治医に
「痛い検査ですか~?!」と訊いてみたら、
『ピリッ!!と電気が流れるぐらいですよ〜』と回答



検査名は
【顔面神経誘発電位検査】

午後一番の検査だったからなのか、
あまりこの検査をする人がいないのか
患者は私だけキョロキョロ



心電図検査に似てるかな
ベッドに横になりながらの検査
神経の通ってるとこにペタペタ貼って
徐々に電気のレベルを上げていく
初めは、ピリッから始まり→ビリッ→ビリビリッ→ズドーンゲッソリガーン   …みたいな💦

左右やるんだけど、もう罰ゲームな感じ
最後が一番痛いのわかってるから
力入っちゃうよね
痛すぎて涙出そうになった悲しい



検査結果は
✻ 20%以下なら、麻痺が残りやすい
✻ 20%以上なら、徐々に治る

私は 【20%以上〜】に入ってたそうです



麻酔科(ペインクリニック)の受診でも
耳鼻科でやった顔の動きなどを診るテストがありました。
耳鼻科の先生は黙って数値を入力してくれてたけど、麻酔科の教授先生は『あー眉動いてないね~他』から始まり何でも口に出しちゃうタイプ
最後に、『帯状疱疹も重症だったけど、顔面神経麻痺も今のところ重症に入るね』ってショボーン

麻酔科の受診の時も麻痺が治るまでは毎回顔の動きチェックありました。
あとは痛みと痺れに効くサインバルタが長く効いてはくれずだったので一日2錠に増えたけど
効いてる感じしなかった。
なので、すぐ別な薬に切り替えて下さいました。
今現在飲んでる薬は「リボトリール」という
元々は「てんかん薬」のようだけど、『痺れ』に効くというので朝に2錠飲んでます。

最終手段は【ブロック注射💉】かな。。。


まぁ、結局、帯状疱疹の後遺症としては
『痺れ』『感覚がない』などの症状は残ると言われました。
だから、【薬を飲まない】という選択もあるんだよ〜と言われました。

あとは、雨降る前や台風など、気圧の変化で顎〜耳の中が痛くなりますチーン


皮膚科もカサブタが取れ皮膚の状態も安定したので卒業しました!
今は耳鼻科も定期的に診てもらう程度
カサブタが取れて耳の中が綺麗になって聴力検査も異常なしなら終わりなんだって!!!
耳の中が痛いと伝えても、もうそれは麻酔科で診てもらうしかないそうです。


顔の右側はいつも、痛おもーい&腫れてる感じ
口があまり開かない時もあったり
口の中はもう3月からずっと感覚がない状態(右側だけね)

本当面白いぐらいに顔の右と左で感じ方が違うの。


顔面神経麻痺は、5月頃には治ってましたお願い
麻痺が治っただけでも有り難いよね。
ストロー無しで飲み物が飲めます!


顔面神経痛とはこれからずっと付き合って行くしかないようです。
あまり深く考えないように過ごしていきます!



①②③④と長々と最後まで読んで頂き
本当にありがとうございましたm(_ _)m


今月の病院はもう終わったけど
来月は麻酔科、耳鼻科と
治験での定期検査【大腸内視鏡検査】があります

頑張ります!!!








②の続き

麻酔科(ペインクリニック)からは退院日に
帯状疱疹の痛みや痺れに効くであろう薬『サインバルタ』を耳鼻科からは点耳薬が処方され帰宅。

顔の右半分、特に顎ラインから耳にかけて
少しでも触れただけでビリビリチクチク痛悲しい

家に帰れば、先月6月で4歳になった甥っ子クンが体当たりしてくるから、カサブタが取れてもガーゼは貼ってました💦
ほおづえも出来ず…
(今現在も痛みはあるので右側を下にして寝れない)

退院した日の夜、身体中が痒くて眠れず
朝起きて顔をみたら目の周りが腫れ帯状疱疹の時より酷い顔になってたびっくり滝汗

急いで治験ナースに連絡📞
主治医に治験薬を再開出来ないかどうか聞いてもらうことに。
この日の夜から再開になりました!!!が、頭皮の痒みやカサブタなども出来てた為、治るまで時間がかかりました。。。



幼い頃水疱瘡にかかった事がある人は帯状疱疹にうつらないと聞きました。
甥っ子クンは赤ちゃんの頃に水疱瘡ワクチンをしてたおかげで少しだけ発疹は出たものの酷くはならず。
あの緊急入院の前までに一緒に遊んでたからうつったのかも。
姪っ子ちゃんはワクチンをしてなかったようで
見事に水疱瘡になりました😱




退院後の食事も口があまり開かずだったので
ゼリー、プリン、ヨーグルト、お粥や入院中に残してたメイバランスを飲んで過ごしてました。
ていうか、その頃はずっと食欲不振でした…

固形物やコンビニのおにぎりはなるべく小さくして箸で口の中に押し込みながら食べてた。
一番食べやすかったのはパン🍞✨



退院してから約1週間後の夕食中
スープを飲んだけど、口の右側からこぼれてたことに気付いた!!
歯を磨いて口をゆすいだら、口の右側から水がぴゅ~っと出ちゃって上手くゆすげず
(退院の日に麻酔科の先生が[口から水がぴゅ~っと出たりしませんか??]と言ってたことを思い出す)
右側を押さえないと口をゆすぐことも出来なかった…
飲み物も上手く飲めず、ストローがないと飲めませんでした。

それから
顔にガーゼを貼る時に気付いたんだけどね
右の眉毛と目が垂れて右側の鼻の形もいつもと違う、口は曲がり上手く喋れない
右目は閉じることが出来なかった
もうビックリ💦頭の中パニック💦

ちょうど次の日が内科と耳鼻科の受診日だったので良かったけど

耳鼻科では聴力検査から始まります。
口から飲み物が溢れた事、顔右側がおかしい事をどの科の先生に伝えたら良いかわからなかったので、耳鼻科の主治医に聞いてみたら耳鼻科で正解だったらしい。

いつから症状が出たか、前髪を上げて顔の動きをチェックするテスト?
動きの状態は最悪だったらしい
特に口の動きを見る『あいうえお』が全然出来なかった
『お』の口が曲がってしまい上手く動かすことが出来ません。

診断は【顔面神経麻痺】と言われました

これに関しては、早期発見だったようで
ステロイド治療となりました。
でも約10日間の超短期治療!!
プレドニン60mgを2日間、
その後は40mg→30mg→20mg→0
この治療をしたからと言って直ぐ治るわけではありません。
3ヶ月、半年、1年以上かかるかもしれません!と受診する度言われてたかも。
そりゃ、先生もわからないよね〜💦


他に
目の乾燥を防ぐ点眼薬、目をとじらせる眼軟膏を処方されました。

いつもの耳の中の診察
ぬるま湯を注射器で耳の中を洗うことから始まります
水疱ではなく、カサブタになって腫れも引いたようで少しだけ鼓膜がみえますね〜って






内科の診察では
ステロイド治療を始めることが耳鼻科の先生からPC内に手紙が届いてたようでした

内科の主治医
『とももさんの顔面帯状疱疹は、
【かなりの重症】だったんですよ〜』って
耳の中まで水疱が出来たことで色々と大変だったようです…
帯状疱疹の後遺症である顔面神経麻痺も重症だったことで何かは起こると思ってたそうです


耳の状態が良くなるまでは
耳鼻科の受診頻度が多かった〜



この後、耳鼻科の検査があるんですが、
長過ぎてしまったので次のブログで書こうと思います。





最後まで読んで頂き
ありがとうございますm(_ _)m













①の続きです

帯状疱疹の薬
抗ウイルス薬が効いてきたか、徐々に熱も下がりベッド上ですが、起きていられるまでになってました

顔の右半分
あご〜耳にかけて『帯状疱疹』の名の通り
帯状に水疱というか潰瘍になってました。

顎もだけど頬も左右の感覚が違う(現在も)

水疱が出来てる頃から
看護師さんが一日1〜2回水疱のある顎、唇〜耳周辺までアズノール軟膏をペタペタ塗り
唇や鼻にはワセリンをペタペタ塗りガーゼで覆ってくれました。
看護師さんによっても塗り方、貼り方が全然違いました


隔離部屋なので部屋から出ることが出来ず
病衣とタオル(フェイスタオルも)のセットというのが新しく出来てて、一日390円✕入院日数 でした。
とっても有り難かったです~🙏





今回、なぜ帯状疱疹になってしまったのか🤔

今参加してる治験、
この治験薬の一番の副作用は『帯状疱疹』
でも、JAK製剤だからといって必ずしも帯状疱疹になるとは限りません!
過度なストレスや疲れなどが身体に負担がかかり発症する場合もあったりするって。
治験中ということもあり、入院して経過を見ることになったらしい。



話がそれましたが、、、
自分の顔がどんな風になってるか知りませんでした…ていうか、怖くてみれなかった

熱が落ち着いた頃、ようやくシャワーを浴びる許可が出ました。

隔離部屋洗面台の隣にトイレ、シャワーがあるんです。


ウォシュレット付いてないのかぁ~💦と思ったら、壁にあった↓↓↓


ここで初めて自分の顔を見たよキョロキョロ
ガーゼも剥がさないといけなかったし。。。


実は自撮りました。
右半分潰瘍で凄いことになってる顔
SNS上には絶対載せたらいけない写真だと思ってるので、家族だけには見せました滝汗
かなりの驚きと引かれましたがね……


水疱を潰さず、優しく洗ってください!って
慣れるまで洗顔難しかったぁ~💦💦💦

シャンプーも大変でしたキョロキョロ
右耳周辺と側頭部にも水疱というか潰瘍もあったからうまく洗えなかった笑い泣き

でも熱出た後のシャワーがとっても気持ち良かったのを覚えてます。

部屋の中も歩けるようになってから
自分で顔に軟膏を塗り、ガーゼを貼りテープで固定。
こんなに長いガーゼがあることに驚く!!
顎〜耳まで覆うガーゼでした!




色々と症状が落ち着いてきた頃、食事再開!
看護師さんには口の中の感覚がないんじゃ普通のご飯は無理だからと五分粥からスタート
飲むゼリーとメイバランスは退院の日までずっと付いてました。

夜、眠れない時は日中残してたメイバランスやゼリーを飲みながら16階からの夜景を楽しんでました🌃

この時は潰瘍もかさぶたになりつつある時でした。

ちょうど外科で入院した時のテレビカードが余ったまま残してて良かった。
常温で来るゼリーとメイバランス、冷やして飲みたかったんだよね〜
テレビカードが無くなった時は看護師さんにお願いして買ってきてもらいました。


後から気付いたんだけど、
治験薬を休薬すると必ずアトピーが悪化するから皮膚科の先生方に悪化した時用の薬を出してもらったんだけど、1度だけ背中に塗ってもらったの。
残りは冷蔵保存してました。
内服薬で処方された薬は後から気付くという

多分、抗ウイルス薬がアトピーの悪化を止めてくれてたんだと思う。

見たことない薬が処方されてました
・アタラックスP
・ゾルピデム
・リスペリドン
この中で唯一服用したのはアタラックスPだけかな。
良く眠れるし午前中もぼ~っとしちゃってたから今は飲んでない。


帯状疱疹の入院は10日間でした。が、
隔離部屋に居たのは8日間
隔離部屋を出る時に撮りました
パノラマ撮影なので、おかしな部分もあるけど…




残り2日間は皮膚科の病棟へ移動
部屋が空いてなくて、個室でした。

顔面帯状疱疹はかさぶたになり隔離部屋から出られたわけですが、、、耳は聞こえず
退院日の午前中に耳鼻科受診
診察前に聴力検査がありましたが、右耳はほとんど聞こえない状態

診察では
耳の中にも顔と同じ水疱とかさぶたがあり腫れて鼓膜が見えないことで聞こえづらいということでした。
耳の中にぬるま湯を注射器で入れて洗浄
気持ち良さは無くゾワゾワと毎回鳥肌が立ってた💦
でも洗浄してもらうと少し聞こえるようになる。

耳鼻科の後、退院してからも使うガーゼやテープなどを院内の薬局で購入

退院後は長いガーゼだけ次の受診日分まで購入しましたが
徐々にかさぶたが剥がれたら、長いガーゼは不要に
なので色んなサイズのガーゼを受診する度購入してました。

今現在はガーゼを貼らなくて済んでますが、
5月まではガーゼ貼ってました。
耳のかさぶたがなかなか治らなかった
深い潰瘍の部分は跡が残ると言われました💦
唇下と耳👂が一番酷い

退院の荷物整理してるとこに今度は
麻酔科(ペインクリニック)の先生方登場
麻酔科の教授先生はクローン病の腹痛(疼痛)でお世話になってました。
先生も覚えてくれてました!

退院後は皮膚科、耳鼻科と麻酔科の受診も追加となりました💦


またまた長くなってしまいましたが…


主治医情報ビックリマーク
今参加中の治験(ウパダシチニブ)
薬名『リンヴォック』が、先月クローン病にも承認されました。
商品として販売されるまではもう少し時間がかかるらしいけど、新薬として使える薬が増えるのは嬉しいですよね。


最後まで読んで頂きありがとうございましたm(_ _)m