昨日は餅男
の
のてんかんセンター受診だった。
声を出して辛そうにする痙直発作が
最初は早朝1回だけだったのが
日ごとに増えており
現在は1日5〜6回はある
軽い両手が開くだけの発作なら
本人が楽そうなら気にしないけど
辛そうな発作は少しでも減らしてあげたい。
ということで
医師と相談して
副作用の少ない抗てんかん薬の
イーケプラを増量することにした。
なんでもマウス🐀の致死量を調べる投薬実験で
イーケプラはいくら増量しても死ななかったらしい。
現在の餅男の抗てんかん薬
また相談の中で、
脳梁離断術という外科的治療の話も出た。
頭蓋骨を外して脳🧠の中の
脳梁というのを切ることで
身体的にも辛い痙直発作を弱める効果がある。
しかし、それで難治性てんかんが
完治する訳ではない。
さらに脳手術となると
長期間の入院も必要だし
頭を開くのにも抵抗があるし
今はそこまで必要はないと思う。
内服薬で辛い発作を改善出来る余地があるなら
試せるとこまで試して
それでもダメならお願いしたい。
「今後、救急車で運ばれる事態になったら
脳梁離断術します
」
」と医師に言ったら
なるほどね
とものすごい納得した顔をしていた医師。
そこまでいったら
外科的治療しかないと思うから。
脳梁離断術や
外科的治療に踏み切るタイミング
そんなのないに越したことは無いけど
餅男がてんかん発作で辛い時に
打つ手が他にもあって
心の準備も出来ていることは大切かなと思う。
今年はよくカキ氷を食べた
小児針でたまにおててコロコロする。餅男の歯磨きセット