ご無沙汰です
もう2月ですね。
前回のブログ更新から2ヶ月ちょっと。
ののちゃん、元気にやんちゃに過ごしています![](https://emoji.ameba.jp/img/user/al/alice-lovechoco/17701.gif)
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記録も兼ねてざっと振り返ります。
11月
中旬頃に、夜中急な発熱で38度超え。
術後以外の熱はグレン手術にむけての入院日以来。
◆SP02 82-83
心拍132
(普段92)
寝ていてどんどん心拍数が上がるので心配になり
夜中1時に医大に電話して相談する。
翌朝地元病院への受診を勧められる。
小児科部長さんが担当してくれたのですが、
基礎疾患がある事、水分が取れていないからと
念のため入院する事に。急でしたが自宅から車で
5分位の距離でしたので、ののちゃん連れて荷物を
取りに戻るのも楽でした![](https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/saki-57/766.gif)
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この時熱は1日で下がり、翌日夕方に退院。
またもや突発性熱でもなくて
原因は不明。
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なにかのウィルスなんでしょうけど。
熱から回復が早くて
一安心
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/9369.gif)
12月
下旬頃に昼食後、5回くらい大量に吐く初めて?
翌日は下痢を2回してその都度ギャン泣き。
翌日にまたもや2回吐く。
ただこの時熱は出なかったので訪看さんに連絡して
様子見でした。
1月
年明け頃に今度は便秘3日間。
お腹マッサージをしたり、綿棒浣腸したり、
食物繊維たっぷりの食事、朝の下剤服用など
どれも効かず・・・![](https://emoji.ameba.jp/img/user/hi/hime-kirarin/686.gif)
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下剤も無くなりそうだったので地元病院を受診。
1日1回の下剤を朝、晩2回飲む事に。
小児科部長先生曰く
「便秘でいきむときの痛みを覚えて我慢する。
それでまた便秘になる。悪循環ですよね。この子の
場合、ある程度緩いくらいが良いかもですね
」
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だそうな
朝晩下剤を飲みはじめて4日目、緩さは新生児並み。
新生児期と違うのは活動量。
つたい歩きやらハイハイやらするものだから、毎日
お着替え3回くらいしました![](https://emoji.ameba.jp/img/user/oa/oakhill/1504.gif)
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1歳児でこのまま?緩いまま?
なんて思っていたのですが、夜ごはんの後に
ののちゃんがギャン泣きしながら
「たいたいたい」と。
病院で注射や看護師さんを見るとたいたいたいと
言うのですが、家では初めてで焦りました。
え?![](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
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どこ?![](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
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(グレン循環おかしくなった?)
(大きくなったけど腸重積?)
少しパニックになりそうながらもちょうど妹が
来てくれたので、ののちゃんを抱っこしていて貰い
私は訪看さんに電話して。
担当さんも初めてののちゃんの泣き叫ぶ声を聞いて
少し慌てた声でしたが、
「お熱はない?
食べすぎてない?
今日何食べた?
今日お昼寝した?」
等、他にも色々細かく聞いてくださり。
後から考えればわかる事だったのですが
その日だけで下痢が4度目だった事、他に症状がない
事から、まずお尻を洗って、オムツを替えてみる。
毎回亜鉛華軟膏塗ってたのですが真っ赤でした![](https://emoji.ameba.jp/img/user/so/soukou/6087.gif)
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その後に抱っこをすると落ち着いた事から、様子を
見て、また泣き叫ぶようならその日のうちに受診。
後は下剤を1日1回にしてみようとアドバイスして
頂きました。
良いタイミングで妹も居てくれ心強かったです![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/9369.gif)
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その後はいい感じのお通じペースです。
いやー、小さい子の調整は難しいですね。
けど、たいたいたいと言えるようになった事に
成長を感じました。
長くなるので続きます。
退院後のこと
皆さまお久しぶりです。
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SPO2
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退院後は落ち着いてきたらブログを書こうと
思ってましたが、ののちゃんのやんちゃぶりに
目が離せなくてゆっくり出来ませんでした![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
ひとまず退院後から最近の近況報告です。
![紅葉](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/309.png)
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10月12日 退院
10月23日 地元医大で外来受診
(レントゲン、血液検査、シナジス)
11月 8日 手術をした⚪️大に術後の評価外来受診
![星](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/089.png)
術後 3L⇨75から80
退院前 1L⇨78から82
〃後(睡眠時) 1L⇨84から88
「だいぶグレン循環が体に馴染んできた感じ。
レントゲン結果から心臓も小さくなってるし、
BNPも退院前から3回連続18以下(正常値)。
水分制限は無しで良い。」
「今の所心臓のことはそこまで心配せずに普通に
(次のフォンタンまで)生活して大丈夫」
と言って頂けましたが、酸素は外さないで
0.5Lでもいいのでと継続する事になりました。
もともと肺高血圧なので血管を育てる意味でも
フォンタンまでは在宅でもつけましょうと
地元でも言われていたのでそれは想定内。
それに酸素流量が下がったって事は
ののちゃんが前より楽になったって事なので
それだけでも嬉しいんですが
母事情から言うとすると
毎回片道3時間の地元の医大への受診時には
ボンベが4本(緊急時に備えて➕1本)必要で
※ボンベ1本酸素2Lで3時間弱消費します※
毎日散歩やドライブをするとボンベも消費が早くて
ボンベのストックがなくなるのが早い時は
外来の日は酸素濃縮機も積んで重かったんです![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
女性で腕橈骨筋のこの盛りよう。見せられない。笑
あー、軽い‼︎![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
行き帰りとも通常5時間の片道を休憩挟みながら
ゆっくり6時間のドライブでした。
今回は初1人で県外への外来に行ってみましたが
ののちゃん本当にいい子にしてくれていて、
1人でお話ししたり、歌を歌ってあげると笑ったり。
途中さすがにグズグズしはじめた時は、車を停めて
20分くらい一緒に遊んだら、
後は一度も愚図らずお寝んねしてくれてました♡
真っ赤な紅葉をガン見してました![キョロキョロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/032.png)
![キョロキョロ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/032.png)
![紅葉](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/309.png)
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![紅葉](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/309.png)
翌週は
11月13日 地元の医大受診
身長70.1
体重7.94㎏
(術前より➕240g)
血液検査、レントゲン、心電図ともに問題なし。
先生にも体重がまた順調に増えてきましたねと
言われたのですが、食べムラ凄いのになぜ??
2日に1回は3口で泣きだして食べないし![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
ミルクはフォロミを1日200CCも飲まない。
けど、浮腫みもないからちゃんと増えてるそう。
「ののちゃんなりのペースで食べてるから、
無理に食べさないで。食べるのが嫌いになるから」
ギク
思い当たる節が
![びっくり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/031.png)
初めはこんな感じで食べてても
スィッチが入ると号泣![ゲロー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/038.png)
![ゲロー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/038.png)
絶対食べません。
初めはムリクリ食べさせてましたが
ギャン泣きになるのが嫌で、3回嫌がるそぶりを
見せたら止める。と決めて食べさせてます。
それとこの日は
インフルエンザの予防接種と
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/av/ava-works1113lollypop/23000.gif)
シナジスも本日より
2本になりました![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/av/ava-works1113lollypop/23000.gif)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png)
泣きましたが抱っこですぐ泣き止んでくれました。
後申請し忘れていたのですが、
身体障害者手帳と特別児童扶養の申請をしました。
主治医曰く、
「うちでは出産後すぐにお知らせするはず
なんだけど、してなかったかなあ?」
記憶を遡ると・・・
確かにNICUにいる時ソーシャルワーカーさんが
紙を持って個室に来られてた‼︎
けど、その時の私といえば
ののちゃんの先天性大脳白質を告げられて
かなり精神的にどん底の時で
障害者手当?
まだわからないのに。そう思いたくないのに。
そんな話したくない‼︎
そう言ったのを思い出したー!![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
そのままにしてました。
そしてその(辛い)記憶は消され、
ののちゃんは該当しないんだと思い込んでました![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
なのでこれから申請です。
転院〜退院
今月2日に地元の大学病院に転院し、その後は
ワーファリンの調整をしてもらってました。
それで今日午後退院します。
やっと家に帰れるー‼︎![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
嬉しすぎます。
ひとまず皆様にご報告です。
心配してメッセージくださったりしてありがとうございます
ののちゃんは、転院後もずっと元気に
過ごしてました![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png)
![照れ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png)
柵で掴まり立ちの練習をしたり
してもらったり
お見舞い家族さんに、ムチムチね、とか
肥えてるって言われます
体重増えさせたくて、ののちゃんも母も頑張ってますもん![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
体重増えさせたくて、ののちゃんも母も頑張ってますもん
![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
毎回1時間くらいかけて食べさせて、それでも以前の
3分の2くらいしか食べませんが。
妹たちが迎えに来てくれるのですが、
帰るのが本当に楽しみです。
次は手術をした大学病院に外来と、
こちらの大学病院への受診があります。
その時にエコー、レントゲン、心電図と
予防接種の4回目なんだったか忘れました
それと、インフルエンザもお願いして
打つ事にしました。
ののちゃん、今月もあともう1回2回頑張ろうね![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)