痰が(T_T) | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

夜中1時・眠れず痰がゴロゴロ。吸引(T_T)
3時・サチレーションが落ちて酸素を使う。あまり酸素に頼りたくないから吸引するけど止まらない😭吸入してサチレーション安定して!と。みゆはうとうと寝てるからカフアシストは追加したくないし。どうにか酸素0、5リットルで安定。口から痰をだし吸引もかなりした。だるいからか体勢もかなり変えたから全然眠れてないな😢大丈夫かな〜。
5時・完全に起きてしまうけど4時間あけないと吸入出来ないから吸引だけで様子見
7時半・吸入してカフアシストした。そして注入。エネーボを半量水で割り注入。喉渇いた!と麦茶を飲む。注入が半分終わったところで吐いた😨何か嫌な予感がしてたけどやはりか。痰による感じじゃないから胃炎だな。吐いてスッキリしたのか麦茶飲みたい!飲みたい!と。様子見て大丈夫そうだから少しあげたらまた吐いた(>_<)やばい!ここからずっとみゆの何か飲みたい!欲求がすごい😭でもまた吐いたら怖いからあげられない。みゆはだるいし、寝不足だから欲求が止まらない!どうにかなだめて我慢させる。脱水になったら大変。相変わらず痰が止まらないから痰だし用専用タオルがびしょびしょで、10枚以上がすぐに終わった😢洗濯が間に合わない。こんなに痰が何処にいるんだ?って感じ。胃の動きが悪くて胃残は減らないけど脱水にはなるのかな?早く次の注入したいけど焦って吐いたら病院だし慎重に様子見る。
12時・寝室が暑い😵あれ?エアコンが切れてる。って言うかつかない😭パナソニックに連絡。これやってみてくださいと言われたけど駄目(T_T)結局修理。まだ買って2ヶ月なのに〜。しかもどうしてみゆの体調不良の時に!みゆは他の部屋に移動。修理は2日後だって。機械だからしょうがないけど何で今?!
14時・ようやく胃残がなくなり、みゆが口から飲みたいと言うかから少しあげてみた。吐かない。砂糖水をゆっくり注入。何とか入った。氷を食べても大丈夫だからゼリーを食べてみる。と言うかみゆの欲求が止まらず参るよ〜。だるいんだよね〜😢小さいゼリーを食べる代わりにカフするからこれ食べたら1時間何もなしと交換条件でようやく納得。痰もようやく止まってきた。
16時・カフしようと吸入したら寝た。ようやく寝れた。カフは起きたらだね。ゆっくり寝れるといいな〜。ママも一緒にお昼寝だ。と思ってたら全然起きずそのまま本格的に寝てしまった。カフアシストしてないけど大丈夫かな?
20時・吸引して呼吸器して浣腸。寝てる。ぐっすり寝てね〜
22時・ようやく胃残がなくなる。胃の動き悪いな。注入はどうしよう?エネーボ?イオン水?何にしたら正解なの?教えて😢迷ったけど夜中に吐いたら怖いから水分補給でイオン水にした。明日の朝、エネーボを入れて吐いたら病院に行こう。
酸素0、5リットルでサチレーション95、96。心拍数130前後。寝てこれだからしんどいよね(>_<)