小児神経学会 群馬 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

昨日はSMAの役員になり初めてのお仕事。Gメッセ群馬で行われた、小児神経学会の患者会ブース受付をみゆとパパと3人でしてきました。無料の冊子などを良かったらどうぞ〜とすすめるみゆ。お世話になってる関係者の方や、先生から話を聞いたりする。みゆは暇になり他の全ブースに1人で顔を出し、病気の事を聞いたりSMAブースに連れてきたりと精力的に動いてました(ただじっとしてられないだけだけど😅)でも1人で積極的に話しかけてる姿には驚きでした。いつもは人に話しかけられず引っ込み思案なみゆなのに、こんなに話しかけられるなんて😮子供より大人の方が得意なのかも。成長を見れて良かった!ブースで話した方も実際にSMAの子を見れて良かったとか、SMAの事を知れて良かったと話してくれて嬉しかったです。ただ人が少なかった💧家族会のブースは学会のあるフロアーじゃないからあまり人が来ない💧でもみゆの主治医やリハビリの先生には会えて良かったね。

お昼を食べるところが全くなく、コンビニは外。かなり暑かったからどうしよう?と思ったけど、みゆがもう少ししたらお弁当が出ると聞いてきて待って待って1時半にようやく配られた😭💦みゆはお腹空いてヤバかった!とようやくお昼。お友達家族もちょうど来たので受付を交代してもらい食べる。が、ちょっと寂しいお弁当で残念がってた。鮭弁当か、サンドイッチだったのでマヨネーズがダメなみゆは、お弁当一択だったからね💧午後はゲームしたり追いかけっこしたり楽しかったみたい😆🎶友達に会えて良かったね〜。
群馬県のお土産コーナーの焼きまんじゅうマフィンが美味しいと聞いたので買ったり、みゆはリンゴジュースや磯部せんべいの唐辛子味を買ったりして4時半ころ帰宅。みゆ1日、お疲れ様でした。