退院後のこと

皆さまお久しぶりです。

退院後は落ち着いてきたらブログを書こうと

思ってましたが、ののちゃんのやんちゃぶりに

目が離せなくてゆっくり出来ませんでした

ひとまず退院後から最近の近況報告です。

10月12日 退院

10月23日 地元医大で外来受診

                (レントゲン、血液検査、シナジス)

11月  8日 手術をした⚪️大に術後の評価外来受診

SPO2

 術後              3L⇨75から80

 退院前          1L⇨78から82

 〃後(睡眠時) 1L⇨84から88

「だいぶグレン循環が体に馴染んできた感じ。

レントゲン結果から心臓も小さくなってるし、

BNPも退院前から3回連続18以下(正常値)。

水分制限は無しで良い。」

「今の所心臓のことはそこまで心配せずに普通に

(次のフォンタンまで)生活して大丈夫」

と言って頂けましたが、酸素は外さないで

0.5Lでもいいのでと継続する事になりました。

もともと肺高血圧なので血管を育てる意味でも

フォンタンまでは在宅でもつけましょうと

地元でも言われていたのでそれは想定内。

それに酸素流量が下がったって事は

ののちゃんが前より楽になったって事なので 

それだけでも嬉しいんですが

母事情から言うとすると

毎回片道3時間の地元の医大への受診時には

ボンベが4本(緊急時に備えて➕1本)必要で

※ボンベ1本酸素2Lで3時間弱消費します※

毎日散歩やドライブをするとボンベも消費が早くて

ボンベのストックがなくなるのが早い時は

外来の日は酸素濃縮機も積んで重かったんです

女性で腕橈骨筋のこの盛りよう。見せられない。笑

あー、軽い‼︎

行き帰りとも通常5時間の片道を休憩挟みながら

ゆっくり6時間のドライブでした。

今回は初1人で県外への外来に行ってみましたが

ののちゃん本当にいい子にしてくれていて、

1人でお話ししたり、歌を歌ってあげると笑ったり。

途中さすがにグズグズしはじめた時は、車を停めて

20分くらい一緒に遊んだら、

後は一度も愚図らずお寝んねしてくれてました♡

真っ赤な紅葉をガン見してました

翌週は

11月13日 地元の医大受診

身長70.1

体重7.94㎏

(術前より➕240g)

血液検査、レントゲン、心電図ともに問題なし。

先生にも体重がまた順調に増えてきましたねと

言われたのですが、食べムラ凄いのになぜ？？

2日に1回は3口で泣きだして食べないし

ミルクはフォロミを1日200CCも飲まない。

けど、浮腫みもないからちゃんと増えてるそう。

「ののちゃんなりのペースで食べてるから、

無理に食べさないで。食べるのが嫌いになるから」

ギク思い当たる節が

初めはこんな感じで食べてても

スィッチが入ると号泣

こうなると、もはやダメです。

絶対食べません。

初めはムリクリ食べさせてましたが

ギャン泣きになるのが嫌で、3回嫌がるそぶりを

見せたら止める。と決めて食べさせてます。

それとこの日はインフルエンザの予防接種と

シナジスも本日より2本になりました

泣きましたが抱っこですぐ泣き止んでくれました。

後申請し忘れていたのですが、

身体障害者手帳と特別児童扶養の申請をしました。

主治医曰く、

「うちでは出産後すぐにお知らせするはず

なんだけど、してなかったかなあ？」

記憶を遡ると・・・

確かにNICUにいる時ソーシャルワーカーさんが

紙を持って個室に来られてた‼︎

けど、その時の私といえば

生後1日目☆

ののちゃんの先天性大脳白質を告げられて

かなり精神的にどん底の時で

障害者手当？

まだわからないのに。そう思いたくないのに。

そんな話したくない‼︎

そう言ったのを思い出したー！

そのままにしてました。

そしてその(辛い)記憶は消され、

ののちゃんは該当しないんだと思い込んでました

なのでこれから申請です。