ご無沙汰です

もう2月ですね。

前回のブログ更新から2ヶ月ちょっと。

ののちゃん、元気にやんちゃに過ごしています

記録も兼ねてざっと振り返ります。

11月

中旬頃に、夜中急な発熱で38度超え。

術後以外の熱はグレン手術にむけての入院日以来。

◆SP02 82-83  

心拍132

(普段92)

寝ていてどんどん心拍数が上がるので心配になり

夜中1時に医大に電話して相談する。

翌朝地元病院への受診を勧められる。

小児科部長さんが担当してくれたのですが、

基礎疾患がある事、水分が取れていないからと

念のため入院する事に。急でしたが自宅から車で

5分位の距離でしたので、ののちゃん連れて荷物を

取りに戻るのも楽でした

この時熱は1日で下がり、翌日夕方に退院。

またもや突発性熱でもなくて原因は不明。

なにかのウィルスなんでしょうけど。

熱から回復が早くて一安心

12月

下旬頃に昼食後、5回くらい大量に吐く初めて？

翌日は下痢を2回してその都度ギャン泣き。

翌日にまたもや2回吐く。

ただこの時熱は出なかったので訪看さんに連絡して

様子見でした。

1月

年明け頃に今度は便秘3日間。

お腹マッサージをしたり、綿棒浣腸したり、

食物繊維たっぷりの食事、朝の下剤服用など

どれも効かず・・・

下剤も無くなりそうだったので地元病院を受診。

1日1回の下剤を朝、晩2回飲む事に。

小児科部長先生曰く

「便秘でいきむときの痛みを覚えて我慢する。

それでまた便秘になる。悪循環ですよね。この子の

場合、ある程度緩いくらいが良いかもですね」

だそうな

朝晩下剤を飲みはじめて4日目、緩さは新生児並み。

新生児期と違うのは活動量。

つたい歩きやらハイハイやらするものだから、毎日

お着替え3回くらいしました

1歳児でこのまま？緩いまま？

なんて思っていたのですが、夜ごはんの後に

ののちゃんがギャン泣きしながら

「たいたいたい」と。

病院で注射や看護師さんを見るとたいたいたいと

言うのですが、家では初めてで焦りました。

え？

どこ？

(グレン循環おかしくなった？)

(大きくなったけど腸重積？)

少しパニックになりそうながらもちょうど妹が

来てくれたので、ののちゃんを抱っこしていて貰い

私は訪看さんに電話して。

担当さんも初めてののちゃんの泣き叫ぶ声を聞いて

少し慌てた声でしたが、 

「お熱はない？

   食べすぎてない？

   今日何食べた？

   今日お昼寝した？」

等、他にも色々細かく聞いてくださり。 

後から考えればわかる事だったのですが

その日だけで下痢が4度目だった事、他に症状がない

事から、まずお尻を洗って、オムツを替えてみる。

毎回亜鉛華軟膏塗ってたのですが真っ赤でした

その後に抱っこをすると落ち着いた事から、様子を

見て、また泣き叫ぶようならその日のうちに受診。

後は下剤を1日1回にしてみようとアドバイスして

頂きました。

良いタイミングで妹も居てくれ心強かったです

その後はいい感じのお通じペースです。

いやー、小さい子の調整は難しいですね。

けど、たいたいたいと言えるようになった事に

成長を感じました。

長くなるので続きます。

退院後のこと

皆さまお久しぶりです。

退院後は落ち着いてきたらブログを書こうと

思ってましたが、ののちゃんのやんちゃぶりに

目が離せなくてゆっくり出来ませんでした

ひとまず退院後から最近の近況報告です。

10月12日 退院

10月23日 地元医大で外来受診

                (レントゲン、血液検査、シナジス)

11月  8日 手術をした⚪️大に術後の評価外来受診

SPO2

 術後              3L⇨75から80

 退院前          1L⇨78から82

 〃後(睡眠時) 1L⇨84から88

「だいぶグレン循環が体に馴染んできた感じ。

レントゲン結果から心臓も小さくなってるし、

BNPも退院前から3回連続18以下(正常値)。

水分制限は無しで良い。」

「今の所心臓のことはそこまで心配せずに普通に

(次のフォンタンまで)生活して大丈夫」

と言って頂けましたが、酸素は外さないで

0.5Lでもいいのでと継続する事になりました。

もともと肺高血圧なので血管を育てる意味でも

フォンタンまでは在宅でもつけましょうと

地元でも言われていたのでそれは想定内。

それに酸素流量が下がったって事は

ののちゃんが前より楽になったって事なので 

それだけでも嬉しいんですが

母事情から言うとすると

毎回片道3時間の地元の医大への受診時には

ボンベが4本(緊急時に備えて➕1本)必要で

※ボンベ1本酸素2Lで3時間弱消費します※

毎日散歩やドライブをするとボンベも消費が早くて

ボンベのストックがなくなるのが早い時は

外来の日は酸素濃縮機も積んで重かったんです

女性で腕橈骨筋のこの盛りよう。見せられない。笑

あー、軽い‼︎

行き帰りとも通常5時間の片道を休憩挟みながら

ゆっくり6時間のドライブでした。

今回は初1人で県外への外来に行ってみましたが

ののちゃん本当にいい子にしてくれていて、

1人でお話ししたり、歌を歌ってあげると笑ったり。

途中さすがにグズグズしはじめた時は、車を停めて

20分くらい一緒に遊んだら、

後は一度も愚図らずお寝んねしてくれてました♡

真っ赤な紅葉をガン見してました

翌週は

11月13日 地元の医大受診

身長70.1

体重7.94㎏

(術前より➕240g)

血液検査、レントゲン、心電図ともに問題なし。

先生にも体重がまた順調に増えてきましたねと

言われたのですが、食べムラ凄いのになぜ？？

2日に1回は3口で泣きだして食べないし

ミルクはフォロミを1日200CCも飲まない。

けど、浮腫みもないからちゃんと増えてるそう。

「ののちゃんなりのペースで食べてるから、

無理に食べさないで。食べるのが嫌いになるから」

ギク思い当たる節が

初めはこんな感じで食べてても

スィッチが入ると号泣

こうなると、もはやダメです。

絶対食べません。

初めはムリクリ食べさせてましたが

ギャン泣きになるのが嫌で、3回嫌がるそぶりを

見せたら止める。と決めて食べさせてます。

それとこの日はインフルエンザの予防接種と

シナジスも本日より2本になりました

泣きましたが抱っこですぐ泣き止んでくれました。

後申請し忘れていたのですが、

身体障害者手帳と特別児童扶養の申請をしました。

主治医曰く、

「うちでは出産後すぐにお知らせするはず

なんだけど、してなかったかなあ？」

記憶を遡ると・・・

確かにNICUにいる時ソーシャルワーカーさんが

紙を持って個室に来られてた‼︎

けど、その時の私といえば

生後1日目☆

ののちゃんの先天性大脳白質を告げられて

かなり精神的にどん底の時で

障害者手当？

まだわからないのに。そう思いたくないのに。

そんな話したくない‼︎

そう言ったのを思い出したー！

そのままにしてました。

そしてその(辛い)記憶は消され、

ののちゃんは該当しないんだと思い込んでました

なのでこれから申請です。

転院〜退院

今月2日に地元の大学病院に転院し、その後は

ワーファリンの調整をしてもらってました。

それで今日午後退院します。

やっと家に帰れるー‼︎

嬉しすぎます。

ひとまず皆様にご報告です。

心配してメッセージくださったりしてありがとうございます

ののちゃんは、転院後もずっと元気に

過ごしてました

柵で掴まり立ちの練習をしたり

プレイルームで、お兄ちゃんやお姉ちゃんに 

沢山遊んでもらってご機嫌です。

保育園行ったらこんな感じなのかなー？って

複雑な心境になりました。

ボランティアの方から、病衣をプレゼント

してもらったり

イタズラしまくって母さんに叱られて

そして安定の、絡まりまくり。

術後1ヶ月経ち、体重もほぼ前と同じくらいに

戻ってきました。

お見舞い家族さんに、ムチムチね、とか

肥えてるって言われます
体重増えさせたくて、ののちゃんも母も頑張ってますもん

毎回1時間くらいかけて食べさせて、それでも以前の 

3分の2くらいしか食べませんが。

妹たちが迎えに来てくれるのですが、

帰るのが本当に楽しみです。

次は手術をした大学病院に外来と、

こちらの大学病院への受診があります。

その時にエコー、レントゲン、心電図と

予防接種の4回目なんだったか忘れました

それと、インフルエンザもお願いして

打つ事にしました。

ののちゃん、今月もあともう1回2回頑張ろうね