注射延期(T_T) | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

夜中1時・急にゴロゴロ😭痰が出てきた。吸引しても駄目だから吸入してうつ伏せ。酸素0、5リットル。ここから痰の嵐!胸の音がゴロゴロしたりして良くない。結局ほとんど眠れない😢朝、カフアシストして注入。スピンラザは無理だな〜と、ママも寝てないから病院が始まるまで1時間寝て病院に電話。キャンセルしたい旨を伝えたら麻酔外来で判断したいから来て欲しいって😨急遽入院準備して用意して病院へ。麻酔外来に受診。今の状態を話して先生も無理だろうと。主治医と話してくれる事に。主治医の先生に呼ばれた。麻酔は無理そうだからどうしましょう?って。麻酔しないでやることも可能だけどって。そしたらみゆがまだ心の準備が〜と言うので延期になる。とりあえず良かった。やはり元気な時にやりたいからね。評価リハビリが入ってたから先生を呼んでくれて呼吸リハビリして痰を出してもらう。スッキリして帰れるね。次のスピンラザは来週は主治医が留守なので早くて2週間後。元気で出来ますように。酸素0、25リットルで落ち着いてる。今日はぐっすり寝れるといいけど。