カテ検査の結果
まず、先週末に無事退院しました。
詳しい結果は次回外来時に伝えますとのこと。
予定より1時間早く終わり、
ののちゃんと先生と病棟に戻りながら
さらっとした報告があり、
一番懸念していた肺動脈圧は
前回22(境界域肺高血圧)だったのが
今回12-13と
すごく良いグレン循環の状態と言えますね。
と言って頂け、
前回カテ検査の結果の記事でも書いたのですが
心配で心配でたまらなかった圧も下がっていて
ホントですかー??良かった
有難う御座います!
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
少し大きな声を出してしまいました💦
それと側副血管も見えるけど処置しないと
いけないような太いものは無かった。
上大静脈の狭窄なし。
肺動脈の左右差なし。
あ、肺動脈の太さのことは何も言われなかったな。
次回の時に聞いてみようと思います。
そして三尖弁の逆流は前回同様の見解で、
手術の時にしっかり診てもらってくださいね、と。
グレン手術をした後の説明でも、普通は下から上に
向かって逆流する血流が見えるけど
ののちゃんは横に向かって流れるような感じで
はっきりとどこから逆流しているか不明だそう![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
![滝汗](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png)
前回グレンの時もそれが原因で触らずです。
した方が良いとも言えないし、しなくて大丈夫とも
言えないと言われてます。
次回外来時の説明をはっきり聞くまでは
若干モヤモヤが残りますが、
まずはフォンタン出来そうと言われたことに
感謝したいと思います。
フォンタン前カテ検査
ご無沙汰しています。
今回の検査でみることメモ
前回のブログを書く前位から身の回りがバタバタと
して、なかなか更新出来ずにおりました。
またアメ限で書こうかと思っています。
ただ、同じように心疾患で頑張ってるお子さんが
いらっしゃるパパママさんのブログはリアルタイム
でない場合もありますが、拝読させて頂いて勇気を
貰ったり、微力ながら応援しております。
この先不定期な更新になると思いますが、
今後ともよろしくお願いいたします(*´꒳`*)
さて、題名の通り、昨日の午後から入院し
本日朝9時すぎからカテーテル検査中です。
今回治療はなく、普通のカテ検査で右太ももの
付け根と右首からカテーテルを入れるのだそう。
検査の(リスクの事含む)説明の後、先生の方から質問は?
と聞かれたので、太ももより首の方がリスクやら難易度が
高そうだなって素人考えなのですがその辺どうでしょう?
と伺うと
首の方が血管が太いので、しっかり鎮静を効かせた管理状態の
もとなら首の方が良いそうです。
あとは我々が十分注意を払ってやるだけですと。
毎回そうですが先生達に委ねるしかないですよね。
検査前、病室でトリクロを頑張って飲み、
その後眠くなる注射をお尻にしたのですが、鎮静の
効きが甘く時間になってもウトウトしていたので
手術室のベッドサイドまで私の抱っこで連れて
行かせて貰え、薬を追加してしっかり眠ったのを
確認してから退出してきました。
順調なら12時半過ぎに戻ってくるみたいです。
ドキドキ、、、
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
・肺動脈圧の高さ
・肺動脈の太さ、狭窄、括れなどないか
・側副血管の状態
入院初日には身体測定の他、心電図、レントゲン、
エコー、ルート取りをしました。
皆さんのブログでは、大きくなるに連れ段々と
泣かなくなったー!!とよく拝見しますが、
ののちゃんは大きくなれば成る程ギャン泣き
する様になっています![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
検査のたびに
「いやいやいや、いやじゃー。」
部屋に看護師さんが来て、体温計、血圧測定、
聴診器、処置など何をされても
「いやいやいや、いやじゃー。」
私に巻きついて抱きついて拒否します![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/050.png)
あれ?おかしいなー。
外来受診
昨日は月1回の受診日でした。
前日の事ですが、夕飯終わって7時くらいから
ののちゃんグズグズし始めたので、歯磨きして
寝かしつけ。
それが良くなかったのか、いつも薬を飲む9時前に
起きてきて、その後はグズグズでした![](https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yuka-k-blog/4690.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/yu/yuka-k-blog/4690.gif)
抱っこもしても思い出したように泣く、チュチュも
添い寝も、鉄板の子守唄(オルゴール)もダメ。
いつもよりアーンアーン泣きが酷いけど、流石に
23時くらいには寝てくれるだろうとスキンシップ
していたのですが、23時回っても、24時回っても
思い出したように泣く。
しかも、泣きながらずっと「ねんねんねん」![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20323.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/pr/primrose77/20323.gif)
ののちゃん、普段眠たい時に言います。
初めは余裕でしたが翌日は5時半に起きて支度して
片道3時間かかる道中の運転が心配になってきた![](https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif)
毎回言ってる気がするけど、遠い(இɷஇ )
焦ると気持ちが伝わるみたいで余計に悪循環。
いつもは言わないよう意識しているのですが、
早く‼︎
ねんね、よ。
ねんね。ねんね。
恐らく口調で分かるんですよね。大粒の涙です![](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/6512.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/6512.gif)
たしか、ののちゃん生後4ヶ月位までは(入院中含む)
昼寝も15分刻みで数回しかしない。
夜も0時過ぎまで抱っこしてる時しか寝ない子で、
ずっと抱っこしたままスクワットして、体力気力
との戦い(大げさ)だったのですが、もうずっと割と
一人で昼寝してくれたり、夜も2人でいちゃいちゃ
スキンシップして、電気を真っ暗にしてオルゴール
かけていたら私にくっついて寝てくれる子なので、
現在私自身に夜泣きに対するスキルが0に近い![](https://emoji.ameba.jp/img/user/qk/qk1h1t0-metyqkutyqsuk1/476.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/qk/qk1h1t0-metyqkutyqsuk1/476.gif)
結局ちゃんと寝たのは朝4時前![](https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif)
体力、気力を使った外来前夜でしたがなぜ今夜?
朝6時45分に出発しましたが、9時に朝ご飯とお薬を飲ます為
起こすまで爆睡してました。ただ絶対的に睡眠が足りていない
ので病院でも不機嫌で、大好きなクック(靴)にも無反応で、
待合でも頻回に泣いてねんねんねんと言っていました![](https://emoji.ameba.jp/img/user/to/tomoko811/919.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/to/tomoko811/919.gif)
で、今回は血液検査、身体測定、レントゲン、
水疱瘡、おたふく風邪、シナジスの予防接種を
してきました。
【11月以降ブログを書いていなかったので、
記録の為に書いておきます】
身長、体重
数値(BNP、INR)
![星](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/089.png)
12月
身長 71.5cm
体重 8345g(術後から➕1.3kg)
(先月より➕360g)
1月
身長 72.9cm
体重 8550g(術後から➕1.5kg)
(先月より➕210g)
2月
身長 73.4cm
体重 8910g(術後から➕1.87kg)
(先月より➕360g)
今月も体重が少し増えていました。身長も成長曲線
ギリギリですが、入っていたのでひとまず安心。
先生にもフォンタンまでに10kg行けるねー。と!
![星](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/089.png)
BNP(正常値20以下)
グレン手術後83.3
退院時 19
10月外来 16.6
11月〃 9.9
12月〃 13.9
1月 〃 15.4
2月 〃 46.2
退院時から正常値範囲内だったのが、今回少し
増えているけど体に症状が出る程ではないそう。
考えられるのは、運動量が増えたこと。
前月は伝い歩き位だったのが、1人で歩くように
なった事、ハイハイよりも歩く方が多くなったのも
関係しているかも。
ただ数値の増え方としてそんなに気にしなくても
大丈夫とのことでした。ほっ
INR
退院時 1.21
10月外来 1.56
11月〃 1.18
12月〃 1.18
1月 〃 1.41
2月〃 1.15
10月から飲み始めたワーファリンが毎月増量です。
これは体質(遺伝子)も関係あるみたいなのですが、
かかりつけの薬剤師の先生も毎月増量なのが気に
なるらしく、普段食べてる物をヒアリングして
こられましたが、特に問題ないそう。
ずっと効きが悪かったら?と聞くとワーファリンは
上限が無いのが良いところと仰ってました。
今は1.1錠飲んでいます
こちらの病院の処方は白いワーファリンなので、
増えてもそんなにわからないのですけどね![](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32366.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/na/nandm0404/32366.gif)
おたふく風邪、水疱瘡のどちらかは任意だったの
ですが、後遺症で難聴、髄膜炎などのリスクを聞き
ののちゃんには頑張ってもらうことにしました!
やはりシナジスが1番痛そうですね。
泣きましたがあやすとすぐ泣き止み、先生にも
強いねーと褒められていました![](https://emoji.ameba.jp/img/user/te/tensi-akuma/245.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/te/tensi-akuma/245.gif)
それと来月の外来で次回カテ検査入院の予定を
立てるそうです‼︎
これまた、不安や期待やらで複雑すぎる心境です。
が、心疾患を持った子や家族には避けて通れない道
なんですよね。いつになったら慣れるのか![](https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif)
![](https://emoji.ameba.jp/img/user/le/lenanikki/12086.gif)
お会計後車に乗りジュースを飲ませた後、出発の
準備をしていたら寝てしまい、お昼ご飯も食べずに
3時間ちょっと爆睡でした。
最後話は変わりますが。
申請していた手当、手帳など助成関係全て通知が
届いたので、そちらも発達状況と合わせてまた
纏めたいと思います。