北里大学病院 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

整形外科へ側弯の定期検診。今日は混んでて2時間待ち。
診察。やはりちょっとづつ進んではいるらしい😭
麻酔時の呼吸が乱れ挿管したら抜管が出来るのか怖いので手術はまだ先にしたいと話す。10歳までは待てないですよね?と聞いたらそれは無理みたい。あと少しで手術して少しずつ伸ばしていくらしい。でも肺炎が多いとリスクが高いからスピンラザで少しでも体力がつくといいねと。今、右肺がかなりつぶれてるから肺炎にはなりやすいよねと。そうなんだ😢今年はまだ入院してないから体力ついてるといいな。
でも手術は嫌だな〜怖いよ😭

次はまた4ヶ月後に受診。とりあえずは体力をつけて頑張ろうね。
みゆに旅行の後に病院は止めて!と言われた。でも病院だけじゃ嫌かな〜と思ってと言うとそれは嫌だけどせっかくパパが休みなのにつまらない😠💨だって。確かにそうだよね。パパが運転だと遊べないものね。次までには何か考えよう。

では家に帰りましょう!