女子医大受診 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

パパは超寝不足で朝ごはん食べられないあせる
みゆが何度も起きたし
わがまま言ってたからね。
だからみゆも今日は起きないショック
用事のあるときは起きないんだよね。
吸入しても起きない。
カフアシストでどうにか目を開けた👀

女子医大へ。
今日はパルブロ酸の治験最後の受診。

特に今までの治験結果の話しはなく
何だかな〜って感じ。

1年半お世話になった
治験コーディネーターの方に
もう会えないなんて〜寂しいえーん
かなり優しくていつもみゆの話しに
付き合ってくれて
本当にありがとうございました〜ぐすん 
 
診察ではスピンラザで
副作用が出た話をきくゾゾゾ
髄液漏れらしい。
今まで治験では副作用なかったけど
治験の範囲外で出たって。

みゆも側弯があるから治験の範囲外。
ちょっと慎重になった方がいいらしい。

みゆが打てるのは4月以降だから
新しい情報を聞きにまた3月に受診する事に。
打てるといいけどアセアセ

今日は診察だけで早く終わった。

お昼はケンタッキーで
バタチキを食べたい!と言ってたみゆ。
でもテナントのケンタッキーではやってない。
普通のチキンになっちゃったけど
どうにか食べてくれて
美味しかったみたい照れ




チキンの皮が大好き💕

ママの風邪が移らず
元気に過ごせて良かった爆笑