①の続きです
帯状疱疹の薬
抗ウイルス薬が効いてきたか、徐々に熱も下がりベッド上ですが、起きていられるまでになってました
顔の右半分
あご〜耳にかけて『帯状疱疹』の名の通り
帯状に水疱というか潰瘍になってました。
顎もだけど頬も左右の感覚が違う(現在も)
水疱が出来てる頃から
看護師さんが一日１〜２回水疱のある顎、唇〜耳周辺までアズノール軟膏をペタペタ塗り
唇や鼻にはワセリンをペタペタ塗りガーゼで覆ってくれました。
看護師さんによっても塗り方、貼り方が全然違いました
隔離部屋なので部屋から出ることが出来ず
病衣とタオル(フェイスタオルも)のセットというのが新しく出来てて、一日390円✕入院日数 でした。
とっても有り難かったです～🙏
今回、なぜ帯状疱疹になってしまったのか🤔
今参加してる治験、
この治験薬の一番の副作用は『帯状疱疹』
でも、JAK製剤だからといって必ずしも帯状疱疹になるとは限りません！
過度なストレスや疲れなどが身体に負担がかかり発症する場合もあったりするって。
治験中ということもあり、入院して経過を見ることになったらしい。
話がそれましたが、、、
自分の顔がどんな風になってるか知りませんでした…ていうか、怖くてみれなかった
熱が落ち着いた頃、ようやくシャワーを浴びる許可が出ました。
隔離部屋洗面台の隣にトイレ、シャワーがあるんです。
ウォシュレット付いてないのかぁ～💦と思ったら、壁にあった↓↓↓
ここで初めて自分の顔を見たよ
ガーゼも剥がさないといけなかったし。。。
実は自撮りました。
右半分潰瘍で凄いことになってる顔
SNS上には絶対載せたらいけない写真だと思ってるので、家族だけには見せました
かなりの驚きと引かれましたがね……
水疱を潰さず、優しく洗ってください!って
慣れるまで洗顔難しかったぁ～💦💦💦
シャンプーも大変でした
右耳周辺と側頭部にも水疱というか潰瘍もあったからうまく洗えなかった
でも熱出た後のシャワーがとっても気持ち良かったのを覚えてます。
部屋の中も歩けるようになってから
自分で顔に軟膏を塗り、ガーゼを貼りテープで固定。
こんなに長いガーゼがあることに驚く
顎〜耳まで覆うガーゼでした!
色々と症状が落ち着いてきた頃、食事再開！
看護師さんには口の中の感覚がないんじゃ普通のご飯は無理だからと五分粥からスタート
飲むゼリーとメイバランスは退院の日までずっと付いてました。
夜、眠れない時は日中残してたメイバランスやゼリーを飲みながら16階からの夜景を楽しんでました🌃
この時は潰瘍もかさぶたになりつつある時でした。
ちょうど外科で入院した時のテレビカードが余ったまま残してて良かった。
常温で来るゼリーとメイバランス、冷やして飲みたかったんだよね〜
テレビカードが無くなった時は看護師さんにお願いして買ってきてもらいました。
後から気付いたんだけど、
治験薬を休薬すると必ずアトピーが悪化するから皮膚科の先生方に悪化した時用の薬を出してもらったんだけど、１度だけ背中に塗ってもらったの。
残りは冷蔵保存してました。
内服薬で処方された薬は後から気付くという
多分、抗ウイルス薬がアトピーの悪化を止めてくれてたんだと思う。
見たことない薬が処方されてました
・アタラックスP
・ゾルピデム
・リスペリドン
この中で唯一服用したのはアタラックスPだけかな。
良く眠れるし午前中もぼ～っとしちゃってたから今は飲んでない。
帯状疱疹の入院は10日間でした。が、
隔離部屋に居たのは8日間
隔離部屋を出る時に撮りました
パノラマ撮影なので、おかしな部分もあるけど…
残り2日間は皮膚科の病棟へ移動
部屋が空いてなくて、個室でした。
顔面帯状疱疹はかさぶたになり隔離部屋から出られたわけですが、、、耳は聞こえず
退院日の午前中に耳鼻科受診
診察前に聴力検査がありましたが、右耳はほとんど聞こえない状態
診察では
耳の中にも顔と同じ水疱とかさぶたがあり腫れて鼓膜が見えないことで聞こえづらいということでした。
耳の中にぬるま湯を注射器で入れて洗浄
気持ち良さは無くゾワゾワと毎回鳥肌が立ってた💦
でも洗浄してもらうと少し聞こえるようになる。
耳鼻科の後、退院してからも使うガーゼやテープなどを院内の薬局で購入
退院後は長いガーゼだけ次の受診日分まで購入しましたが
徐々にかさぶたが剥がれたら、長いガーゼは不要に
なので色んなサイズのガーゼを受診する度購入してました。
今現在はガーゼを貼らなくて済んでますが、
５月まではガーゼ貼ってました。
耳のかさぶたがなかなか治らなかった
深い潰瘍の部分は跡が残ると言われました💦
唇下と耳👂が一番酷い
退院の荷物整理してるとこに今度は
麻酔科(ペインクリニック)の先生方登場
麻酔科の教授先生はクローン病の腹痛(疼痛)でお世話になってました。
先生も覚えてくれてました!
退院後は皮膚科、耳鼻科と麻酔科の受診も追加となりました💦
またまた長くなってしまいましたが…
主治医情報
今参加中の治験(ウパダシチニブ)
薬名『リンヴォック』が、先月クローン病にも承認されました。
商品として販売されるまではもう少し時間がかかるらしいけど、新薬として使える薬が増えるのは嬉しいですよね。
最後まで読んで頂きありがとうございましたm(_ _)m