カテ検査の結果

まず、先週末に無事退院しました。

詳しい結果は次回外来時に伝えますとのこと。

予定より1時間早く終わり、

ののちゃんと先生と病棟に戻りながら

さらっとした報告があり、

一番懸念していた肺動脈圧は

前回22(境界域肺高血圧)だったのが

今回12-13と

すごく良いグレン循環の状態と言えますね。

と言って頂け、

前回カテ検査の結果の記事でも書いたのですが

心配で心配でたまらなかった圧も下がっていて

ホントですかー？？良かった有難う御座います！

少し大きな声を出してしまいました💦

それと側副血管も見えるけど処置しないと

いけないような太いものは無かった。

上大静脈の狭窄なし。

肺動脈の左右差なし。

あ、肺動脈の太さのことは何も言われなかったな。

次回の時に聞いてみようと思います。

そして三尖弁の逆流は前回同様の見解で、

手術の時にしっかり診てもらってくださいね、と。

グレン手術をした後の説明でも、普通は下から上に

向かって逆流する血流が見えるけど

ののちゃんは横に向かって流れるような感じで

はっきりとどこから逆流しているか不明だそう

前回グレンの時もそれが原因で触らずです。

した方が良いとも言えないし、しなくて大丈夫とも

言えないと言われてます。

次回外来時の説明をはっきり聞くまでは

若干モヤモヤが残りますが、

まずはフォンタン出来そうと言われたことに

感謝したいと思います。

フォンタン前カテ検査

ご無沙汰しています。

前回のブログを書く前位から身の回りがバタバタと

して、なかなか更新出来ずにおりました。

またアメ限で書こうかと思っています。

ただ、同じように心疾患で頑張ってるお子さんが

いらっしゃるパパママさんのブログはリアルタイム

でない場合もありますが、拝読させて頂いて勇気を

貰ったり、微力ながら応援しております。

この先不定期な更新になると思いますが、

今後ともよろしくお願いいたします(*´꒳`*)

さて、題名の通り、昨日の午後から入院し

本日朝9時すぎからカテーテル検査中です。

今回治療はなく、普通のカテ検査で右太ももの

付け根と右首からカテーテルを入れるのだそう。

検査の(リスクの事含む)説明の後、先生の方から質問は？

と聞かれたので、太ももより首の方がリスクやら難易度が

高そうだなって素人考えなのですがその辺どうでしょう？

と伺うと

首の方が血管が太いので、しっかり鎮静を効かせた管理状態の

もとなら首の方が良いそうです。

あとは我々が十分注意を払ってやるだけですと。

毎回そうですが先生達に委ねるしかないですよね。

検査前、病室でトリクロを頑張って飲み、

その後眠くなる注射をお尻にしたのですが、鎮静の

効きが甘く時間になってもウトウトしていたので

手術室のベッドサイドまで私の抱っこで連れて

行かせて貰え、薬を追加してしっかり眠ったのを

確認してから退出してきました。

順調なら12時半過ぎに戻ってくるみたいです。

ドキドキ、、、

今回の検査でみることメモ

・肺動脈圧の高さ

・肺動脈の太さ、狭窄、括れなどないか

・側副血管の状態

入院初日には身体測定の他、心電図、レントゲン、

エコー、ルート取りをしました。

皆さんのブログでは、大きくなるに連れ段々と

泣かなくなったー！！とよく拝見しますが、

ののちゃんは大きくなれば成る程ギャン泣き

する様になっています

検査のたびに

「いやいやいや、いやじゃー。」

部屋に看護師さんが来て、体温計、血圧測定、

聴診器、処置など何をされても

「いやいやいや、いやじゃー。」

私に巻きついて抱きついて拒否します

あれ？おかしいなー。

外来受診

昨日は月1回の受診日でした。

前日の事ですが、夕飯終わって7時くらいから

ののちゃんグズグズし始めたので、歯磨きして

寝かしつけ。

それが良くなかったのか、いつも薬を飲む9時前に

起きてきて、その後はグズグズでした

抱っこもしても思い出したように泣く、チュチュも

添い寝も、鉄板の子守唄(オルゴール)もダメ。

いつもよりアーンアーン泣きが酷いけど、流石に

23時くらいには寝てくれるだろうとスキンシップ

していたのですが、23時回っても、24時回っても

思い出したように泣く。

しかも、泣きながらずっと「ねんねんねん」

ののちゃん、普段眠たい時に言います。

初めは余裕でしたが翌日は5時半に起きて支度して

片道3時間かかる道中の運転が心配になってきた

毎回言ってる気がするけど、遠い(இɷஇ )

焦ると気持ちが伝わるみたいで余計に悪循環。

いつもは言わないよう意識しているのですが、

早く‼︎

ねんね、よ。

ねんね。ねんね。

恐らく口調で分かるんですよね。大粒の涙です

たしか、ののちゃん生後4ヶ月位までは(入院中含む)

昼寝も15分刻みで数回しかしない。

夜も0時過ぎまで抱っこしてる時しか寝ない子で、

ずっと抱っこしたままスクワットして、体力気力

との戦い(大げさ)だったのですが、もうずっと割と

一人で昼寝してくれたり、夜も2人でいちゃいちゃ

スキンシップして、電気を真っ暗にしてオルゴール

かけていたら私にくっついて寝てくれる子なので、

現在私自身に夜泣きに対するスキルが0に近い

結局ちゃんと寝たのは朝4時前

体力、気力を使った外来前夜でしたがなぜ今夜？

朝6時45分に出発しましたが、9時に朝ご飯とお薬を飲ます為

起こすまで爆睡してました。ただ絶対的に睡眠が足りていない

ので病院でも不機嫌で、大好きなクック(靴)にも無反応で、

待合でも頻回に泣いてねんねんねんと言っていました

で、今回は血液検査、身体測定、レントゲン、

水疱瘡、おたふく風邪、シナジスの予防接種を

してきました。

【11月以降ブログを書いていなかったので、

記録の為に書いておきます】

身長、体重

12月

身長 71.5cm

体重 8345g(術後から➕1.3kg)

                  (先月より➕360g)

1月

身長 72.9cm

体重 8550g(術後から➕1.5kg)

                  (先月より➕210g)

2月

身長 73.4cm

体重 8910g(術後から➕1.87kg)

                   (先月より➕360g)

今月も体重が少し増えていました。身長も成長曲線

ギリギリですが、入っていたのでひとまず安心。

先生にもフォンタンまでに10kg行けるねー。と！

数値(BNP、INR)

BNP(正常値20以下)

グレン手術後83.3

退院時 19

10月外来 16.6

11月〃       9.9

12月〃     13.9

1月 〃      15.4

2月 〃      46.2

退院時から正常値範囲内だったのが、今回少し

増えているけど体に症状が出る程ではないそう。

考えられるのは、運動量が増えたこと。

前月は伝い歩き位だったのが、1人で歩くように

なった事、ハイハイよりも歩く方が多くなったのも

関係しているかも。

ただ数値の増え方としてそんなに気にしなくても

大丈夫とのことでした。ほっ

INR

退院時 1.21

10月外来 1.56

11月〃     1.18

12月〃     1.18

1月 〃      1.41

2月〃       1.15

10月から飲み始めたワーファリンが毎月増量です。

これは体質(遺伝子)も関係あるみたいなのですが、

かかりつけの薬剤師の先生も毎月増量なのが気に

なるらしく、普段食べてる物をヒアリングして

こられましたが、特に問題ないそう。

ずっと効きが悪かったら？と聞くとワーファリンは

上限が無いのが良いところと仰ってました。

今は1.1錠飲んでいます

こちらの病院の処方は白いワーファリンなので、

増えてもそんなにわからないのですけどね

おたふく風邪、水疱瘡のどちらかは任意だったの

ですが、後遺症で難聴、髄膜炎などのリスクを聞き

ののちゃんには頑張ってもらうことにしました！

やはりシナジスが1番痛そうですね。

泣きましたがあやすとすぐ泣き止み、先生にも

強いねーと褒められていました

それと来月の外来で次回カテ検査入院の予定を

立てるそうです‼︎

これまた、不安や期待やらで複雑すぎる心境です。

が、心疾患を持った子や家族には避けて通れない道

なんですよね。いつになったら慣れるのか

お会計後車に乗りジュースを飲ませた後、出発の

準備をしていたら寝てしまい、お昼ご飯も食べずに

3時間ちょっと爆睡でした。

最後話は変わりますが。

申請していた手当、手帳など助成関係全て通知が

届いたので、そちらも発達状況と合わせてまた

纏めたいと思います。